We are proud to inform you that the Gyógyító Jószándék Alapítvány  – Duchenne Hungary  is a  ‘WDO Full Member’ !

Igeen: újra kattant a számláló – örülünk, hogy a zűrök, bizonytalanság ellenére sokan jelentkeztetek: nyolcvannyolc “ottalvóval” és nyolc vendéggel ünnepeltük együtt az Alapítvány huszadik születésnapját!  November 4- 6-a között a Panoráma szállodában:  Petőfi Sándor utca 9. Köszönjük a  PTC Therapeutics szponzori támogatását!

Gondoltunk azokra is, akik otthonról ünnepelnek velünk: folyamatosan voltak néhány perces fb online közvetítések.  Sok fotó is fenn van már, és láthattok majd többet is.

A Hévízi Tv magazinműsora is foglalkozott velünk.

Ezek a programjaink tették színessé, élvezetessé a napjainkat:

November 4-e péntek:

• jóga, shiatsu, craniosacrális terápia Hámori Márti
• gyógytorna, gyógymasszázs Kárpáti Zoltán – pénteken és szombaton egész nap
• tájékoztató az új családoknak – a PTC támogatásával 2018-ban kiadott Gyógytorna, Lélegeztetés és Nyújtógyakorlatok füzetek ismertetésével is
• tudományos kutatásokhoz szükséges kérdőívek kitöltése
• kézműveskedés, társasjátékok, kártyázás
• a városi, tóparti sétát az időnként zuhogó eső korlátozta, de néhány fagyálló részvevő felfedezte az erdei utakat és a Tófürdő területét is
• a svédasztalos bőséges vacsora után a nagyteremben köszöntöttük egymást: résztvevők, vendégek, szponzorok, új család, új önkéntesek ismerkedtünk
• fél kilenctől dél-amerikai dallamok: Arjona Jorge “Churqui” és Júlia  ajándékkoncertje és hangszerbemutatója varázsolta el a közönséget
• tíz után: készülés a szombat esti kimittud-ra

November 5-e szombat:

• reggeli után szabad-foglalkozás, melynek keretében fürdés is volt a Fedett medencékben- felelős segítők támogatásával. A Hévízi tóban szülők és testvérek csobbantak a még mindig nyíló tavirózsák között
• vip vendégek köszöntése
• délután ifjúsági foglalkozások, kézműveskedés
• “20” csoportkép fotózás
• vacsora után születésnapi buli: rövid beszámoló az Alapítvány húsz évéről, nosztalgia vetítések, kvíz
• meglepetés-vendégként Farkas Bertalan köszöntött bennünket. Megígérte, hogy a kék horgolt logós kulcstartónkat odaadja a készülődő második magyar űrhajósnak. Reméljük, hogy felviszi magával az űrbe is  🙂
• születésnapi tortás köszöntések után most sem marad el a :
• kimittud

November 6-a vasárnap: Reggeli majd csomagolás utána szabad program, séták. Több fagyálló önkéntes még az Alapítvány vendégeiként úszva is elbúcsúzott a hévízi tótól.

Végre ismét személyesen hat nap együtt – éjjel nappal! Vasárnap örömtől és könnyektől csillogó szemmel búcsúztunk. . .

