Új videó: Az izmok aktív és passzív nyújtása ambuláns Duchenne-s beteg gyerekek esetében. Konduktor Lehóczky – Koncz Krisztina. Köszönjük minden közreműködőnek, hogy ez a videó létrejöhetett!
19 éves a Gyógyító Jószándék Alapítvány
Repül az idő . . . Itt az Alapítvány 19. születésnapja, amit a Dunabogdányi Gyereküdülőben köszöntöttünk október 30-31-én. Örülünk, hogy több mint nyolcvanan személyesen részt vettetek és ennél jóval többen követtetek bennünket fb online. A videókat fennhagytuk – nézegetni hosszú téli estéken . . . És kettőt kattant a számláló.
Programjaink:
helyszín a Dunabogdányi Gyermeküdülő – Kossuth Lajos u. 196.
Szombat: érkezés 10 – 11 óra között
Ebéd két turnusban: 12 és 12:30 órakor
19 éves az Alapítvány – születésnapi fotózás
13:30: séta a Dunaparton
15:30 – Dr. Radványi Katalin – pszichoterápiai beszélgetés a szülőkkel
15:30 – ifjúságnak – Szellemes kézműveskedés
és tökfaragás
17:00 Ádok Marietta táncterápia
17:30 Hámori Márta jóga
Vacsora két turnusban: 18 és 18:30 órakor
Majd:
Nosztalgia kvíz
19 éves az Alapítvány – születésnap – édesen
Infók az Alapítványról
Zenélés: Czigány György és Telek Ernő ajándékműsora
“Kimit- tud” – , amely keretében
borászati bevezető – a pezsgőről – kóstolással: Lengyel Zoltán
Búcsúest-éjszaka
Vasárnap:
Reggeli: 09:00 órakor
reggeli után
10:00 séta a Dunaparton – fakultatív egyéni program
11-től három óra időtartamban – fakultatív wellness- program a Thermal Hotel Visegrádban
Hálásak vagyunk Thermál Hotel Visegrádnak, hogy évek óta tiszteletreméltó társadalmi felelősségvállalással támogatják az izombetegekkel foglalkozó GyógyÍtó Jószándék Alapítványt.
Jótékonysági koncert október 10-e vasárnap este az Óbudai Társaskörben
Bíztunk benne, hogy visszatért a normál koncertélet – és reméljük marad is. Október 10-e vasárnap este Hat órakor találkoztunk az Óbudai Társaskör nagytermében! A tervezett programot megtartottuk :
Köszöntő és műsorvezetés: Gáspár András színművész. Az ”Ifjú Művészpalánták” sorozatunkban: Palkó Gergely zongorán eljátssza L. van Beethoven: “Szonatina G-dúr” című darabját és “A hajó” című saját szerzeményét. Tanára: Miskolciné Hajtun Zsuzsa. Seemann László kürtművész előadja Buyanovsky: España című művét és az Il silenziót. Kaáli Anna és Fedelin Márk: latin tánc kavalkáddal kápráztat el mindket. A RapStars formáció: Abramov Dani és Horváth Roli saját szerzeményei hangoznak el. A szünet után: Malek Andrea és Jáger Bandi Duó majd a zárószám: Dalok a felhőkből . . . Balázs Fecóra emlékeztünk
A koncertet online közvetítettük, a műsor továbbra is megnézhető az Alapítvány facebook oldalán.
A helyszínen és az utalásokkal több mint 1,2 millió forint gyűlt össze ! KÖSZÖNJÜK Mindenkinek! Az adományokból az izombeteg érintettek hétköznapjait tesszük könnyebbé és a 2022. évi nyári táborozásukat támogatjuk. Bankszámlaszámunk: MKB 10300002-20162043-00003285 Adományokat továbbra is szívesen fogadunk.
Jótékonysági koncert a bécsi magyar nagykövetségen
Többszörös el(hó)napolások után szeptember 23-a este végre megtarthattuk a bécsi jótékonysági koncertünket! Gyönyörű helyszínen: a magyar nagykövetség aranytermében, teltházas közönség előtt. Nagyon köszönjük dr. Nagy Andor nagykövet úrnak a szívélyes vendéglátást, a bíztató szavakat. Bencze Ildikó protokollfőnöknek és a nagykövetség munkatársainak a profi helyszíni szervezést, Koncsek Barbarának a fotózást és a sajtómunkát. Dr. Smuk Andrásnak, az Európa Club elnökének, Sáskáné Nádas Ágnesnek , Sas Lászlónak – és sok önkéntes társuknak – a sok hónapos kitartó szervező munkát. Kelemen Dorottyának a szakszerű és érzékeny műsorvezetést. Katona Ágnes művészeti vezetőnek a zenei program összeállítását – és többszöri türelmes átszervezését. A fellépő művészeknek színvonalas előadásukat, akik mind-mind ellenszolgáltatás nélkül, a segítés örömével léptek fel. Köszönjük Peter Pirker festőművésznek az árverésre felajánlott gyönyörű “Rózsákat”. A támogatás összegét az érintett családok mindennapi életének megkönnyítésére és a 2022. évi nyári tábor finanszírozására használjuk fel.
