Közeledik szeptember 7  – a nemzetközi Duchenne nap. Mi is készülünk !

A nemzetközi közösségünk figyelem-felhívó videója.

Pályázatot nyújtottunk be a Magyar Nemzeti Bankhoz az Alapítványunk által folyamatosan végzett karitatív célú közhasznú tevékenységeink fenntartásához, valamint a nyújtott szolgáltatások fejlesztéséhez.  A támogatási cél megvalósulásához az MNB – az Ismeretterjesztési és Támogatási Bizottság döntése alapján – 5.021.000 Ft, azaz ötmillió-huszonegyezer forint összegű, vissza nem térítendő támogatást nyújt. A Támogatási szerződés megkötése folyamatban van. KÖSZÖNJÜK az érintett családok nevében!

Örülünk, hogy megtelt a keret-létszám: idén is sokan jelentkeztetek a nyári táborunkba – sőt zömében el is jöttetek!

Még jobban örülünk, hogy nyertünk az MNB és a Szerencsejáték Nonprofit Kft. pályázatán, ennek köszönhetően a teljes szállás és étkezési költségünket már ki is fizethettük.

Köszönjük a korábbi támogatóink adományait is, nélkülük nem tudtuk volna ilyen szép helyen eltölteni ezt a csodálatos hetet!   A fotóalbumokban már többszáz kép idézi emlékeinket – folyamatosan töltjük fel a többit is.

Augusztus 02 – 08. között a Velencei tónál a VVSI hotelben táboroztunk.

A száz fő feletti részvevőinkkel mi tömegrendezvénynek számítottunk, ezért a táborban felnőttek CSAK védettségi igazolvány birtokában vehettek részt.Tervezett programokat teljesítettük, sőt időnként túlteljesítettük:

Augusztus 02. hétfő:

Délelőtt:

érkezés  – ismerkedés, a segítők beosztása –  Somogyi Zsófi

A beszállásolást Kozák Claudia és Laci intézte

VVSI Hotel  http://www.vvsi.hu/           ​ – 2484 Gárdony-Agárd, Tópart u. 17.

12:30 : ebéd

15:00-tól:   tájékoztató: az Alapítvány munkájáról –  Oberrecht Gabi

16:00-17:30:  orvos-tájékoztatók, vendégünk: dr. Herczegfalvi Ágnes, dr. Szabó Léna

Közben: ismerkedős játékok a gyerekeknek az udvaron

18:30: vacsora

vacsora után: bemutatkozások, ismerkedés: új családok, új önkéntesek

3. kedd:

8:00-9:00: reggeli

10:00-tól:  Asztalos Melinda és Németh Dóra gyógytornász terápiás foglalkozásai – folyamatos péntek délutánig. – Jelentkezők nyilvántartása, koordinálása Nagyné Kozák Rebeka

10:00-tól: táncterápia Sárady Rebekával, Kaáli Annával és Ádok Mariettával a kis konferencia teremben

Kézműveskedés, kreatív foglalkozások a bejárati teremnél- szervezi Jana

12:00: ebéd

14.00/14.30 és 17.30 között Bátor tábor – Go : Bárhol  – vendég-programja

15:30-16:30-ig: jóga Mártival a kisteremben

18:00:  vacsora

20:00-tól  filmvetítés a nagyteremben

4. szerda:

7:30-8:30 reggeli – uticsomagok átvétele

8:45: Kirándulás  – szervező Sas Laci – kilenckor indulás Nádasdladányba a Nádasdy kastély hoz

Kocsi-közlekedés beosztó: Kozák Laci és Kálmán

A kastélyban meglepetés zenélés.

Délután:  pihenés

18:00:  vacsora

19:30 : szülőknek, önkénteseknek sétahajózás – Kocsárdi Marci szervezésével

19:30-tól: társasjáték est a nagyteremben

5. csütörtök:

8:00-9:00 reggeli

10:00 :   Radványi Katalin pszichológus – csoportbeszélgetések

10:00-tól: kézműveskedés a kis konferenciateremben

12:00: ebéd

Délután:   Radványi Katalin pszichológussal egyéni beszélgetések, koordinálja Gabi

14:30  –  15:30   CosHelp – jelmezes csoport Kórházban gyógyuló gyerekeket látogatnak jelmezekben – a szálloda összes termében – koordinálja: Kozák Claudia

15:00-tól sárkányhajózás, időjárás-függő – szombatra koordinálta Kocsárdi Marci

15:00-tól: beszélgetés Hámori Mártival az anyaságról, tippek

16:00-17:00 – kvíz a nagyteremben (nyeremény: tombolajegyek) (Rebi, Jana, Dani)

18:00:  vacsora

Vacsora után: Kocsárdi Marci előadása – Mozart és a Varázsfuvola varázs-zenéje

6. péntek:

8:00-9:00: reggeli

Délelőtt –  és egész nap –  Bihari Marcsi  csillámtetkós varázslásai, koordinálta Bólya Olívia

10.00 órától  Rácz Cili terapauta, coach  – beszélgetések, szervezte Gabi

12:00: ebéd

15:00-tól: sárkányhajózás, időjárás-függő – szombatra koordinálta Kocsárdi Marci

15:00-tól: kincskeresés az egész csapatnak  –  Jana, Dani művészetével  🙂

16:00-tól: kamaszoknak, érintett felnőtteknek: angol klub Mariettával és Lengyel Zolival

18:00:  vacsora

20:00-tól: nosztalgiázás, régi tárbori képek lejátszása a nagyteremben

7. szombat:

8:00-9:00: reggeli

Nyílt „nap” – jönnek vendégek, szponzorok, beszélgetnek a táborlakókkal

házigazdák: Kálmán, Olivia, Ágota, Marietta

10:00 órától Gerlach Viktor és Csenge   Élményfürdő – játékos élménypedagógiai foglalkozás felnőtteknek.