Minden NOB elnök minden olimpia után azt szokta mondani:  ez aztán a legjobb volt. Mi is minden nyári tábor után mondtunk, éreztünk hasonlót. Most is, de ki kell egészítenünk: ez a legkülönlegesebb is volt.  Megéltünk érzelmi magasságokat és mélységeket. Több család az ármánykodó  covid  miatt nem lehetett velünk. Akli  Bence pedig már többet nem jelenik meg közöttünk vonatos  villámlátogatásain.  A fenti csapatunkból  néz le ránk – ugye Ti is látjátok Őt Miklós fotóján?  A sok hasznos és kellemes program között mindenki talált kedvére valót.  A teljes létszámú ismerkedési esteken, a kahoot találós kérdésein, a kimittud fellépéseken, s az “Újra itt van” anyabanya kórus produkcióján gyakran próbálgatta rekeszizmainkat a kirobbanó nevetés.  Rengeteg érzés szabadult fel a négy- és százszem közötti  beszélgetéseinken is.   A nagy alapítványos  – és a kisebb Oberrecht családunk is tudja, hogy saját szomorúságunkat a közösségért végzett munkánk enyhíti csak igazán.  És “az a Szeretet, mely mozgat napot és minden csillagot” meg Embereket kerekesszékből, vízből ki és be.  Dante és G.M. után szabadon.   Minden évben bővül a közösségünk, örülünk, hogy az Oláh család: Bernadette, Norbert, Áron és Ádám,  Béres Martin, a Kerekes  és Vay Zsuzsák-anyukák és fiaik Ábel s Tamás pár óra után már úgy viselkedtek, mintha kezdetektől velünk volnának.  A napot és minden csillagot is mozgató új önkénteseink  Gilányi Anna, Kaáli Anna, Kajtár Anikó, Kocsárdi Dóra, Dénes Martin, Tóth Peti munkája is közösség-megtartó erővé vált. És már velünk van az utánpótlás:  Bujdosó Jónás, Kaáli Gréta,  Nyári Bendegúz és Olivér, a Kozák unokák:  Alíz, Peti, Tomi. Köszönet Termeczky Gergőnek és Lacinak, hogy a pályázatukkal közel kétmillió forintot szereztek a sorstársak minőségi táborozásához.  Sajnos most nem tudott velünk lenni Bánlaki Márti és Szilvi, de a háttérből  rengeteget segítettek az előkészítésben, szervezésben, pályázatírásban  – és a most következő lezáró adminisztrációkban is.

A programjaink:

Mitró-Asztalos  Melinda, Lámfalusi-Németh Dóra  gyógytornász terápiás foglalkozásai – folyamatosan péntek délutánig.  Kedd-csütörtök  este hat után hidroterápia a belső melegvizes medencében.

Kedd délutántól csütörtökig  Hámori   Márti  jóga/gerinctorna/feltöltődés mozgással.

Vacsora utáni  program-választék: jóga, szabadfoglalkozás, Velence tó parti séta – fagylaltozás, dodzsemezés, filmvetítés, táncterápia, Horváth Roli diszkó

hétfő Érkezés – covid-tesztelés, beköltözés. Köszöntő,  tájékoztató:  Oberrecht Gabriella

Délután tartottuk az   58. Duchenne konferenciánkat:  a  “fehér köpeny nélkül”  sorozatunkban  orvos-tájékoztatók  lesznek.  Vendégeink voltak a Semmelweis Egyetem Tűzoltó utcai  II. Sz. Gyermekgyógyászati Klinika elhivatott  DMD szakmai csapatából:  dr. Herczegfalvi Ágnes,  dr. Szabó Léna,  dr. Dobner Sarolta,   Rikker Zsuzsanna, Jánosi Júlia, dr. Liptai Zoltán  és Bagó György.  Előadások hangzottak el dr. Herczegfalvi Ágnes  és dr. Szabó Léna főorvosnőktől  az aktualitásokról, válaszoltak  a feltett kérdésekre. dr. Dobner Sarolta  és dr. Liptai Zoltán bemutatkozott az újonnan csatlakozott családoknak.  Rikker Zsuzsanna, Jánosi Júlia és Bagó György pszichológusok  bemutatták  az új online a Duchenne- szülőcsoport tematikáját.

A Gyógyító Jószándék Alapítvány  58. Duchenne konferenciája után a következő az    59. szeptember 16-án  lesz Budapesten: “Mozgásszervi rehabilitáció” címmel.  Augusztus végéig még lehet  regisztrálni.

Két sárkányhajó is megtelt kalózainkkal, a parton hallottuk az evezők csobbanásait, főleg a ritmust adó dobolást. Köszönet  Huszár kapitánynak,  hogy a hajókon a vendégeik lehettünk!

