Örülünk, hogy megtelt a keret-létszám: idén is sokan jelentkeztetek a nyári táborunkba!

Augusztus 02 – 08. között a Velencei tónál a VVSI hotelben, 2484 Gárdony-Agárd, Tópart u. 17. A jelentkezés lezárult, ellátás nélküli látogatóba lehet jönni, ha előtte minimum egy nappal jelzitek a címen.

Mi tömegrendezvénynek számítunk, ezért a táborban felnőttek CSAK védettségi igazolvány birtokában vehetnek részt.

Friss hír: örülünk: nyertünk az MNB pályázaton!  Így módunk van megtéríteni az oda-vissza távolsággal arányos üzemanyag-felhasználást. Az ezer forintra végződő számlát:  Gyógyító Jószándék – DMD- Izombeteg Gyermekek Alapítványa, 1031 Budapest, Amfiteátrum u. 23. VI/50.   Adószám: 18109726-1-41  adatokkal kell kiállíttatni.

Tervezett programok –  változások lehetségesek.

Augusztus 02. hétfő:

Érkezés  – ismerkedés, a segítők beosztása –  Somogyi Zsófi

A beszállásolást Kozák Claudia és Laci intézi

Tíz órától lehet érkezni, beköltözni valószínű csak később, attól függően, hogy mikorra lesznek készek a szobák.

VVSI Hotel  http://www.vvsi.hu/        ​ – 2484 Gárdony-Agárd, Tópart u. 17.

Első nap ebéd fél egykor, vacsora fél hétkor

Délután: háromtól:   tájékoztató: az Alapítvány munkájáról –  Oberrecht Gabi

Délután: négytől fél hatig :  orvos-tájékoztatók, vendégünk: dr. Herczegfalvi Ágnes és dr. Szabó Léna főorvosnők

Közben: ismerkedős játékok a gyerekeknek

18:30: vacsora

Bemutatkozások, ismerkedés: új családok, új önkéntesek

Augusztus 03. kedd:

Nyolctól kilencig reggeli

10:00:  Asztalos Melinda és Németh Dóra gyógytornász terápiás foglalkozásai – folyamatos péntek délutánig. Jelentkezők nyilvántartása, koordinálása Nagyné Kozák Rebeka

Kézműveskedés, kreatív foglalkozások – szervezi Jana

12:00: ebéd

Délután: 14.00/14.30 és 17.30 között Bátor tábor – Go : Bárhol  – vendég-programja

18:00:  vacsora

Esti  program-választék: jóga, szabadfoglalkozás, Velence tó parti séta – fagylaltozás, dodzsemezés, filmvetítés, táncterápia

Augusztus 04. szerda:

Fél nyolctól fél kilencig reggeli – úticsomagok átvétele

Kirándulás  – szervező Sas Laci – kilenckor indulás Nádasdladányba a Nádasdy kastély hoz

Kocsi-közlekedés beosztó: Kozák Laci és Kálmán

A kastélyban meglepetés zenélés.

Délután:  pihenés  /  sétahajózás

18:00:  vacsora

Esti  program-választék: jóga, szabadfoglalkozás, Velence tó parti séta – fagylaltozás, dodzsemezés, filmvetítés, táncterápia

Augusztus 05. csütörtök:

Nyolctól kilencig reggeli

majd kézműveskedés, kvíz, kreatív foglalkozások

10:00    Radványi Katalin pszichológus – csoportbeszélgetések

12:00: ebéd

Délután   Radványi Katalin pszichológussal egyéni beszélgetések, koordinálja Gabi

sárkányhajózás, időjárás-függő – koordinálja Kocsárdi Marci

14:30  – 15:20     CosHelp – jelmezes csoport, akik kórházban gyógyuló gyerekeket látogatnak jelmezekben

Csabi-Tóth csapat szervezése

15:30 – 17:00   kiskorúaknak Kincskereső program

18:00:  vacsora

Vacsora után: Kocsárdi Marci előadása – Mozart és a Varázsfuvola varázs-zenéje

Augusztus 06. péntek:

Nyolctól kilencig reggeli

Délelőtt –  s egész nap –  Bihari Marcsi  csillámtetkós varázslásai – koordinálja  Bólya Olívia

10.00 órától  Rácz Cili terapauta, coach  – beszélgetések, szervezi Gabi

Kvíz, kreatív foglalkozások

12:00: ebéd

Délután – fürdés – szabadfoglalkozások

18:00:  vacsora

Esti  program-választék: jóga, szabadfoglalkozás, Velence tó parti séta – fagylaltozás, dodzsemezés, filmvetítés, táncterápia

Augusztus 07. szombat:

