Örülünk, hogy sikeres volt a  Gyógyító Jószándék a DMD-Izombeteg Gyermekekért – Duchenne Hungary Alapítvány jótékonysági rendezvénye 2026. március 22-én vasárnap este az Óbudai Társaskörben.  Köszönjük az összes fellépőnek, hogy ellenszolgáltatás nélkül, a segítés örömével jöttek. A támogatóinknak, a közönségnek színvonalas műsorral viszonozták az adományaikat, az összegeket a nyári táborunkra fordítjuk. Hálásan várjuk a további átutalásokat is:   MBH Bank Nyrt.      10300002-20162043-00003285  ÉS  itt a jövedelembevallási szezon.  Kérjük, személyi jövedelemadójának 1 százalékával is segítse alapítványunkat!  Adószámunk: 18109726–1–41

A teljesített programunk:

Köszöntő és műsorvezetés: Gerencsér Kamilla és Mazgon Dániel

 Az ”Ifjú Művészpalánták” sorozatunkban fellépnek az Andor Ilona Ének-Zenei Általános és Alapfokú Művészeti Baptista Iskola tanulói:

Seitz: G-dúr koncert No.2. – III. tétel – hegedűn előadja: Láng Botond Attila

tanára: Cserta Ida Cecilia

Hugo Schlemüller: a-moll mazurka op.20. Nr.2.

csellón előadja: Gellért Médea, tanára: Fülöpné Gila Katalin

Rieding: G-dúr koncert op.34. – I. tétel

hegedűn előadja: György Benedek, tanára: Cserta Ida Cecilia

Zongorán közreműködik: Miskolciné Hajtun Zsuzsa

A IX. Országos Középiskolai Brácsaverseny győztese Nuszer Andor Dénes előadásában elhangzik

Kreisler-Paganini: Preludium és Allegro

Az AedifiCantés kamarakórus énekel:

Luis Bedmar: A la fuente del olivo – Az olajfák kútjánál

Javier Busto-Francisco Pino: Esta tierra – Ez a föld

Guy Lafarge: Zenélő doboz

Gordon Young: Alleluia

karnagy: Petróczki Edit

A Platform 9 – P9 előadásában elhangzik:

Adja Isten – bahá’í ima a békéért és az emberiség egységéért

She Comes – angyali látomás

Meditation – lelki nyugalom

Létra – keresés

A P9 tagjai:

Makay Lilla – ének

Makay Annamária – billentyű

Jakab Kristóf – gitár,

Munkácsy Béla – dob

Makay László – basszusgitár

A Budapest Ragtime Band ajándék-műsora

A rendezvény bevételével az izombeteg érintettek hétköznapjait tesszük könnyebbé és támogatjuk a 2026. évi nyári táborozásukat.

Magyarország rengeteg pontján láthatnak ma az érdeklődők rózsaszín-zöld-kék-lila színben kivilágított épületeket. A világon körülbelül nyolcezer ritka betegség van. Az épületkivilágítások mellett egy kiállítás is a ritka betegségekkel küzdőkre hívja fel a figyelmet a ritka betegségek világnapján.   A RIROSZ immár húsz éve egésznapos konferenciát szervez a nap megünneplésére, sok előadással irányítja rá a figyelmet az érintettek életkörülményeire. A Gyógyító Jószándék Alapítvány a Duchennel élőkről, az elérhetővé váló terápiákról tart bemutatót. Az események itt követhetőek.

Újra kattan a számláló – az őszi találkozónk:  

23 évesek lettünk!

Csodálatos időben, csodálatos programokkal zajlott az őszi rekreációs találkozónk 2025. október 29-31. között a dunabogdányi gyermeküdülőben.

