Jelentkezés lezárult, várólistára és a csütörtök délutáni előadásra írásban  lehet jelentkezni a    emailen.

Tervezett programok:  minden nap: kézműveskedés, gyerekprogramok, családi beszélgetések,  Hámori Márti jóga és gerinctorna,  csütörtök – péntek:  gyógytorna Németh Dóri   – Reggeli: 8 – 10 óra között.  Ebéd 13 órakor. Vacsora 17.30-kor.

07.08. kedd: érkezés 11 órától

Délután:  háromtól a Bátor tábor – Go! – bárhol – vendég-programja 9. játék- és meseterápia délután  minden korosztálynak

Este: tájékoztató az Alapítványról, bemutatkozó beszélgetések – activity feladatok a Balatonról – Gyökér Gabi  és  „Beugró”  Abramov Dani

07.09. szerda: reggel  indul a hajókirándulás – irány a hullámzó Balaton !

Menetrendi hajóval indulás Fonyódról Badacsonyba 11 órakor

Piknik-ebéd és fagylaltozás Badacsonyban, az Egry József Emlékmúzeum  meglátogatása  Vissza  indulás: 14.15-kor Badacsonyból Fonyódra.  Várunk mindenkit a fedélzeten!

Délután és este:  szabadfoglalkozás, Balaton parti séta – fagylaltozás, filmvetítés

Este: Party night – Horváth Titi és Roli kártya és társas est , disco

07.10. csütörtök: Délelőtt: négy „állomásos” vidám vetélkedő Schöffler Anikó

Délután :  A „fehér köpeny nélkül” sorozatunkban szakmai tájékoztató és kerekasztal beszélgetés  online közvetítéssel  Prof. Molnár Mária Judit    és  Dr. Szabó Léna Fő téma a reménybeli terápiák :

–   Elevidys génterápia, mennyire lehet benne megbízni? Magyarországon mikor lehet ingyenes  trialra jelentkezni és/vagy az összegyűjtött milliárd körüli  összegért Magyarországon is     beadják-e az infúziót  – és mikor,

–  Vamolorone – mennyiért lehet majd megvenni, adnak-e rá egyedi támogatást,  mennyivel jobb a  Calcortnál,

– Duvyzat – mennyiért lehet majd megvenni, adnak-e rá egyedi támogatást

–  van-e ezeken kívül más elérhető terápia a DMD-re?

– lehet-e ezeket a terápiákat egyszerre /egymás után igénybe venni?

–  van-e értelme petíciókat írni, az orvosok összefogva együttműködnek-e

a Batthyány-Strattmann László A Gyógyításért    Alapítvánnyal”

Vacsora után: Kocsárdi Marci ismeretterjesztő zenés előadása   Johann Strauss élete és zenéi

 07.11. péntek  Tíz órától Dr. Radványi Katalin pszichológus – csoportfoglalkozás, téma : a közösségi médián kívüli kapcsolattartás lehetőségei, fontossága  – délután lelki támasz: egyéni beszélgetések

14:00-tól érkezik  Maczó Rozi fodrász – ajándék frizura-költeményeket varázsol

Táncterápia –  Ádok Marietta

Vacsora után:  Oberrecht Jana:  esti csoportos vetélkedő

07.12. szombat:

Egész nap laza programok: fürdés, társasjátékok, kézműveskedés, gasztroterápia

Nyílt „nap” – jönnek vendégek, szponzorok

Bográcsolás – Kálmán kapitány vezényletével.

Vacsora után: „Kimit- tud” – majd búcsúest, főszervező:  Gerencsér Kamó

 07.13. vasárnap

búcsúzkodás, kiköltözés,   fakultatív ebéd

Közvetlen a tanítás befejezése után az idén is DMD-SMA-s  „tábor-hetek” a Bólyaiban !  Gyermekgyógyászati Rehabilitációs Osztály – Budai Gyermekkórház. Június 23-tól és június 30-tól. Előjegyzés a   címen.  Jelentkezzetek a WDO akkreditáció rangos elismerését elnyert intézmény  hasznos és kellemes  programjaira!