Este a hagyományos ismerkedős játékokkal köszöntöttük az új családokat, új önkénteseket

kedd: délelőtt vendégeink voltak  a  Csodalámpa Alapítványtól:  Patzauer Éva és Gábor, Dara Dániel bűvész     – élmények, vágyak – ők teljesítik.  Dani  bűvész még oda is varázsolta 🙂

Délután a Bátor tábor – Go : Bárhol  – vendég-programja   6. játék- és meseterápia  délután  nemcsak a gyerekeket, de minden korosztályt ámulatba ejtett. KÖSZÖNJÜK!

szerda: reggel az úticsomagok átvétele után: kirándulás a Pákozdi Pagony Arborétum és Vadasparkba   Szakszerű vezetéssel ismerkedtünk a flórával, faunával, az állatokkal. Köszönjük a munkatársaik támogató segítségét, a felszolgált frissítőket.  Komoly “tűzálló” önkéntes-szülő csapatunk  kerékpárral tette meg az utat a csekély 38 fokos napsütésben.

csütörtök: Kárpáti Zoltán gyógymasszőr  terápiás foglalkozásai  péntek estig folyamatosan  – ifjúságnak  kézműveskedés, kvíz, kreatív foglalkozások. Délelőtt dr. Radványi Katalin pszichológus – csoportbeszélgetése  – délután egyéni terápiák.  Délután még tanpályás képzés volt a rehabotthon területén, köszönjük Anna hasznos tanácsait. A kerekesszék bemutatón  idén az Eloflex cég termékeit ismerhettük meg.

“hős anyáknak” szelíd vadmotorosok bemutatója:  Varáné Praksa Mónikáék berobogtak

Vacsora után:  4. irodalmi, kulturális-zenei élményterápia  – Kocsárdi Marci előadása: József és a színes szélesvásznú álomkabát – zenei részletekkel fűszerezve. Majd Kocsárdi Dóra – felolvasta saját novelláját, utána pedig Gilányi Anna a saját verseit.

péntek: egész nap – Bihari Marcsi  csillámtetkós varázslásai készültek, vannak, akik hetekig őrzik a kreatív ábrákat.  Az Esély csapata  forgatott. Tíz órától  Vid Natasa  pszichológus, mindfulness tréner  kutyaterápias foglalkozásai, majd ebéd után Vid Natasa:   lelki  immunerősítő beszélgetése kamasz- és fiatal felnőtt érintettekkel   Párhuzamosan:  fürdés – szabadfoglalkozások, kvíz, kreatív foglalkozások.  Este a naplementés sétahajózáson frissültünk fel a hőség után.

szombat: Nyílt „nap” – jöttek vendégek, szponzorok, beszélgettek a táborlakókkal. Zajlott a gasztronómiai zenés élményterápia  =  Bográcsolás.  Köszönjük Gazdag Ferenc operaházi hegedűművész csodás játékát, amit az épp kitört vihar varázslatossá tett.  A  „kimittud” vidám programjait az “Újra itt van” anyabanya kórus  tette emlékezetessé. És persze a búcsúest után  most sem volt takarodó.

vasárnap:  fürdés – szabadfoglalkozások, pakolás.   Fakultatív ebéd  után after party a parton és elutazás.   Nagyon köszönjük a VVSI  minden munkatársának a segítőkész,  kedves munkájukat, a covid miatti kényszerű változások rugalmas kezelését.

2021. tavaszán pályázatot nyújtottunk be a Magyar Nemzeti Bankhoz az Alapítványunk által folyamatosan végzett karitatív célú közhasznú tevékenységeink fenntartásához, valamint a nyújtott szolgáltatásaink fejlesztéséhez.  A támogatási cél megvalósulásához az MNB – az Ismeretterjesztési és Támogatási Bizottság döntése alapján – 5.021.000 Ft, azaz ötmillió-huszonegyezer forint összegű, vissza nem térítendő támogatást nyújtott. A Covid többszörös hullámzásai miatt határidő-módisításra kényszerültünk – de most végre az idei tavaszi találkozónk megtartásával teljesítettük a Támogatási szerződésben megfogalmazott feladatokat: gyógytorna, gyógymasszázs és  pszichoterápiai foglalkozások, honlap és adatbázis továbbfejlesztés, 2021. évi nyári tábor és őszi rekreációs találkozó, valamint a 2022. évi tavaszi összejövetel. KÖSZÖNJÜK az érintett családok nevében!