A koncertről rövid online közvetítések láthatók az Alapítvány facebook oldalán.
Nemzetközi Duchenne nap: szeptember hetedike.
A 2021. évi nemzetközi Duchenne napra is készültünk !
A nemzetközi közösségünk figyelem-felhívó videója.
2021-ben is nyertünk az MNB pályázatán!
Pályázatot nyújtottunk be a Magyar Nemzeti Bankhoz az Alapítványunk által folyamatosan végzett karitatív célú közhasznú tevékenységeink fenntartásához, valamint a nyújtott szolgáltatásaink fejlesztéséhez. A támogatási cél megvalósulásához az MNB – az Ismeretterjesztési és Támogatási Bizottság döntése alapján – 5.021.000 Ft, azaz ötmillió-huszonegyezer forint összegű, vissza nem térítendő támogatást nyújt. A Támogatási szerződést megkötöttük, a gyógytorna, gyógymasszázs és pszichoterápiai foglalkozásokat megkezdtük. Szervezzük az Alapítvány őszi rekreációs találkozóját, amikor a 19. születésnapunkat is megünnepeljük. KÖSZÖNJÜK az érintett családok nevében!
Végre 2021-ben ismét találkoztunk: augusztus 02 – 08. között a VVSI hotelben, Agárd, Tópart u. 17.
Örültünk, hogy megtelt a keret-létszám: idén is sokan jelentkeztetek a nyári táborunkba – sőt zömében el is jöttetek!
Még jobban örültünk, hogy nyertünk az MNB és a Szerencsejáték Nonprofit Kft. pályázatán, ennek köszönhetően a teljes szállás és étkezési költségünket már ki is fizethettük.
Köszönjük a korábbi támogatóink adományait is, nélkülük nem tudtuk volna ilyen szép helyen eltölteni ezt a csodálatos hetet! A fotóalbumokban már többszáz kép idézi emlékeinket – folyamatosan töltjük fel a többit is.
Augusztus 02 – 08. között a Velencei tónál a VVSI hotelben táboroztunk.
A száz fő feletti részvevőinkkel mi tömegrendezvénynek számítottunk, ezért a táborban felnőttek CSAK védettségi igazolvány birtokában vehettek részt.Tervezett programokat teljesítettük, sőt időnként túlteljesítettük:
Augusztus 02. hétfő:
Délelőtt:
érkezés – ismerkedés, a segítők beosztása – Somogyi Zsófi
A beszállásolást Kozák Claudia és Laci intézte
VVSI Hotel http://www.vvsi.hu/ – 2484 Gárdony-Agárd, Tópart u. 17.
12:30 : ebéd
15:00-tól: tájékoztató: az Alapítvány munkájáról – Oberrecht Gabi
16:00-17:30: orvos-tájékoztatók, vendégünk: dr. Herczegfalvi Ágnes, dr. Szabó Léna
Közben: ismerkedős játékok a gyerekeknek az udvaron
18:30: vacsora
vacsora után: bemutatkozások, ismerkedés: új családok, új önkéntesek
- kedd:
8:00-9:00: reggeli
10:00-tól: Asztalos Melinda és Németh Dóra gyógytornász terápiás foglalkozásai – folyamatos péntek délutánig. – Jelentkezők nyilvántartása, koordinálása Nagyné Kozák Rebeka
10:00-tól: táncterápia Sárady Rebekával, Kaáli Annával és Ádok Mariettával a kis konferencia teremben
Kézműveskedés, kreatív foglalkozások a bejárati teremnél- szervezi Jana
12:00: ebéd
14.00/14.30 és 17.30 között Bátor tábor – Go : Bárhol – vendég-programja
15:30-16:30-ig: jóga Mártival a kisteremben
18:00: vacsora
20:00-tól filmvetítés a nagyteremben
- szerda:
7:30-8:30 reggeli – uticsomagok átvétele
8:45: Kirándulás – szervező Sas Laci – kilenckor indulás Nádasdladányba a Nádasdy kastély hoz
Kocsi-közlekedés beosztó: Kozák Laci és Kálmán
A kastélyban meglepetés zenélés.