10:00-tól: kamaszoknak, érintett felnőtteknek: angol klub Mariettával, játék

12:00: ebéd

Délután:  Maczó Rozi  – ajándék fodrászkodás  – Kálmán szervezte

15:00-tól: táncterápia Sárady Rebekával és Mariettával a nagyteremben

Bográcsolás  – Kálmán szerveztei

vacsora után :  „kimittud” a nagyteremben- szervezők, műsorvezetők: Jana és E. Dani konferáló: Kocsárdi Marci

Búcsúest

8. vasárnap:

8:00-9:00 reggeli

10:00-tól: jóga Mártival a kisteremben    –    Fürdés – szabadfoglalkozások

12:00: ebéd – fakultatív – Kocsárdi Marci szervezésében

Majd elutazás – After party a parton

Örök optimistaként  bíztunk  benne, hogy az idei tavaszi koncertünkre sor kerülhet  – ha korlátozott létszámmal is – április 25-én találkozhatunk. De sajnos nem.

Mindenféle jóslások szerint őszre visszatér a normál koncertélet – október 10-e vasárnap estére lefoglaltuk az Óbudai Társaskör nagytermét. Reménykedünk, hogy  a tervezett műsorral megtarthatjuk majd a jótékonysági estünket:  Gáspár András, Palkó Gergely, a Szent Efrém Férfikar, Kaáli Anna és Fedelin Márk, a RapStars, Malek Andrea és Jáger Bandi csodás fellépésével. A névsor a fellépés sorrendjét jelzi.

Harmadik nekifutásra már sikerülnie kell. . .

Az évente megrendezett jótékonysági est a színvonalas műsor,  közösségépítés, érzékenyítés, a jó hangulatú élmények mellett a támogatás, az adakozás örömét  is jelentette.  A nyári táborainkra gyűjtöttünk.  Az idei táborra már lefoglaltuk a helyszínt: augusztus 2 – 8-a között lesz a Velencei tónál.  Az érintett izombetegek és családtagjaik nyaralásához szükségünk  van az Önök adományaira. Kérjük Támogatóinkat, hogy az eddig átutalt összegeket tekintsék az őszre halasztott koncertünk “elővételi jegyének”.  Az  adományoknál, kérjük, a közlemény rovatba írják be:  “az őszi koncert belépője = a nyári tábor támogatása”     Bankszámlaszámunk: MKB 10300002-20162043-00003285    Köszönjük.

Sokminden nehézséget legyőztünk már, ezen a járványon is túljutunk.

Most van a szezonja:  kérjük, személyi jövedelemadójának 1 százalékával is segítse alapítványunkat: adószámunk: 18109726–1–41

Örömmel és büszkén tájékoztatunk mindenkit, hogy sok pályázó közül a Gyógyító Jószándék Alapítványt is nyertesként hirdették ki a “PTCBio for a STRIVE for DMD Award” 2020. évi pályázatán! Három másik díjazott szervezettel együtt ünnepelünk: az argentin, az amerikai és az orosz Duchenne Alapítvánnyal.

Büszkék vagyunk arra, hogy a PTCBio elismeri és támogatja az elképzeléseinket. Örülünk, hogy a 30 ezer dolláros díj segíti az DMD izombetegséggel élők és családjaik életminőségének javítását, a 18 éve elkezdett közösség-építésünk folytatását. A pályázaton nyert összegből igyekszünk megkönnyíteni a családok mindennapi életét.  Támogatjuk az érintettek gyógytorna és gyógymasszázs kezeléseit, a pszichológiai foglalkozásokat. Több rehabilitációs családi találkozót is tartunk. Folyamatosan tájékoztatjuk az érintett családokat a terápiás lehetőségekről, az új gyógyszerek klinikai elérhetőségeiről. A Covid járványidőszakban különös figyelmet fordítunk  arra, hogy a családok érezzék: nincsenek egyedül, most is számíthatnak ránk. További információk a Gyógyító Jószándék Alapítvány s facebook oldalán is találhatóak. A sok száz fotó talán érezteti a rendezvényeink hangulatát.

A vonatkozó jogszabályoknak megfelelően a támogatás tényét a Magyar Távirati Iroda Országos Sajtófigyelő honlapján is nyilvánosságra hoztuk:   magyarul    és angolul .

GREAT NEWS! We’ve been selected from numerous applicants worldwide by @PTCBio for a STRIVE for #DMD Award. Joining 3 other patient organizations worldwide in celebrating winning the Awards!
We are proud to announce PTCBio’s support for our initiatives. We are thrilled to have won this STRIVE Award, which will help us to improve the lives of people affected by Duchenne. The grant will allow us to run a series of meetings aimed at getting patients and families together to build relationships, and to share important information about clinical trials, physical rehabilitation and social integration.

PTC’s announcement is here .

We are delighted to announce this year’s four winners of our STRIVE Awards for #Duchenne muscular dystrophy:

ADM Argentina,

Gyógyító Jószándék Alapítvány

ГАООРДИ

and

Cure Rare Disease

For six years, STRIVE has rewarded the hard work of patient organizations that support and connect members of the #DMD community – now more vital than ever! Learn more at https://bit.ly/35gS32T. #raredisease

Duchenne Világnap:  minden év szeptember 7-én.

Mi   is ünnepeltünk.  2020-ban sajnos csupán virtuálisan. Figyeljétek a facebook oldalunkat is!