Nyolctól kilencig reggeli

Nyílt „nap” – jönnek vendégek, szponzorok, beszélgetnek a táborlakókkal

házigazdák: Kálmán, Olivia, Ágota, Marietta

10:00 órától Kvíz, kreatív foglalkozások

12:00: ebéd

Délután:  Maczó Rozi  – ajándék fodrászkodás  – Kálmán szervezi

Bográcsolás  – Kálmán szervezi  –

vacsora után :  „kimittud” – szervező: Jana és Dani

Búcsúest

Augusztus 08.  vasárnap:

Nyolctól kilencig reggeli

Fürdés – szabadfoglalkozások

12:00: ebéd –  fakultatív

Majd elutazás         Esetleg: After party a parton

Örök optimistaként  bíztunk  benne, hogy az idei tavaszi koncertünkre sor kerülhet  – ha korlátozott létszámmal is – április 25-én találkozhatunk. De sajnos nem.

Mindenféle jóslások szerint őszre visszatér a normál koncertélet – október 10-e vasárnap estére lefoglaltuk az Óbudai Társaskör nagytermét. Reménykedünk, hogy  a tervezett műsorral megtarthatjuk majd a jótékonysági estünket:  Gáspár András, Palkó Gergely, a Szent Efrém Férfikar, Kaáli Anna és Fedelin Márk, a RapStars, Malek Andrea és Jáger Bandi csodás fellépésével. A névsor a fellépés sorrendjét jelzi.

Harmadik nekifutásra már sikerülnie kell. . .

Az évente megrendezett jótékonysági est a színvonalas műsor,  közösségépítés, érzékenyítés, a jó hangulatú élmények mellett a támogatás, az adakozás örömét  is jelentette.  A nyári táborainkra gyűjtöttünk.  Az idei táborra már lefoglaltuk a helyszínt: augusztus 2 – 8-a között lesz a Velencei tónál.  Az érintett izombetegek és családtagjaik nyaralásához szükségünk  van az Önök adományaira. Kérjük Támogatóinkat, hogy az eddig átutalt összegeket tekintsék az őszre halasztott koncertünk “elővételi jegyének”.  Az  adományoknál, kérjük, a közlemény rovatba írják be:  “az őszi koncert belépője = a nyári tábor támogatása”     Bankszámlaszámunk: MKB 10300002-20162043-00003285    Köszönjük.

Sokminden nehézséget legyőztünk már, ezen a járványon is túljutunk.

Most van a szezonja:  kérjük, személyi jövedelemadójának 1 százalékával is segítse alapítványunkat: adószámunk: 18109726–1–41

Örömmel és büszkén tájékoztatunk mindenkit, hogy sok pályázó közül a Gyógyító Jószándék Alapítványt is nyertesként hirdették ki a “PTCBio for a STRIVE for DMD Award” 2020. évi pályázatán! Három másik díjazott szervezettel együtt ünnepelünk: az argentin, az amerikai és az orosz Duchenne Alapítvánnyal.

Büszkék vagyunk arra, hogy a PTCBio elismeri és támogatja az elképzeléseinket. Örülünk, hogy a 30 ezer dolláros díj segíti az DMD izombetegséggel élők és családjaik életminőségének javítását, a 18 éve elkezdett közösség-építésünk folytatását. A pályázaton nyert összegből igyekszünk megkönnyíteni a családok mindennapi életét.  Támogatjuk az érintettek gyógytorna és gyógymasszázs kezeléseit, a pszichológiai foglalkozásokat. Több rehabilitációs családi találkozót is tartunk. Folyamatosan tájékoztatjuk az érintett családokat a terápiás lehetőségekről, az új gyógyszerek klinikai elérhetőségeiről. A Covid járványidőszakban különös figyelmet fordítunk  arra, hogy a családok érezzék: nincsenek egyedül, most is számíthatnak ránk. További információk a Gyógyító Jószándék Alapítvány s facebook oldalán is találhatóak. A sok száz fotó talán érezteti a rendezvényeink hangulatát.

A vonatkozó jogszabályoknak megfelelően a támogatás tényét a Magyar Távirati Iroda Országos Sajtófigyelő honlapján is nyilvánosságra hoztuk:   magyarul    és angolul .

GREAT NEWS! We’ve been selected from numerous applicants worldwide by @PTCBio for a STRIVE for #DMD Award. Joining 3 other patient organizations worldwide in celebrating winning the Awards!
We are proud to announce PTCBio’s support for our initiatives. We are thrilled to have won this STRIVE Award, which will help us to improve the lives of people affected by Duchenne. The grant will allow us to run a series of meetings aimed at getting patients and families together to build relationships, and to share important information about clinical trials, physical rehabilitation and social integration.

PTC’s announcement is here .