Az ünnepségről, a Dunaparti sétákról, Melcher János méhész-művész előadásáról, az Ádok Marietta-Mucsi Gergő bohóc-művész bemutatóról és a kimittudról sok-sok fotó ÉS több „élő adást” is láthattok itt a FB oldalunkon. Javasoljuk, hogy az „élőket” minél előbb nézzétek meg, mert a kedves FB 30 nap után, azaz november 29-én eltünteti

Ezeket a programokat élvezhettük:

– október 29-én, szerdán

séta a Duna-parton,„Ki hogy van? kör” – beszélgetés, tökfaragás, kézműves foglalkozás,

Halloween kvíz, társasjáték

gyógytorna –

„Édes Élet” – Melcher János előadása a méhek csodáiról, a méhészetről

– október 30-án, csütörtökön

shiatsu masszázs – Hámori Márti kényeztet minket

Kárpáti Zoli gyógymasszíroz

rendhagyó születésnapi fotózás

séta a Duna-parton

23 éves az Alapítvány – aktuális infók

15 óra: Zeneterápia Szabó Mátyással

Vacsora után 19 órakor: Szülinapi köszöntés,Torta elfogyasztása

20 órakor Ádok Marietta és Mucsi Gergő bohóc-művészek előadása

„Kimit- tud” – hoppmester Kamó

Búcsúest

– október 31-én, pénteken:

kiköltözés – úticsomag-készítés

10:30 – 11:00-től fakultatív visegrádi wellness-program

Jó, hogy az ünneplésen Dunabogdányi barátaink is meglátogattak bennünket – köszönjük a köszöntéseket! Az otthonmaradók aktívan követték a FB élő közvetítéseket, Ti is velünk voltatok !

És íme a friss fotó  a születésnapi tortánkról. Finom volt, felfaltuk, már ez is szép emlék . . .

A szeptember 4-i sajtótájékoztató jól sikerült, sok érdekes információ hangzott el. Figyeljétek a médiát a további hírekért.

Már az idei júliusi nyári táborban is többször beszélgettünk a közösség erejéről. Milyen jó, hogy a Duchennel élők és családjaik bármikor online kapcsolatba léphetnek egymással ! A Duchenne Hungary facebook-oldalán. és a DMD csoportban folyamatos a tapasztalatcsere. De az igazi az, amikor 20-25 család együtt van, egy hétig van idő rá, hogy felejthetetlen emberi kapcsolatok alakuljanak ki.  Egy találkozóra – kisebb létszámmal – augusztus 4 – 9. között is összejöttünk Gárdonyban a Tóparti Szálláshelyen. Többször szóba került a közösségünk, nemcsak a magyarországi, hanem a Világszervezet is: a World Duchenne Organization, amelynek néhány éve már a Duchenne Hungary is tagja. Vendégeket is fogadtunk, akiknek bemutattuk a közösségeinket.  Fontos, hogy minél többen tudjanak erről a betegségről, és főleg arról, hogy végre megjelentek, megjelennek a terápiák.  Évek óta figyelmet fordítunk rá, hogy többszázezres nézőközösség előtt is megjelenjünk. 2025-ben már volt az M1 Esély című műsorában riport a márciusi jótékonysági koncertünkről. A szeptember 6-a szombat délelőtti  adásban láthatjátok a fonyódi nyári táborunkban készült felvételeket. Bizonyára ezt a műsort is megnézik legalább  7-800 ezren.

A zord idő ellenére, a plusz feladatok türelmes megoldásával az idén is érdekes, élvezetes, tartalmas napokat töltöttünk együtt !  Az eseményeinkről sok-sok fotó látható a Duchenne Hungary facebook-oldalán.

Hálás köszönet az aboutwater Zrt-nek!  Nemcsak finom ívóvizet, hanem egy videót is kaptunk tőlük ajándékba. Nagyra méltányoljuk társadalmi kötelezettségvállalásukat,  különösképp Krégl János támogatását: már éve óta Ők „itatnak” bennünket a nyári táborainkban.

A tervezett programokat megvalósítottuk:  minden nap: kézműveskedés, gyerekprogramok, családi beszélgetések,  Hámori Márti jóga és gerinctorna,  csütörtök – péntek:  gyógytorna Németh Dóri.

