Örömmel és büszkén tájékoztatunk mindenkit, hogy sok pályázó közül a Gyógyító Jószándék Alapítványt is nyertesként hirdették ki a „PTCBio for a STRIVE for DMD Award” 2020. évi pályázatán! Három másik díjazott szervezettel együtt ünnepelünk: az argentin, az amerikai és az orosz Duchenne Alapítvánnyal.
Büszkék vagyunk arra, hogy a PTCBio elismeri és támogatja az elképzeléseinket. Örülünk, hogy a 30 ezer dolláros díj segíti az DMD izombetegséggel élők és családjaik életminőségének javítását, a 18 éve elkezdett közösség-építésünk folytatását. A pályázaton nyert összegből igyekszünk megkönnyíteni a családok mindennapi életét. Támogatjuk az érintettek gyógytorna és gyógymasszázs kezeléseit, a pszichológiai foglalkozásokat. Több rehabilitációs családi találkozót is tartunk. Folyamatosan tájékoztatjuk az érintett családokat a terápiás lehetőségekről, az új gyógyszerek klinikai elérhetőségeiről. A Covid járványidőszakban különös figyelmet fordítunk arra, hogy a családok érezzék: nincsenek egyedül, most is számíthatnak ránk. További információk a Gyógyító Jószándék Alapítvány s facebook oldalán is találhatóak. A sok száz fotó talán érezteti a rendezvényeink hangulatát.
A vonatkozó jogszabályoknak megfelelően a támogatás tényét a Magyar Távirati Iroda Országos Sajtófigyelő honlapján is nyilvánosságra hoztuk: magyarul és angolul .
GREAT NEWS! We’ve been selected from numerous applicants worldwide by @PTCBio for a STRIVE for #DMD Award. Joining 3 other patient organizations worldwide in celebrating winning the Awards!
We are proud to announce PTCBio’s support for our initiatives. We are thrilled to have won this STRIVE Award, which will help us to improve the lives of people affected by Duchenne. The grant will allow us to run a series of meetings aimed at getting patients and families together to build relationships, and to share important information about clinical trials, physical rehabilitation and social integration.
PTC’s announcement is here .
We are delighted to announce this year’s four winners of our STRIVE Awards for #Duchenne muscular dystrophy:
and
For six years, STRIVE has rewarded the hard work of patient organizations that support and connect members of the #DMD community – now more vital than ever! Learn more at https://bit.ly/35gS32T. #raredisease