Délután: pihenés
18:00: vacsora
19:30 : szülőknek, önkénteseknek sétahajózás – Kocsárdi Marci szervezésével
19:30-tól: társasjáték est a nagyteremben
- csütörtök:
8:00-9:00 reggeli
10:00 : Radványi Katalin pszichológus – csoportbeszélgetések
10:00-tól: kézműveskedés a kis konferenciateremben
12:00: ebéd
Délután: Radványi Katalin pszichológussal egyéni beszélgetések, koordinálja Gabi
14:30 – 15:30 CosHelp – jelmezes csoport Kórházban gyógyuló gyerekeket látogatnak jelmezekben – a szálloda összes termében – koordinálja: Kozák Claudia
15:00-tól sárkányhajózás, időjárás-függő – szombatra koordinálta Kocsárdi Marci
15:00-tól: beszélgetés Hámori Mártival az anyaságról, tippek
16:00-17:00 – kvíz a nagyteremben (nyeremény: tombolajegyek) (Rebi, Jana, Dani)
18:00: vacsora
Vacsora után: Kocsárdi Marci előadása – Mozart és a Varázsfuvola varázs-zenéje
- péntek:
8:00-9:00: reggeli
Délelőtt – és egész nap – Bihari Marcsi csillámtetkós varázslásai, koordinálta Bólya Olívia
10.00 órától Rácz Cili terapauta, coach – beszélgetések, szervezte Gabi
12:00: ebéd
15:00-tól: sárkányhajózás, időjárás-függő – szombatra koordinálta Kocsárdi Marci
15:00-tól: kincskeresés az egész csapatnak – Jana, Dani művészetével 🙂
16:00-tól: kamaszoknak, érintett felnőtteknek: angol klub Mariettával és Lengyel Zolival
18:00: vacsora
20:00-tól: nosztalgiázás, régi tárbori képek lejátszása a nagyteremben
- szombat:
8:00-9:00: reggeli
Nyílt „nap” – jönnek vendégek, szponzorok, beszélgetnek a táborlakókkal
házigazdák: Kálmán, Olivia, Ágota, Marietta
10:00 órától Gerlach Viktor és Csenge Élményfürdő – játékos élménypedagógiai foglalkozás felnőtteknek.
10:00-tól: kamaszoknak, érintett felnőtteknek: angol klub Mariettával, játék
12:00: ebéd
Délután: Maczó Rozi – ajándék fodrászkodás – Kálmán szervezte
15:00-tól: táncterápia Sárady Rebekával és Mariettával a nagyteremben
Bográcsolás – Kálmán szerveztei
vacsora után : „kimittud” a nagyteremben- szervezők, műsorvezetők: Jana és E. Dani konferáló: Kocsárdi Marci
Búcsúest
- vasárnap:
8:00-9:00 reggeli
10:00-tól: jóga Mártival a kisteremben – Fürdés – szabadfoglalkozások
12:00: ebéd – fakultatív – Kocsárdi Marci szervezésében
Majd elutazás – After party a parton
18 éves az Alapítvány!
Az élet csupa bizonytalanság. De szigorú távolságtartással és minden óvintézkedés mellett – bár fele létszámmal mégis együtt ünnepeltük az Alapítványunk 18. születésnapját !
Nagybörzsönyi hétvégi találkozó 2020. október 30 – november 01.
Folyamatos online közvetítést adtunk a programokról, videókat a facebook oldalunkon láthattok.
Kihirdették a 2020. évi “PTCBio for a STRIVE for DMD Award” eredményét:
Örömmel és büszkén tájékoztatunk mindenkit, hogy sok pályázó közül a Gyógyító Jószándék Alapítványt is nyertesként hirdették ki a “PTCBio for a STRIVE for DMD Award” 2020. évi pályázatán! Három másik díjazott szervezettel együtt ünnepelünk: az argentin, az amerikai és az orosz Duchenne Alapítvánnyal.
Büszkék vagyunk arra, hogy a PTCBio elismeri és támogatja az elképzeléseinket. Örülünk, hogy a 30 ezer dolláros díj segíti az DMD izombetegséggel élők és családjaik életminőségének javítását, a 18 éve elkezdett közösség-építésünk folytatását. A pályázaton nyert összegből igyekszünk megkönnyíteni a családok mindennapi életét. Támogatjuk az érintettek gyógytorna és gyógymasszázs kezeléseit, a pszichológiai foglalkozásokat. Több rehabilitációs családi találkozót is tartunk. Folyamatosan tájékoztatjuk az érintett családokat a terápiás lehetőségekről, az új gyógyszerek klinikai elérhetőségeiről. A Covid járványidőszakban különös figyelmet fordítunk arra, hogy a családok érezzék: nincsenek egyedül, most is számíthatnak ránk. További információk a Gyógyító Jószándék Alapítvány s facebook oldalán is találhatóak. A sok száz fotó talán érezteti a rendezvényeink hangulatát.
A vonatkozó jogszabályoknak megfelelően a támogatás tényét a Magyar Távirati Iroda Országos Sajtófigyelő honlapján is nyilvánosságra hoztuk: magyarul és angolul .
GREAT NEWS! We’ve been selected from numerous applicants worldwide by @PTCBio for a STRIVE for #DMD Award. Joining 3 other patient organizations worldwide in celebrating winning the Awards!
We are proud to announce PTCBio’s support for our initiatives. We are thrilled to have won this STRIVE Award, which will help us to improve the lives of people affected by Duchenne. The grant will allow us to run a series of meetings aimed at getting patients and families together to build relationships, and to share important information about clinical trials, physical rehabilitation and social integration.
PTC’s announcement is here .
We are delighted to announce this year’s four winners of our STRIVE Awards for #Duchenne muscular dystrophy:
and
For six years, STRIVE has rewarded the hard work of patient organizations that support and connect members of the #DMD community – now more vital than ever! Learn more at https://bit.ly/35gS32T. #raredisease
Duchenne Világnap!
Duchenne Világnap: minden év szeptember 7-én.
Mi is ünnepeltünk. Az idén sajnos csak virtuálisan. Figyeljétek a honlapunkat, és a facebook oldalunkat!