Zoltan Lengyel

Kihirdették az idei “PTCBio for a STRIVE for DMD Award” eredményét:

Örömmel és büszkén tájékoztatunk mindenkit, hogy sok pályázó közül a Gyógyító Jószándék Alapítványt is nyertesként hirdették ki a “PTCBio for a STRIVE for DMD Award” pályázatán! Három másik díjazott szervezettel együtt ünnepelünk: az argentin, az amerikai és az orosz Duchenne Alapítvánnyal.

Büszkék vagyunk arra, hogy a PTCBio elismeri és támogatja az elképzeléseinket. Örülünk, hogy a 30 ezer dolláros díj segíti az DMD izombetegséggel élők és családjaik életminőségének javítását, a 18 éve elkezdett közösség-építésünk folytatását. A pályázaton nyert összegből igyekszünk megkönnyíteni a családok mindennapi életét.  Támogatjuk az érintettek gyógytorna és gyógymasszázs kezeléseit, a pszichológiai foglalkozásokat. Több rehabilitációs családi találkozót is tartunk. Folyamatosan tájékoztatjuk az érintett családokat a terápiás lehetőségekről, az új gyógyszerek klinikai elérhetőségeiről. A Covid járványidőszakban különös figyelmet fordítunk  arra, hogy a családok érezzék: nincsenek egyedül, most is számíthatnak ránk. További információk a Gyógyító Jószándék Alapítvány s facebook oldalán is találhatóak. A sok száz fotó talán érezteti a rendezvényeink hangulatát.

A vonatkozó jogszabályoknak megfelelően a támogatás tényét a Magyar Távirati Iroda Országos Sajtófigyelő honlapján is nyilvánosságra hoztuk:   magyarul    és angolul .

GREAT NEWS! We’ve been selected from numerous applicants worldwide by @PTCBio for a STRIVE for #DMD Award. Joining 3 other patient organizations worldwide in celebrating winning the Awards!
We are proud to announce PTCBio’s support for our initiatives. We are thrilled to have won this STRIVE Award, which will help us to improve the lives of people affected by Duchenne. The grant will allow us to run a series of meetings aimed at getting patients and families together to build relationships, and to share important information about clinical trials, physical rehabilitation and social integration.

PTC’s announcement is here .

We are delighted to announce this year’s four winners of our STRIVE Awards for #Duchenne muscular dystrophy:

ADM Argentina,

Gyógyító Jószándék Alapítvány

ГАООРДИ

and

Cure Rare Disease

For six years, STRIVE has rewarded the hard work of patient organizations that support and connect members of the #DMD community – now more vital than ever! Learn more at https://bit.ly/35gS32T. #raredisease

Group photo of the team

Kétnapos önkéntes továbbképzést tartottunk július közepén

Rácz Cili   terapauta, coach  csapatépítő beszélgetésén  a fő téma:  hogyan tudunk “állva” segíteni gyászhelyzetekben is. Ilyen összejövetelekre a jövőben is szükségünk lesz.

Molnár László Simon  terapauta,  mentálhigiénés szakember foglalkozását azt próbáltuk önmagunknak megfogalmazni: hol is tartunk  a segítői feladatkörben, miért csináljuk. Ezt a témát a következő önkéntes találkozókon is folytatjuk.

A  két szakmai előadás  mellett vidám és hasznos szabadidő- programok várták a csapatot.  Testi és lelki táplálékra éppúgy szükségünk volt.  Czakó Ildikó megismertette velünk a nyirokrendszerünk működését, mit tehetünk az egészségünk megőrzéséért a mindennapokban. Egészségünk védelméről   Hámori Mártitól is hallhattunk. A jógafoglalkozásain megtanított bennünket néhány  alapgyakorlatra, a helyes testtartásra.  Ádok Marietta táncterápiás foglalkozásán még Vankó Barnus is örömmel csörgette a hastánc-kösöntyűket. Végre arra is jutott idő, hogy  Kárpáti Zoltán masszőr varázskezeivel  az önkénteseinket is kényeztesse.  A két sárkányhajó-járat nemcsak  jó csapaépítő, hanem kellemes természetvédelmi ismeretterjesztés is volt. Néhányan kenuzni is voltak.

trt (3)

18 éves az Alapítvány!

Az élet az idén csupa bizonytalanság. De mi örök optimistaként arra készülünk, hogy: az Alapítvány 18. születésnapját  együtt ünnepeljük!