07.08. kedd: érkezés 11 órától

Délután:  háromtól a Bátor tábor – Go! – bárhol – vendég-programja 9. játék- és meseterápia délután  minden korosztálynak

Este: tájékoztató az Alapítványról, bemutatkozó beszélgetések – activity feladatok a Balatonról – Gyökér Gabi  és  „Beugró”  Abramov Dani

07.09. szerda: reggel  indul a hajókirándulás – irány a méteres hullámokkal szórakoztató Balaton !  Menetrendi hajóval átkeltünk a háborgó vizeken  – Fonyódról Badacsonyba. A szemerkélő esőben piknik-ebéd és fagylaltozás Badacsonyban, az Egry József Emlékmúzeum  meglátogatása  Visszaindulás: 14.15-kor Badacsonyból Fonyódra.  12 fővel bejártuk az útvonalat, megnézve, hogy 2026-ban merre, hogyan  ismételjük meg ezt a kirándulást!

Délután és este:  szabadfoglalkozás, beszélgetések. Este: Party night – Horváth Titi és Roli kártya és társas est , disco

07.10. csütörtök: Délelőtt: négy „állomásos” vidám vetélkedő Schöffler Anikó szervezésében. Sok érdekességet tudtunk meg a Balaton történetéről, tulajdonságairól  – jövőre is maradtak még témáink.

Délután :  A „fehér köpeny nélkül” sorozatunkban szakmai tájékoztató és kerekasztal beszélgetés  online közvetítéssel  Prof. Molnár Mária Judit    és  Dr. Szabó Léna vezetésével a reménybeli terápiákról :

–   Elevidys génterápia, mennyire lehet benne megbízni? Magyarországon mikor lehet ingyenes  trialra jelentkezni és/vagy az összegyűjtött milliárd körüli  összegért Magyarországon is     beadják-e az infúziót  – és mikor,

–  Vamolorone – mennyiért lehet majd megvenni, adnak-e rá egyedi támogatást,  mennyivel jobb a  Calcortnál,

– Duvyzat – mennyiért lehet majd megvenni, adnak-e rá egyedi támogatást

–  van-e ezeken kívül más elérhető terápia a DMD-re?

– lehet-e ezeket a terápiákat egyszerre /egymás után igénybe venni?

–  van-e értelme petíciókat írni, az orvosok összefogva együttműködnek-e

a Batthyány-Strattmann László A Gyógyításért    Alapítvánnyal”.  A felvétel itt nézhető meg.

Vacsora után: Kocsárdi Marci  az immár hagyományosnak tekinthető zenés ismeretterjesztő előadása most   Johann Strauss élete és zenéiről szólt.

 07.11. péntek  Tíz órától Dr. Radványi Katalin pszichológus – csoportfoglalkozás, téma : a közösségi médián kívüli kapcsolattartás lehetőségei, az anyai szeretet fontossága a gyermekek személyiségfejlődésében   – délután lelki támasz: egyéni beszélgetések

14:00-tól érkeziett Maczó Rozi fodrász – ajándék frizura-költeményeket varázsol

Táncterápia –  Ádok Marietta

Vacsora után:  Oberrecht Jana:  esti csoportos vetélkedő

07.12. szombat:

Egész nap laza programok: fürdés, társasjátékok, kézműveskedés, gasztroterápia

Nyílt „nap” – jöttek vendégek, szponzorok

Bográcsolás – Kálmán kapitány vezényletével.

Vacsora után: „Kimit- tud” – majd búcsúest, főszervező:  Gerencsér Kamó

 07.13. vasárnap

búcsúzkodás, kiköltözés,   fakultatív ebéd

Közvetlen a tanítás befejezése után az idén is DMD-SMA-s  „tábor-hetek” a Bólyaiban !  Gyermekgyógyászati Rehabilitációs Osztály – Budai Gyermekkórház. Június 23-tól és június 30-tól. Előjegyzés a   címen.  Jelentkezzetek a WDO akkreditáció rangos elismerését elnyert intézmény  hasznos és kellemes  programjaira!