We are delighted to announce this year’s four winners of our STRIVE Awards for #Duchenne muscular dystrophy:

ADM Argentina,

Gyógyító Jószándék Alapítvány

ГАООРДИ

and

Cure Rare Disease

For six years, STRIVE has rewarded the hard work of patient organizations that support and connect members of the #DMD community – now more vital than ever! Learn more at https://bit.ly/35gS32T. #raredisease

Duchenne Világnap:  minden év szeptember 7-én.

Mi   is ünnepeltünk.  2020-ban sajnos csupán virtuálisan. Figyeljétek a facebook oldalunkat is!

Több új családot, új önkéntest is köszönthettünk a 2019. évi nyári táborban. Köszönjük a szervezők, segítők áldozatos munkáját! Most is változatos programjaink voltak:

Július 29. hétfő: érkezés – ismerkedés
VVSI Hotel – 2484 Gárdony-Agárd, Tópart u. 17.
Délután: kettőtől háromig: tájékoztatók: az Alapítvány munkájáról – Oberrecht Gabi, jogi adminisztrációs témakörökről – Bánlaki Szilvi
Délután: fél négytől hat óráig : orvos-tájékoztatók, vendégünk: Dr. Molnár Mária Judit Genomikai Medicina és Ritka Betegségek intézetigazgató főorvosa, és Dr. Valkó Luca, a SA AITK Légzési Intenzív Osztály klinikai szakorvosa.
Bemutatkozások, ismerkedés: új családok, új önkéntesek – gyertyalángok … lampionok …

Asztalos Melinda gyógytornász, egész héten nemcsak az érintettekkel, hanem törődött a szülők egészségével is. Esténként a melegvízes medencében vizitorna foglalkozások is voltak.

30. kedd: Fehér Dániel bűvész, mentalista kápráztatott el bennünket
Délután kettőtől vacsoráig: a Bátor tábor – Go: Bárhol – vendég-programja. KÖSZÖNJÜK a vidám műsort!
A programról a következő facebook post jelent meg a Bátor Tábor facebook oldalán:

A táborban készült képeket pedig itt éritek el:
https://batortabor.hu/galeria/go-program-a-gyogyito-joszandek-nyari-taboraban/
Este Farkas Franciska színművésznő előadta Gorkij Makar Csudra című művét – elbűvölve néztük az egyszemélyes csodát. KÖSZÖNJÜK!

31. szerda – Sas Laci ismét gyönyörű környezetbe kalauzolt bennünket – Fehérvárcsurgóra. Gazdag Ferenc hegedűművész játéka történelmi időkbe repített vissza – a kedves idegenvezetők sok érdekes részletet meséltek a hajdani kastélylakókról.
Czakó Ildikó gyógytornász már a VVSI-ben várta a fáradt kirándulókat – és két napon keresztül segített a fájós testrészek gyógyításában.
Délután vidám foglalkozás volt Vid Natasa pszichológussal és a terápiás kutyusával
Vacsora után: alternatív programok: szabadfoglalkozás, Velence tó parti séta – fagylaltozás, dodzsemezés, filmvetítés, táncterápia

01. csütörtök: Czakó Ildikóhoz csatlakozott masszőrkollégája Kárpáti Zolibá és péntek estig végiggyúrta az érintett gyerekeket. Időközben Bihari Marcsi előszedte csillámló készletét, és a hosszú sorokban várakozó táborlakókat tetkós figurákkal vidámította.
Radványi Katalin pszichológussal csoportbeszélgetéseken találkoztunk, majd ebéd után egyéni foglalkozatásokat is tartott.
A sárkányhajózást elfújta a viharos szél – jövőre pótoljuk.
Vacsora után: Kocsárdi Marci előadása West Side Story-ról – zenei aláfestéssel

02. péntek: Rácz Cili terapauta, coach – beszélgetések a veszteségek elfogadásáról
Ebéd után – fürdés – szabadfoglalkozások, kézműveskedés,
Vacsora után: alternatív programok: szabadfoglalkozás, Velence tó parti séta – fagylaltozás, dodzsemezés, filmvetítés, Ádok Marietta táncterápia foglalkozása

03. szombat: nyílt „nap” – jöttek vendégek, szponzorok, beszélgettek a táborlakókkal
10:00 órától Dr. Bölcskei Éva gyógyszerész előadása és beszélgetés a modern patikáról, E-receptről. Gyakorlati bemutató kenőcskészítésről és
Baji Zoltán villamosmérnök – beszélgetés mesterséges intelligenciáról, a jelen és a jővő
Ebéd után: bográcsolás – Kálmán kapitánnyal – vacsora után : „kimittud” – szervező: Gyökér Gabi
Búcsúest

04. vasárnap: fürdés – szabadfoglalkozások
Ebéd után – elutazás – After party a parton