Nagybörzsönyi hétvégi találkozó október 30 – november 01.

A jelentkezés lezárult  – 82 fő részvételére   számítunk.  Aztán majd a Sors eldönti hogyan tovább.  A rászvevőinket emailben tájékoztatjuk a fejleményekről.

tavaszi koncert

Készültünk a tavaszi koncertünkre…

ami elhalasztódott  –  de örömmel jelentjük, hogy a Társasköri koncertünk időpontja megvan: november 29-én vasárnap este lesz – reményeink szerint az összes tervezett fellépőnk részvételével!

Az Óbudai Társaskörben már megvásárolt jegyek érvényesek az őszi koncertre, vagy az Alapítvány székhelyén – előzetes időpont-egyeztetés után – visszaválthatók. Aki ezután utalja majd az adományát, kérjük, a közlemény rovatba írja be: “az őszi koncert belépője = a nyári tábor támogatása” Bankszámlaszámunk: MKB 10300002-20162043-00003285

Az évente megrendezett jótékonysági est a színvonalas műsor, közösségépítés, érzékenyítés, a jó hangulatú élmények mellett a támogatás, az adakozás örömét is jelenti.

Sokminden nehézséget legyőztünk már, ezen a járványon is túljutunk. Kérjük, tartsák be az ajánlott óvintézkedéseket, vigyázzunk magunkra, vigyázzunk egymásra!

oszi talalkozo

17 éves az Alapítvány! Bogdányban ünnepeltünk 2019.10.31-11.02

Dunabogdányi Gyermeküdülő – Kossuth Lajos u. 196.
Telt házas csapattal – a bejárókkal együtt 85 – 90-en ünnepeltünk. A ködös reggel után melengető napsütés, és kedves személyzet várt bennünket.

10.31. csütörtök: érkezés 10 – 11 között
csütörtök egész nap: Czakó Ildikó gyógytornász kezelte az érintetteket,
pénteken egész nap : Németh Dóra gyógytornáztatott – Kárpáti Zoltán gyógymasszírozott KÖSZÖNJÜK!
mindkét nap: kézműveskedés, töklámpa- faragás, gyerekprogramok
meglepetés programok
Ebéd két turnusban: 12 és 12:30 órakor
Délután: séta a Dunaparton
15:30 Alapítványos ügyek, pályázatok, Wave Life klinikai vizsgálat – Oberrecht Gabi. FONTOS: aki még nem regisztrált az önkéntes adatbázisba, sürgősen tegye meg. Regisztrálási űrlap itt a mi honlapunkon található.
Adminisztrációs, jogi kérdésekre Bánlaki Szilvi válaszolt
16:30 dr. Becsei Dávid tájékoztatója az aktualitásokról – fő téma a folyamatban lévő Idebenone klinikai vizsgálat – még lehet jelentkezni: címre írt emaillel.
Vacsora két turnusban: 18 és 18:30 órakor
Este: beszélgetés Rácz Cilivel – a mindennapok boldogsága, képesség az Élet öröm-pillanatainak felismerésére. KÖSZÖNJÜK – öröm volt ez az estünk!

11.01. péntek:
Reggeli: 08:30 órakor Kárpáti Zoltán jött és egész nap masszírozott
kézműves programok, tök-faragás
Vendégünk volt Sáskáné Nádas Ágnes a bécsi Európa Club vezetőségi tagja, a Menedzserasszisztensek Magyarországi Egyesületének elnöke és férje László István, akik felajánlották sokoldalú segítségüket. Nagyon örülünk, hogy fiúkkal együtt elkötelezett támogatóivá váltak az Alapítványunknak.
17 éves az Alapítvány – születésnapi fotózás
Ebéd két turnusban: 12 és 12:30 órakor
14:00 séta a Dunaparton – most is kellemes volt – nézzétek a fotókat.
16:00 Ádok Marietta táncterápia
Vacsora két turnusban: 18 és 18:30 órakor
17 éves az Alapítvány – születésnapi köszöntők
torta-evés – perfomansz
majd “Kimit- tud” – és búcsúest

11.02. szombat:
Reggeli: 08:30 órakor
búcsúzkodás, 11 óráig kiköltözés
déltől : fakultatív after party program: Csillaghelyi wellness

nyari talalkozo

A 2019. évi nyári táborunk rekord részvevővel a Velencei tónál: július 29. – augusztus 04.