Örülünk, hogy több mint kétszázan részt vettek a  Gyógyító Jószándék Alapítvány jótékonysági rendezvényén az Óbudai Társaskörben 2025. március 23-án vasárnap este. A teltházas koncert minden programját nagy tapssal köszönték meg a nézők:

1. Műsorvezetés: Gerencsér Kamilla és Mazgon Dániel
2. Az ”Ifjú Művészpalánták” sorozatban Nyitrai Filoména tanárnőjével Páljános Anna fuvolaművésszel előadta Otto M. Schwarz: Rondo Romantica című művét
3. Páljános Anna fuvolaművész :
C. Debussy: Syrinx
és
C. P. E. Bach: a-moll szólószonáta
4. Jolanta Sosnowka – hegedűművésznő :
Heinrich Ignaz Franz von Biber – Aus der „Rosenkranz Sonaten”:
„Schutzengel” Passacaglia in g-Moll für Violine Solo
és
Johann Sebastian Bach: Partita in d-Moll Violine Solo BWV 1004: Ciaccona
5. Tarnai Nóra zongoraművésznő:
Chopin: cisz-moll Nocturne
6. Tarnai Dávid a Magyar Állami Operaház művésze énekelt
Erkel Ferenc: Bánk bán című operájából:
Petúr bán Bordala és Bánk bán Hazám, hazám című áriáját
Zongorán kísérte Tarnai Nóra zongoraművésznő
A szünet után
7. Grecsó Krisztián és Hrutka Róbert – „Miénk a ház” című ajándék-best-of előadását élveztük.  Az Alapítvány facebook oldalán megtekinthetők a fenti műsorok is.

A rendezvény bevételével az izombeteg érintettek hétköznapjait tesszük könnyebbé és támogatjuk a 2025. évi nyári táborozásukat. Köszönettel vesszük, ha valaki utalással  szeretné támogatni e nemes célokat!
Bankszámlaszámunk: MBH Bank 10300002-20162043-00003285
Kérjük, személyi jövedelemadójának 1 százalékával is segítse alapítványunkat  adószámunk: 18109726–1–41

Február utolsó hétvégéje mindig a ritkáké. 2025-ben a SOTE szép új épületében ünnepeltünk együtt  a Ritka Betegségek Világnap központi eseményén! A teljesített programot és az elhangzott  prezentációk anyagait  a RIROSZ  honlapján olvassátok.

Volt  rengeteg szórakoztató program,  professzorok, szakorvosok előadásai a ritka betegségekről.

Sok fontos információval, többek között  a tervezett  Uni-Versum Nemzeti Erőforrás Központról,  az Ritka betegek életút koordinátora, képzéséről is. Örülünk, hogy több év türelmes szervezése után 2024. szeptemberében  elindul ez a képzés.  Mi az Életút koordinátor képzésről tartott előadás fotóját osztjuk meg.  Büszkék vagyunk, hogy dr. Czinderi Veronika is lelkes tagja az első hallgatói csapatnak.

A RIROSZ 61 tagszervezetével folyamatos az online kapcsolattartás, de az igazi összetartó erőt  a sorstársak személyes találkozói adják.  Hálásak vagyunk a RIROSZ összes munkatársának, az önkénteseinek és főként Bojtor Zsuzsának és Pogány Gábornak az évtizedek óta végzett heroikus  munkájukért!  Most is lehetőséget teremtettek  az érintett érdekcsoportoknak:  közösen megvitatni  a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit.  És most is láttuk a vidám arcokat,  a családoknak  mindennapi küzdelmeik mellett részük volt örömteli, felhőtlen pillanatokban!

Ezekben a napokban  több Budapesti középület és a Megyeri híd tarka fényei  is nekünk világítottak a  jelezve: bár ritkák vagyunk, de nem egyedül!