Örülünk, hogy több mint kétszázan részt vettek a  Gyógyító Jószándék Alapítvány jótékonysági rendezvényén az Óbudai Társaskörben 2025. március 23-án vasárnap este. A teltházas koncert minden programját nagy tapssal köszönték meg a nézők:

1. Műsorvezetés: Gerencsér Kamilla és Mazgon Dániel
2. Az ”Ifjú Művészpalánták” sorozatban Nyitrai Filoména tanárnőjével Páljános Anna fuvolaművésszel előadta Otto M. Schwarz: Rondo Romantica című művét
3. Páljános Anna fuvolaművész :
C. Debussy: Syrinx
és
C. P. E. Bach: a-moll szólószonáta
4. Jolanta Sosnowka – hegedűművésznő :
Heinrich Ignaz Franz von Biber – Aus der „Rosenkranz Sonaten”:
„Schutzengel” Passacaglia in g-Moll für Violine Solo
és
Johann Sebastian Bach: Partita in d-Moll Violine Solo BWV 1004: Ciaccona
5. Tarnai Nóra zongoraművésznő:
Chopin: cisz-moll Nocturne
6. Tarnai Dávid a Magyar Állami Operaház művésze énekelt
Erkel Ferenc: Bánk bán című operájából:
Petúr bán Bordala és Bánk bán Hazám, hazám című áriáját
Zongorán kísérte Tarnai Nóra zongoraművésznő
A szünet után
7. Grecsó Krisztián és Hrutka Róbert – „Miénk a ház” című ajándék-best-of előadását élveztük.  Az Alapítvány facebook oldalán megtekinthetők a fenti műsorok is.

A rendezvény bevételével az izombeteg érintettek hétköznapjait tesszük könnyebbé és támogatjuk a 2025. évi nyári táborozásukat. Köszönettel vesszük, ha valaki utalással  szeretné támogatni e nemes célokat!
Bankszámlaszámunk: MBH Bank 10300002-20162043-00003285
Kérjük, személyi jövedelemadójának 1 százalékával is segítse alapítványunkat  adószámunk: 18109726–1–41

Február utolsó hétvégéje mindig a ritkáké. 2025-ben a SOTE szép új épületében ünnepeltünk együtt  a Ritka Betegségek Világnap központi eseményén! A teljesített programot és az elhangzott  prezentációk anyagait  a RIROSZ  honlapján olvassátok.

Volt  rengeteg szórakoztató program,  professzorok, szakorvosok előadásai a ritka betegségekről.

Sok fontos információval, többek között  a tervezett  Uni-Versum Nemzeti Erőforrás Központról,  az Ritka betegek életút koordinátora, képzéséről is. Örülünk, hogy több év türelmes szervezése után 2024. szeptemberében  elindul ez a képzés.  Mi az Életút koordinátor képzésről tartott előadás fotóját osztjuk meg.  Büszkék vagyunk, hogy dr. Czinderi Veronika is lelkes tagja az első hallgatói csapatnak.

A RIROSZ 61 tagszervezetével folyamatos az online kapcsolattartás, de az igazi összetartó erőt  a sorstársak személyes találkozói adják.  Hálásak vagyunk a RIROSZ összes munkatársának, az önkénteseinek és főként Bojtor Zsuzsának és Pogány Gábornak az évtizedek óta végzett heroikus  munkájukért!  Most is lehetőséget teremtettek  az érintett érdekcsoportoknak:  közösen megvitatni  a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit.  És most is láttuk a vidám arcokat,  a családoknak  mindennapi küzdelmeik mellett részük volt örömteli, felhőtlen pillanatokban!

Ezekben a napokban  több Budapesti középület és a Megyeri híd tarka fényei  is nekünk világítottak a  jelezve: bár ritkák vagyunk, de nem egyedül!