Több új családot, új önkéntest is köszönthettünk a 2019. évi nyári táborban. Köszönjük a szervezők, segítők áldozatos munkáját! Most is változatos programjaink voltak:

Július 29. hétfő: érkezés – ismerkedés
VVSI Hotel – 2484 Gárdony-Agárd, Tópart u. 17.
Délután: kettőtől háromig: tájékoztatók: az Alapítvány munkájáról – Oberrecht Gabi, jogi adminisztrációs témakörökről – Bánlaki Szilvi
Délután: fél négytől hat óráig : orvos-tájékoztatók, vendégünk: Dr. Molnár Mária Judit Genomikai Medicina és Ritka Betegségek intézetigazgató főorvosa, és Dr. Valkó Luca, a SA AITK Légzési Intenzív Osztály klinikai szakorvosa.
Bemutatkozások, ismerkedés: új családok, új önkéntesek – gyertyalángok … lampionok …

Asztalos Melinda gyógytornász, egész héten nemcsak az érintettekkel, hanem törődött a szülők egészségével is. Esténként a melegvízes medencében vizitorna foglalkozások is voltak.

30. kedd: Fehér Dániel bűvész, mentalista kápráztatott el bennünket
Délután kettőtől vacsoráig: a Bátor tábor – Go: Bárhol – vendég-programja. KÖSZÖNJÜK a vidám műsort!
A programról a következő facebook post jelent meg a Bátor Tábor facebook oldalán:

Immár 5. alkalommal vihettük el GO! programunkat a Gyógyító Jószándék nyári táborába.? Az Elmék Olimpiáján minden…

Közzétette: Bátor Tábor – 2019. augusztus 1., csütörtök

A táborban készült képeket pedig itt éritek el:
https://batortabor.hu/galeria/go-program-a-gyogyito-joszandek-nyari-taboraban/
Este Farkas Franciska színművésznő előadta Gorkij Makar Csudra című művét – elbűvölve néztük az egyszemélyes csodát. KÖSZÖNJÜK!

31. szerda – Sas Laci ismét gyönyörű környezetbe kalauzolt bennünket – Fehérvárcsurgóra. Gazdag Ferenc hegedűművész játéka történelmi időkbe repített vissza – a kedves idegenvezetők sok érdekes részletet meséltek a hajdani kastélylakókról.
Czakó Ildikó gyógytornász már a VVSI-ben várta a fáradt kirándulókat – és két napon keresztül segített a fájós testrészek gyógyításában.
Délután vidám foglalkozás volt Vid Natasa pszichológussal és a terápiás kutyusával
Vacsora után: alternatív programok: szabadfoglalkozás, Velence tó parti séta – fagylaltozás, dodzsemezés, filmvetítés, táncterápia

01. csütörtök: Czakó Ildikóhoz csatlakozott masszőrkollégája Kárpáti Zolibá és péntek estig végiggyúrta az érintett gyerekeket. Időközben Bihari Marcsi előszedte csillámló készletét, és a hosszú sorokban várakozó táborlakókat tetkós figurákkal vidámította.
Radványi Katalin pszichológussal csoportbeszélgetéseken találkoztunk, majd ebéd után egyéni foglalkozatásokat is tartott.
A sárkányhajózást elfújta a viharos szél – jövőre pótoljuk.
Vacsora után: Kocsárdi Marci előadása West Side Story-ról – zenei aláfestéssel

02. péntek: Rácz Cili terapauta, coach – beszélgetések a veszteségek elfogadásáról
Ebéd után – fürdés – szabadfoglalkozások, kézműveskedés,
Vacsora után: alternatív programok: szabadfoglalkozás, Velence tó parti séta – fagylaltozás, dodzsemezés, filmvetítés, Ádok Marietta táncterápia foglalkozása

03. szombat: nyílt „nap” – jöttek vendégek, szponzorok, beszélgettek a táborlakókkal
10:00 órától Dr. Bölcskei Éva gyógyszerész előadása és beszélgetés a modern patikáról, E-receptről. Gyakorlati bemutató kenőcskészítésről és
Baji Zoltán villamosmérnök – beszélgetés mesterséges intelligenciáról, a jelen és a jővő
Ebéd után: bográcsolás – Kálmán kapitánnyal – vacsora után : „kimittud” – szervező: Gyökér Gabi
Búcsúest

04. vasárnap: fürdés – szabadfoglalkozások
Ebéd után – elutazás – After party a parton