Minden érintett családnak, önkénteseinknek és támogatóinknak békés, pihenős, kellemes karácsonyi ünnepeket, vidám szilveszterezést kívánunk ! Köszönjük az elmúlt év közös munkáját, a közösen töltött szép napokat, az egymás segítésében, támogatásában nyújtott önzetlen segítséget!  Csak így tovább 2025-ben !

Rohan az idő: kattognak a számlálóink, Dunabogdányban ünnepelünk a Gyermeküdülőben !  És frissítettük a finom Cziniel torta fotóját :  immár 22-öt mutatnak a gyertyák.

Terljesített programjaink:

november 1. PÉNTEK

érkezés 11-12.30 között

11:00 – estig Jávor Kata jön – kineziológiai foglalkozások

Ebéd

Délután: séta a Dunaparton – időjárás-függő

15:30 – ki, hogy van kör és nyári emlékek mese-délután

Vacsora két turnusban: 18-kor és 18.30-kor

Este héttől: ajándék műsor, töklámpa-készítés 1.0

november 2. SZOMBAT

Reggeli: 08:30-kor

9-től estig Kárpáti Zoli gyógymasszíroz

10-től estig Maczó Rozi fodrászol

10:30 – 11:30 Zeneterápia, hangszerbemutató: Ott család és tanítványaik a dunabogdányi zeneiskolások

Ebéd két turnusban: 12 és 12:30 órakor

Ebéd után: 22 éves az Alapítvány – aktuális infók, 1 % lista felolvasása – nagyon köszönjük MINDENKINEK, akik Alapítványunknak ajánlották fel a szja egy százalékát!

Majd „Amerikából jöttem fotós beszámoló – kvízzel vegyítve” Jana, majd kézműves programok:  „repülős izé”, álarc, töklámpa-készítés

születésnapi fotózás felelős majd séta a Dunaparton – mindkét nap szép napos időben,  tavaszi madárdalban vonultunk  a kerékpárúton. A találkozó összes fotója a szokott helyen a GyJSz Alapítvány fb oldalán látható !

16:30 VIP vendégek, szponzorok fogadása  

Vacsora két turnusban: 18 és 18:30 órakor – gyertyagyújtás a születésnapi tortán 🙂

„Kimit- tud” – hoppmester Kamó, majd búcsúest

VASÁRNAP

Reggeli: 09:00 órakor, búcsúzkodás

10:00-ig búcsúzkodás – fakultatív program: visegrádi wellness – örökké hálásak vagyunk a Thermal Hotel Visegrádnak, hogy ismét vendégül látta az érintetteket és kedvezményes jegyekkel fogadta a kísérő-segítő  önkénteseinket!

A nyári táborainkban mi már előre is ünnepeltük magunkat. A közösségünket, amely immár 22 éve nyújt támaszt a DMD-vel élő gyerekeket, fiatal felnőtteket gondozó családoknak. A facebookon folyamatosan jelenítjük meg a WDO által javasolt figyelem-felkeltő posztokat. Sokan a profilképüket is ünnepire varázsolják. A tömegkommunikáció területein is jelen vagyunk az üzeneteinkkel: https://mediaklikk.hu/video/esely-2024-08-24-i-adas

A sok-sok  fotó    https://www.facebook.com/gyogyitojoszandek/  mellett ez a videó is szép emlék a táborainkról.

The Duchenne Hungary  also celebrates the  World Duchenne Awareness  Day on September 7. We have already celebrated the WDAD – days and weeks and months and ourselves in our summer camps. We celebrate our community, which has been supporting families caring for children and young adults living with DMD for 22 years. We continuously display attention-grabbing posts recommended by WDO on our Facebook page. Many people also made their profile foto for celebrating. We also make a mark with our messages in the fields of mass communication.  In addition to this video https://mediaklikk.hu/video/esely-2024-08-24-i-adas  hundred of fotoshttps://www.facebook.com/gyogyitojoszandek/ are nice memory of our Summer Acaedmies.

Nem véletlen volt a kiírás a fonyódligeti találkozónkról:  első nyári tábor.