A pénzügyi és szakmai beszámoló elkészült és benyújtásra került, amelyeket a Magyar Nemzeti Bank 2022. május 17-én elfogadott.

Április  8 – 10-e, péntek-vasárnap volt a tavaszi találkozónk Nagybörzsönyben a Malomkert panzióban:  Hunyadi tér 18.

Örülünk, hogy sokan jelentkeztetek.

A Covid és a szél elfútta a 2020 és 2021-es tavaszi találkozóinkat. A kényszeredett képernyős bélyeg-arcok után nagy örömmel találkoztunk végre-végre személyesen ! Nagybörzsönyben jó volt nézni a pandémia alatt belénk rögzült, kissé visszafogott welcome ölelkezéseket, a rögvest kialakuló székes bandázásokat. Sok videó-morzsát itt láthattok és folyamatosan töltjük fel a fotókat is.

Nem unatkoztunk: volt tájékoztató az aktualitásokról, az induló gyógyszer kutatásokról. Kényeztető gyógymasszázs, gyógytorna, jóga, kézműveskedés, zenés esti szórakoztató műsor. Nagybörzsönyi ismeretekkel kapcsolatos vetélkedők, állomásos, geoládás csapat-versenyek.  Bánlaki Szabolcs készített egy szuper dokumentumot:

https://www.google.com/maps/d/u/0/edit?mid=1CiCYZNF2UYWX0EELfXnW9yUQZA0vAvlJ&usp=sharing

Jelölve vannak a helyszínek, oldalt van egy sáv, ahol látjátok a felsorolást. Ha rákattintotok bármelyikre, akkor kijönnek a további részletek.  Akik nem voltak ott, virtuálisan is utazgathatnak.

Sok-sok fotó és videó-morzsák a facebook oldalunkon láthatók.

Március 26-án gyönyörű tavaszi napon csodás esküvői ünnepségen vallott örök hűséget egymásnak Barta Titi és Horváth Roli – akik hosszú évek óta a Gyógyító Jószándék Alapítványunk közösségének aktív  tagjai. Nagy szeretettel gratulálunk és sok boldogságot kívánunk nekik ! A fotó Bánlaki Szabolcs művészi alkotása.

Köszöntő és műsorvezetés:  Gáspár András  színművész.  Az  ”Ifjú Művészpalánták” sorozatunkban: Laár Janka fuvolán előadja: G.F.Handel: g-moll szonáta II, IV. tétel és Fr.Doppler: Nocturne című művét. Zongorán közreműködik: Turós Eszter zongoraművész, fuvola tanárnő-művésznő:  Bán Annamária.

Hang-áhítat: a Szent Efrém Férfikar, alapító Bubnó Tamás.

A RapStars formáció: Abramov Dani és Horváth Roli szerzeményei hangoznak el.

A szünet után Tolcsvay Béla ajándék-koncertje és Méhes Csaba pantomim-művész vidám műsora.

Köszönjük minden fellépőnknek, hogy ellenszolgáltatás nélkül, a segítés örömével léptek fel!  Köszönjük a magas színvonalú műsort, a kellemes élményt!

Február utolsó hétvégéje a Ritkáké.  2022.02.26-án szombaton, Pécsett kerül megrendezésre a Ritka Betegségek Világnapjának központi eseménye.  Most ezekben a Coviddal terhelt időkben különösen  fontos, hogy felhívjuk a figyelmet a Ritka betegségek ügyére. Örök optimistán jelenléti részvételt is szervezünk. Időpont: február 26. 10-17 óra között. Helyszín: Pécs, Zsolnai negyed, E 78-as épület. Regisztráció:  https://forms.office.com/r/9x9psFWm47  Természetesen online közvetítéssel. A közös nemzetközi téma ismét az esélyegyenlőség és méltányosság lesz, mivel ez továbbra is nagyon aktuális. A https://ritkanap.rirosz.hu/ oldal folyamatosan frissül – kövessétek a programokat