Mert most jön a második!  Örülünk, hogy az idén lehetőségünk van ráduplázni augusztus 19-24-e között, és ismét találkozni! Méghozzá a szálláshelyként újranyitott  kedvenc Velence-tavi helyünkön: a  VVSI-ben, Gárdony, Tópart u. 17.

A részvevők döntése alapján most főleg a testi-lelki pihenés lesz a fő program.

A pihenés része az előző táborban tapasztalt túlzott étkezés mellőzése.

Vendégeket nem hívtunk, magunk szórakoztatjuk magunkat. Beugró, irodalmi, színjátszó, kineizológia –  ilyesmi.

A nem ottalvósokat szívesen látjuk böjtölős látogatásra  – előtte egy nappal kérünk értesítést  –

emailben a    és   copyval az   címeken.

Jó lesz megint találkozni.

Immár túl vagyunk az első nyári táborunkon: Fonyódligeten július 8 – 13. között csodás napokat töltöttünk együtt. Brutál meleg volt, de nem szomjaztunk, végig hideg friss tiszta vizet ittunk  – hálás köszönet az aboutwater Zrt-nek!  Nemcsak finom ívóvízet, hanem egy videót is kaptunk tőlük ajándékba. Nagyra méltányoljuk társadalmi kötelezettségvállalásukat,  különösképp Krégl János támogatását: már éve óta Ők „itatnak” bennünket a nyári táborainkban.

Kilencven ottalvóval, vendégeinkkel együtt több mint százan élveztük az érdekes programokat:

minden nap: kézműveskedés, gyerekprogramok, családi beszélgetések, Hámori Márti jóga és gerinctorna, hétfő – kedd: gyógymasszázs Kárpáti Zoltán, csütörtök – péntek: gyógytorna Németh Dóri és Dormány Noémi. Reggeli: 8 – 10 óra között.  Ebéd 13 órakor. Vacsora 17.30-kor.

07.08. hétfő: érkezés 11 órától

Délután: tájékoztató az Alapítványról, ismerkedős „ki hogy van?” program

Este: Káli Anna és Gévai Marci  irodalmi vetélkedője keretében az új családok, új önkéntesek integrálása.             

07.09. kedd: kézműveskedés, „állomásos program” előkészítése, „gyümölcs tál” kompozíció  Sárady Rebeka és Edőcs Dani.  Az ESÉLY forgatócsoport látogatása   –  első csoport-fotó  Bánlaki Szabi

Délután: fél háromtól a Bátor tábor – Go! – bárhol – vendég-programja, Este: „Beugró” Abramov Dani szervezésében

07.10. szerda: reggel fél tízkor indul a kirándulás – irány KESZTHELY a Fenékpusztai múzeum és a Festetics kastély meglátogatása.  Főszervező: Sas László  Délután és este:  szabadfoglalkozás, Balaton parti séta – fagylaltozás

07.11. csütörtök: Délelőtt: öt csoportunknak négy „állomásos” vidám vetélkedő

Délután háromtól: A „fehér köpeny nélkül” sorozatunkban szakmai tájékoztató: Prof. Molnár Mária Judit   online előadása: a reménybeli terápiákról, főbb témák:  Elevidys génterápia és a Vamolorone.

Vacsora után: Kocsárdi Marci ismeretterjesztő előadása Smetana: Az Eladott menyasszony című daljátékáról majd    Party night – Horváth Titi és Roli szervezésében

07.12. péntek: Tíz órától Radványi Katalin pszichológus – csoportfoglalkozás, délután: lelki támasz: egyéni beszélgetések.   Párhuzamosan egész nap: Bihari Marcsi lányával Larával, barátnőjével Schiller Anitával és Zsolttal – Ajándék: Csillámtetkó-varázslás!

Nyílt „nap” – jöttek vendégek, szponzorok

Bográcsolás – Kálmán kapitány vezényletével.

Vacsora után: „Kimit- tud” – majd búcsúest, főszervező: Gerencsér Kamó

07.13. szombat: búcsúzkodás, kiköltözés

12:00: fakultatív ebéd   –  a felejthetetlen napok hangulatát tükrözi  a rengeteg  fotó: