cl_DAM

2024. első nyári tábor

Közeledik az első nyári táborunk: Fonyódligeten július 8 – 13. között. Örülünk, hogy most is sokan jelentkeztetek :  a  90 fős szállodai foglalásunk betelt.  Várólistára még lehet jelentkezni,  a   ÉS az   cimeken.  Július  11-e csütörtök délután  Molnár Mária Judit professzor-asszony tart előadást  a reménybeli terápiákról, főbb témák:  génterápia  és a vamolorone.  Erre a „fehér köpeny nélkül”  programra  külön is lehet jelentkezni  a fenti emaileken  június 30-a vasárnap éjfélig .  Várunk Benneteket.

our foundation

Tavaszi hétvége Nagybörzsönyben 2024. április 19 – 21-e között.

A 28 fokos napok után hirtelen téliessé vált tavaszban találkoztunk – két-három mozgalmas napot töltöttünk a Malomkert panzióban.  Köszönjük minden önkéntesünknek az előkészítésben és a helyszínen végzett áldozatos munkáját!

Köszönjük a Sarepta cégnek az ötezer eurós szponzor-támogatását, amellyel hozzájárultak a „Spring Academy 2024” színvonalas megszervezéséhez !

Az Alapítvány facebook oldalán nézzegessétek a fotókat.

A teljesített programok:

mindkét nap: kézműveskedés, gyerekprogramok, családi beszélgetések

mindkét nap: gyógytorna Németh Dóri és Dormány Noémi

szombaton: gyógymasszázs Kárpáti Zoltán

szombat-vasárnap: Hámori Márti jóga és gerinctorna

04.19. péntek: érkezés 12-13 óra között

Ebéd 13 órakor

Délután: ismerkedős „ki hogy van” program, elmúlt hetek legjobb és kevésbé jó történetei,

új családok, új önkéntesek integrálása, séta a faluban – időjárás-függő, ESÉLY forgatócsoport látogatása

Vacsora: 18 órakor

Este beszélgetés, kvíz, irodalmi vetélkedő

            04.20. szombat:

Reggeli: 09:00 órakor

Kárpáti Zoltán jön és egész nap masszíroz

Nagybörzsöny – virtuális vagy igazi séta a faluban

Fedett-téri programok:

10:30-tól Hámori Márti jóga és gerinctorna

11:00 Mazgon Dániel táncterápia

Ebéd: 13 órakor

14:00 csoport-fotó az alapítványos pólóban! Bánlaki Szabi

Egész délután gyerek, ifjúsági programok – és kirándulás: a Tájház megtekintése idegenvezetéssel. Köszönjük Sas Lacinak a kitartó  szervezést !

15:00   A „fehér köpeny nélkül” sorozatunkban szakmai tájékoztató az aktualitásokról. Vendégünk: Dr. Szabó Léna főorvosnő, az előadása: Új terápiás lehetőségek DMD-ben, előnyök-hátrányok, gyakorlati szempontok

15:30 Rikker Zsuzsa és Dr. Szabó Léna: „Kerekasztal beszélgetés a szülőkkel” téma: Az új terápiák lehetőségei és buktatói, hogyan döntsünk jól?

17:00   Alapítványos ügyek, pályázatok – beszámoló

Vacsora: 18 órakor

19:30   Kvíz

„Kimit- tud” – majd búcsúest

 04.21. vasárnap:

Reggeli: 08 órakor

09:00    búcsúzkodás, kiköltözés

09:30   séta a faluban – időjárás-függő

12:00   fakultatív ebéd

13:00   óra után fakultatív: egyéni séták, kisvasútazás, tájházak látogatása   – majd elutazás

 

A_meghivo_aprilis_14

Jótékonysági koncert április 14-én este hat órakor az Óbudai Társaskörben

Köszönjük, hogy ismét telt ház volt a Gyógyító Jószándék Alapítvány jótékonysági rendezvényén 2024. április  14-én vasárnap este az  Óbudai Társaskörben.  Az est felvétele május közepéig megtekinthető az Alapítvány facebook oldalán  – sok-sok fotóval együtt.  A képeket most is „udvari fotósunk” Bánlaki Szabolcs készítette.

Kérjük, személyi jövedelemadójának 1 százalékával is segítse alapítványunkat!  Adószámunk: 18109726–1–41

A műsor:

  1.   Köszöntő és műsorvezetés:  Gerencsér Kamilla és Mazgon Dániel
  2.      Az ”Ifjú Művészpalánták” sorozatban zongorázik Tomasovszki Márton a Járdányi Pál Zeneiskola 3. osztályos növendéke. Tanára: Turócziné Tóth Valéria.
    S. Bach: g-moll kis prelúdium, Schubert: D-dúr német tánc,  Bartók B.: Ha bemegyek, ha bemegyek a dobozi csárdába, Diabelli:  Allegro. Alla turca négykezes –  közreműködik:  Mesterházy Beáta
  3.       Az ArtMenők az ArtMan Egyesület ifjúsági programja:  ahol különböző fogyatékossággal élő és ép fiatalok egyenértékűen vesznek részt mozgásos foglalkozásokon. A HODWORKS társulattal közös produkciójuk, az Idol is inkluzív, és biztonságos teret hoz létre, a résztvevők számára.

Előadók: Gláser Márton, Kacsó Imola, Karcza Boglárka, Kerekes Tamás, Vay Ábel

Rendező: Hód Adrienn,  Zene: Mákó Rozi, ArtMenők vezető: Kopeczny Kata

           4.         Sütő Zalán  énekel: Sarastro áriája  Mozart: A varázsfuvola című operájából és az

Örökre szépek című dal  Presser-Dusán: a Padlás című musicaljéből

  1. Érdi Tamás  Prima Primissima és Liszt díjas zongoraművész előadásában elhangzik:  Liszt Ferenc: Desz-dúr Consolation, Liszt Ferenc: Harmadik rapszódia és  Liszt Ferenc: Hatodik rapszódia

                                                    Szünet

  1. A Hot Jazz Band   ajándék-koncertje

Hot Jazz Band Kossuth- és Emerton-díjas magyar jazz-zenekar

Tagjai: Bényei Tamás, Fodor László, Galbács István,  Juhász Zoltán,

Kovács Tamás, Szabó Lóránt.

Azzal, hogy Önök részt vettek jótékonysági koncertünkön, a kellemes szórakozáson kívül segítenek olyan gyermekeknek, fiataloknak, akiket a sors nem ajándékozott meg a könnyed mozgás szabadságával. Az izombeteg érintettek hétköznapjait tesszük könnyebbé és a 2024. évi nyári táborozásukat támogatjuk ezen rendezvényünk bevételével is. Köszönjük segítségét!   Reméljük, még továbbra is érkeznek átutalások. Szükségünk van rá, már kilencvenen jelentkeztek a júliusi táborra. 🙂

Bankszámlaszámunk: MBH Bank  10300002-20162043-00003285

 

Translarna

Kérjük, hogy továbbra is forgalmazható legyen Európában az „ataluren” – Translarna !

Folyamatosan figyelemmel kísérjük a Translarna sorsát. Több ország betegszervezetének összefogásával beadtunk egy felülvizsgálati kérelmet, a napokban várható annak elbírálása. A kampány hónapok óta tart. Nagyon köszönjük a többi magyar betegszervezet támogatását, azt, hogy a RIROSZ is teljes szolidarítást vállalt  !

A Gyógyító Jószándék Alapítvány hosszú  évek óta  támogatja és segíti, hogy a Translarna hozzáférhetővé váljon magyar érintett dmd-s fiúk számára is. Eddig több mint tízen kapták, kapják ezt a terápiát. Tapasztalataink szerint az ataluren biztonságos, nem azonosítottak súlyos mellékhatásokat vagy nemkívánatos eseményeket. Az évekig tartó használat a betegség progressziójának lassulását eredményezte  a nonszensz mutációval élő Duchenne-betegeknél.     De most gond van.

Az Európai Gyógyszerügynökség  ( EMA)  egyik  bizottsága a  CHMP , amely az emberi felhasználásra szánt gyógyszerekkel foglalkozik.  A CHMP szeptemberi döntése, amely szerint nem újítja meg az „ataluren” –  Translarna forgalmazási engedélyét,  betegek és családok százait hozta nehéz helyzetbe szerte Európában. Aggodalomra ad okot, hogy többé nem használhatnak egy olyan gyógyszert, amely évek óta az egyetlen speciális kezelési lehetőség a nonszensz mutációval élő Duchenne-betegek számára.  Sok betegszervezet véleménye, hogy szükséges a   Translarna forgalmazási engedélyének meghosszabbítása.  A gyártó cég felülvizsgálati kérelmet nyújtott be. Az olasz Parent Project Italia közös kampányt szervez, melyhez a  Gyógyító Jószándék Alapítvány – Duchenne Hungary is csatlakozott:

1. Levelet írtunk a CHMP-tagoknak, kérve őket a döntés felülvizsgálatára és a Translarna további hozzáférésének lehetővé tételére.2. Videós „riportok”at kértünk: szövegeket és képeket. Két videót kaptunk Lázártól és Zalántól, melyeket továbbítottunk az olasz betegszervezetnek. Kérjük azokat a családokat, ahol a gyermekek kapták vagy kapják a Translarnát – és ezentúl is szeretnének hozzájutni, hogy ők is mondják ez el egy max. egyperces videóban. A videót szeretnénk felhasználni a CHMP-tagok meggyőzésére. Minél hamarabb várjuk jelentkezésüket a   email címen. 3. Közösségi média figyelemfelkeltő kampány is folyamatos  : a Translarnával kapcsolatos történéseket megosztjuk honlapunkon, illetve Facebook oldalunkon is közzétesszük. Örök optimistákként bízunk ennek a kampánynak a sikerében. És abban is, hogy hamarosan érkeznek olyan terápiák, melyek nemcsak egy-egy mutációra, hanem az összes Duchenne-s érintett terápiájára használhatók lesznek.

For many years, the Gyógyító Jószándék Foundation has been supporting and helping to make Translarna accessible to Hungarian affected dmd boys, too. So far, more than ten patient have received or are receiving this therapy. In our experience, ataluren is safe, with no serious side effects or adverse events identified. Years of use have resulted in a slowing of disease progression in Duchenne patients with the nonsense mutation.

But now there is a problem.

One of the committees of the European Medicines Agency (EMA) is the CHMP, which deals with medicinal products for human use. The CHMP’s decision in September not to renew the marketing authorization for ataluren – Translarna. This causes difficulties for hundreds of patients and families across Europe. There is concern that they will no longer be able to use a drug that for years has been the only specialized treatment option for Duchenne patients with the nonsense mutation. The opinion of many patient organizations: that it is necessary to extend the marketing authorization of Translarna. The manufacturing company submitted a review request. The Italian Parent Project Italia is organizing a joint campaign, to which the Gyógyító Jószándék Alapítvány – Duchenne Hungary has also joined:1. We have written to the CHMP members asking them to review the decision and allow further access to Translarna. 2. We asked for video „reports”: texts and recordings. We received two videos from Lázár and Zalán. we forwarded the short recordings to the Italian patient organization. We look for more Hungarian families whose children have received or are receiving Translarna – and who would like to receive the therapy from now on. It would be useful from them to make a max. one-minute video, too. We would like to use these videos to convince the CHMP members. We look forward to your participation as soon as possible, please send email: .3. The social media awareness-raising campaign is also ongoing: we share events related to Translarna on our website and publish them on our Facebook page, too.

As eternal optimists, we trust in the success of this campaign. And also in the fact that soon there will be therapies that can be used not only for one mutation, but for all those affected by Duchenne.

21_torta

21 éves az Alapítványunk !

Szinte hihetetlen, de már 21 !  Ez szerencseszám   – és tényleg szerencsések vagyunk! A sok gond ellenére az idén is sikerült megtartani mindhárom találkozónkat: a tavaszi nagybörzsönyi hétvége, az egyhetes  nyári tábor Fonyódon  és november 2 – 4-e között a szeretett Dunabogdányi Gyereküdülőben.  Csütörtökön még tavaszban sétáltunk a Dunaparton majd csend-és zeneterápiás foglalkozás várt bennünket  – köszönjük Havass Boriéknak ! Vacsora után hangosabb volt a program: Ádok Marietta és akrobata-, bohóc-társainak ajándék-műsora – örültünk a színvonalas, lélegzet-elállító produkcióknak. Köszönjük – és köszönjük dunabogdányi támogatóinknak, hogy ők is eljöttek, méghozzá jópár tepsi finom ajándék süteménnyel – így gasztronómiai élmény-terápiában is részesültünk. Pénteken aztán a jólesett esőben a jóleső programokkal szórakoztattuk magunkat: kézműves-álarc, töklámpa-készítés, gyertyagyújtás a születésnapi tortán. Születésnapi nosztalgia kvíz, léleköröm és szívfacsaró kimit-tud –  Kamóék profi szervezésével. Erdős Marikáék retrozenekara fergeteges hangulatot varázsolt az őszi éjszakában. Szombaton sem maradtunk szárazon a wellnessben.  A Thermál Hotel Visegrádnak hálásak vagyunk, hogy évek óta tiszteletreméltó társadalmi felelősségvállalással támogatják az izombetegeink hidroterápiás foglalkozásait! Dunabogdányban szokás szerint volt tudományos előadás is: Karolina Podolska   doktornővel  az érintettek felnőtté válásáról beszélgethettünk. Folyamatos volt a fizioterápia: Németh Dóra, Dormány Noémi és Kárpáti Zoltán tornáztatta, nyújtotta, lazította az érintetteket. Hámori Márti jóga- és shiatsu-szeánszain örömet, jólétet ajándékozott részvevőinknek, akik – ritkán jutnak ilyen élményekhez . . .

A találkozón készült fotók és videók:   itt láthatók.  Köszönjük az Alapítvány a Közjóért, és több magánszemély adományát, mellyel hozzájárultak a születésnapi találkozónk költségeihez!

hl

2023. évi nyári táborunk Fonyódligeten a DAM Hotelben

Kényszerű  helyszín-váltás után az  idei nyári táborunk szervezését gondok kísérték.  De Bánlaki Szilvi többéves tapasztalatának és kitartó kutatásának köszönhetően rátaláltunk Fonyódligeten a DAM Hotelre, ahol egy csodálatos napokat hetet tölthettünk el  augusztus 18-26. között. Rövid beszámoló a történésekről –  az igazi információt az Alapítvány facebook oldalán látható többszáz fotó adja.  Korábban is voltak már vendégként  érintett családok a táborainkban és 1-2 napos találkozókon a Felvidékről, Kárpátaljáról, a Vajdaságból.  Az idén folytattuk a nemzetközi tapasztalatcserét. Bár a sajátos körülmények miatt csupán 2 napig néhány román és szlovák család részvételével. Köszönjük a magyar vendéglátó családok és önkénteseink munkáját. Koncz Kriszta konduktor szakszerű nyújtási bemutatóit.  És a PTC Therapeutics támogatását, mely nélkülözhetetlen volt a színvonalas megvalósításhoz.

A külföldi vendégeink augusztus 20-án hazautaztak, a mi nagy csapatunk pedig 21-én beköltözött.

A last minute jellegű foglalásunk miatt négy különböző épületben laktunk, sajnos több család is együtt egy szobában. Nagyon köszönjük mindenki türelmét, alkalmazkodását!

Hétfő délután tájékoztató volt az Alapítvány elmúlt hónapjairól, megbeszéltük, miért vagyunk offline. Kértük a részvevőket, hogy a tábor nyugalma érdekében csak a hazautazás után lépjünk ki a közösségi terekre. Váratlanul jól sikerült! Ott,  egymással éltük meg a csodás pillanatokat, nem lógtunk a facen, likeokat lesve. Talán jövőre is így szervezzük.  A „fehér köpeny nélkül”  sorozatunkban  szakmai előadást terveztünk . A PTC szakértője Sian O’Neill sajnos nem tudott eljönni, de az előadásáról beszéltünk. A  felnőtté-válás egészségügyi feladatit, helyzetét elemző anyagot  elküldjük az érintett családoknak. Aki kéri, írjon a    címre. Köszönjük Lengyel Zoltán fordítását és Kocsárdi Marci szerkesztő munkáját!

Mirella Barboni doktornő  kérésére a köremailekben is szerepelt a dmds-s érintettek és a hordozó rokonok elektroretinográfiás vizsgálatának  lehetősége. Már jópáran jelentkeztek, de még van néhány hely. Aki szeretne résztvenni írjon a címre.  Használjátok ki az alkalmat, ez egyben teljeskörű szemészeti vizsgálat is, ha szükséges szemüveg-felírással. Helyszín a SOTE szemklinikája 1085 Budapest, Mária utca 39.

22-e kedden mindenki örömmel nyugtázta a bőséges svédasztalos reggelit. Egyre kevesebben tartottak az éhezéstől  🙂   Koncz Kriszta folyamatosan nyújtotta az érintetteket – közben tanította, gyakoroltatta a szülőket a helyes mozdulatokra. Nemcsak a külföldiek, hanem a magyar érintett családok is hálásak Krisztinának a sok hasznos tanácsért! Jövőre folytatjuk  Délelőtt a jövőben jártunk: köszönjük Mazgon Daninak a VR szemüveges bemutatót, az érdekfeszítő előadását a mesterséges intelligencia szép (?) új világáról.  A Patient Portál betegregiszter online felületére is ráférne egy kis MI rásegítés.  Hámori Márti jógafoglalkozásain egész héten meditáltunk és nyújtottunk. A szerencsések frissítő kényeztető masszázst is kaphattak varázskezeitől.

Délután a Bátor tábor – Go : Bárhol  – vendég-programja jött hozzánk! A  8. játék- és meseterápia  délutánt  minden korosztály élvezte. Gyűjtögettük az önbizalom erősítő fogalmakat, nemcsak matricában, hanem a szívünkben is. KÖSZÖNJÜK!

Vacsora után Abramov Dani – filmklubjában találgathattuk a valóság és a fikció áttűnéseinek varázsait. Dani évközben is tart filmklubokat, szeretettel várja a csatlakozni kívánókat!

Szerda a kiránduló napunk. Az előző években Martonvásáron a múzeumokban és parkban, Fehérvárcsurgó és Nádasdladány gyönyörű  kastélyaiban jártunk. Idén Balatonföldváron a Hajózástörténeti  Látogatóközpontba és az akadálymentes kilátóba vitt az utunk.  Az út legalább olyan kalandos volt, mint maga az úticél. Legalábbis nekünk, akik a vonatot választottuk. Sas Laci hetek óta egyeztette az alacsonypadlós járatokat, megadta a rendeléseket, melyeket a MÁV hol visszaigazolt, hol módosított. Odafelé a beszállás flottul ment, a jegy-adminisztráció kevésbé. Visszafelé a jegyeket negyedórás telefonegyeztetések után még az állomáson megvásárolhattuk, csupán a beszálláskor kellett megküzdeni a rámpával. Node univerzális zseni önkéntesünk Gévai Marci ezt is megoldotta. Legközelebb is vonatozni fogunk!  A kilátóból csodás a panoráma, sok érintett még sosem volt kerekesszékkel ilyen magasan. A kiállítótermek interaktív attrakciói és a kisfilmek is érdekes információkat nyújtottak a Balaton keletkezéséről, történelmi és jelenlegi körülményeiről. Köszönet a Balatonföldvári Kulturális Szolgáltató és Fenntartó Kft-nek, hogy az érintett gyermekek a cég vendégei lehettek. Köszönet összes önkéntesüknek a figyelmes támogatásért, a kilátó alatti kellemes piknikezésért, famászó mókusaink akrobata mutatványaiért  – és főleg Sas Lacinak a kitartó szervezéséért!

Este is hagyományos program várt bennünket: Kocsárdi Marci ismeretterjesztő előadása. Most Beethovenről, az ő magyar kapcsolatairól a 9. szimfónia keletkezéséről  és az Örömóda himnuszokként történő felhasználásairól hallottunk  – természetesen  zenei aláfestésekkel. Köszönjük és várjuk a következőt!

24-e csütörtök is zsúfolt nap volt. Délelőtt Dr. Radványi Katalin pszichológussal a kamasz érintettek testi-lelki gondjairól beszélgettünk. Délután Kati egyéni beszélgetésekre is fogadta a táborlakókat. Hálásan köszönjük Professzor-asszonynak a húsz éve folyamatos támogató segítségét! A Covid alatt különösképp nagy szükségünk volt rá.

Németh Dóri egész nap és pénteken is több mint húsz érintettet tornáztatott a masszázs-szobában és volt hidroterápia is. Köszönjük Dórinak, hogy többszáz kilométert utazott a kedvünkért és hasznos-kellemes munkájával hozzájárult a jólétünkhöz  – ezt persze, mind a wellness helyiségekben 🙂

Egésznapos vendégeink voltak Soós Andrea és Lakatos Adrienn fodrászok, gyönyörűszép hajkorona-művekkel leptek meg bennünket. Köszönjük nekik! És Mészáros Eszternek is, aki  nemcsak régi támogatónk, hanem Ő vállalta a fodrász-szalon berendezését és tisztántartását. És mindhárman mindezt a segítés örömével, ellenszolgáltatás nélkül!   Ugyanilyen „díjazással” jött Bihari Marcsi a csillámtetkós csapatával: Urspringer Lara, Schiller Anita és Bógár Zsolt a kézműves kreatív önkénteseinknek is sokat segítettek!. Nemcsak a gyerekek álltak sorban az egyedi csillogó-villogó matricákért, sok szülő és önkéntes még az elutazás napján is dicsekedett az ajándékaikkal. Bihari Marcsiék már évek óta jönnek, reméljük, ez már hagyománnyá vált. Hálásak vagyunk nekik és Kozák Olíviának is, aki hajdanán összehozott minket.

Nagyüzem volt a szép kertben, ahol Hámori Márti keze alatt az Anyák örömmel tapasztalták, hogy van, aki őket is kényezteti. Igazán megérdemlik. Márti megtartotta a csütörtök esti online AdniJóga foglalkozását is. Nyugodtan csatlakozzatok, ez egy csodás lehetőség, hogy bárhonnan részt vegyetek a testet-lelket felüdítő foglalkozásokon:  https://www.facebook.com/adnijoga

Kreatív költőnk, színészünk Pápai Rómeó esti irodalmi vetélkedőjén a kellemes szórakozás mellett sok érdekességet is tanultunk. Hálásak vagyunk Gácsi Marikának és Gévai Marcinak is a szép versek prompt előadásáért. Micsoda művészeink vannak !

25-e péntek a vendégváró „nyílt” napunk volt. A 36 – 38 fokos időben beállt az M7-es, sőt a vonatok többórás késése miatt egymás után mondták le részvételüket a meghívottaink. De a bátrak bátrai jöttek: Bergmann Annamária főorvosnő, velünk volt Maruzsi László is, aki évek óta stabil támogatónk. Örömünkre a Balatonparton köszönthettük Kádenszki Miklóst a családjával együtt. Miklós régóta készíti a dmd-sek gyógyászati segédeszközeit, az ORTOMIX Kft. hosszú évek óta támogatója az Alapítványunknak. Köszönjük! Minden elismerésünk Kálmánnak és a kukta-csapatnak:  hát nem dideregtek a bográcstűz mellett. Három kondérban főtt az étel, mindenki a saját ízlése szerint fogyasztotta a pörköltet, a lecsót és a vegán finomságokat. Hálás köszönet, hogy a plusz szervezés mellett is megőrízhettük hagyományos SAJÁT búcsúvacsoránkat.

Reggeltől estig folyamatos volt a gyógytorna, jóga, kényeztető masszázs, az érintettek balatoni úszása, jaccuzzi, wellness, Ádok Marietta táncterápiája  – és persze közben készültünk az esti kimittudra. Sokan sok mindent tudtunk: Kamó műsorvezetésével pörögtek a programok. A csúcs most is az Anya-banya produkció volt.

Örök hála önkénteseinknek a segítőkészségükért, a figyelmes gondozásért, a rengeteg vidám és hasznos programért!  Nélkületek semmi sem lenne   – ilyen kellemes, jó, feledhetetlen.

A jó időjárást megrendeltük, kissé túlteljesítették. . .  De a balatoni szellő – és a szobákban működő klíma – tökéletessé tette a hőérzetünket. Csodálatos hetet töltöttünk Fonyódligeten. Az összes részvevőnk és a kuratórium nevében is KÖSZÖNET a DAM szálló vezetőinek, az éttermi, a wellness és takarító munkatársaknak: mindenkinek hálásak vagyunk azért, hogy egy hétre feledtették az érintett családok mindennapi gondjait. Elnézést, hogy kissé strapáltuk az idegeiket, de jól bírták. Szeretnénk jövőre is a DAM-ban táborozni.

Néhány adat:  az összköltség kb. duplája lett az elmúlt évek tábori átlagának. A 77 fős kontingest kihasználtuk. Voltak érthető (és kevésbé érthető) okokból részidőre érkezők, sikerült szobákon belüli cserékkel megoldani az  ő elszállásolásukat is. A legalább egy éjszakát ottalvó részvevőink száma 94 fő volt.  A jelenléti íven 113 név van. A 20 fő körüli vendég főként a Bátortáborosok és a különböző jövő-menő kényeztetőink  🙂

A szállodaszámla, a vásárolt kézműves holmik, a plusz élelmiszerek, az elektromos-eszköz bérleti díjak,  az Egalitás és egyéb, még folyamatban lévő számlák összege kb. nyolc és fél millió forint lesz. Ezeket az alábbi cégek, szervezetek támogatásokból tudtuk kifizetni: Alapítvány a Közjóért, Ácsingózók Kft., Blackbaud Giving Found, ÉPSZERKPANNÓNIA INVEST Kft., K-X Consulting Kft., Lavylites Worldwide Kft., MA-OL Bt., MEVA Zsalurendszerek Zrt. Oberrecht család, ORTOMIX Kft.,  PTC Therapeutics International Ltd, Rexfilm Kft., RHENUS Office Systems Hungary Kft., Slachta Margit Nemzet Szociálpolitikai Intézet, Timpanon P+P Kft., az szja 1 százalékok, a tavaszi jótékonysági koncert kapcsán érkezett bevételek ÉS a részvevők hozzájárulásai. És az is jó, hogy néhányan már most gyűjtenek a jövő évi táborra. Az alapelv marad: az érintett dmd-sek az Alapítvány vendégei. A kísérő családtagok és az önkénteseink hozzájárulását mindig az adott körülmények határozzák meg.

Nemcsak a Balaton vize, de sok-sok fotó is tükrözi az élményeinket, melyek már szép emlékké nemesedtek. . .   És hamarosan gyűjtjük a következőket: a 21-dik születésnapunkat november elején Dunabogdányban ünnepeljük, szeptember végén küldjük a részvételi igény-felmérő köremailt.

Kipihentétek Magatokat, így vidáman tértek vissza az iskolákba, egyetemekre,  a munkahelyekre 🙂  Mindenkinek kellemes nyárutói napokat kíván az Alapítvány csapata !

Budai Csaladkorhaz

a Családbarát Gyermekgyógyászati Rehabilitációs Osztály nyitja a nyári táborok sorát!

Közeleg az iskolai szünet! Jönnek a nyári táborok Az idén is a Családbarát Gyermekgyógyászati Rehabilitációs Osztály   nyitja a sort. Június 19-23 és 26-30. között kétszer egy hét. Egyéni és csoportos foglalkozások, konduktív manuálterápia/ergoterápia, pszichológiai megsegítés, szülő edukáció, ortézis, gyse ellátás, mintavétel, élményterápia, állat-asszisztált Th, művészeti/kreatív foglalkozás, gyógy-bűvészet és sok fakultatív program az egyéni érdeklődésnek megfelelően. Dr. Medveczky Erika főorvosnő és csapata idén is szeretettel várja az érintett DMD-seket a hagyományos vidám – és nagyon hasznos rehab-hétre. Jelentkezzetek minél előbb !  Akár facebookon is Bányai Nagy Rékánál.

Egy_szazalek_foto

Adószámunk: 18109726-1-41! Szja egy százalék felajánláshoz:

Bár nagyon nem örültünk a technikai gondoknak, de reméljük, a kétszeri határidő hosszabbítás hozott új nekünk új szja1 százalék felajánlókat is.
Fontos, hogy ajánljátok fel valamely szervezetnek, mindenkinek nagy szüksége van rá.
Ti már valószínű döntöttetek  és talán jövőre is ránéztek a fb oldalunkonra
https://www.facebook.com/gyogyitojoszandek    a többszáz fotót – ott láthatjátok, kiknek a nevében
kérjük.
Örülünk, ha a rendelkező nyilatkozaton hozzájárultok, hogy a nav tájékoztathat bennünket a felajánlásról.
Ez csak a névre, emailcímre vonatkozik, az összeg az adótitok. Az elérhetőséget kizárólag az Alapítvány tevékenységével, az szja 1 százalékok elköltésével  kapcsolatos tájékoztatásotokra használjuk
Kérjük, osszátok meg a felhívásunkat rokonoknak, ismerősöknek, munkatársaknak.
Köszönjük az érintett gyermekek, családok nevében!
Budapest Bár

Jótékonysági koncert az Óbudai Társaskörben

Teltházzal zajlott le 2023. március  26-án vasárnap este a a Gyógyító Jószándék Alapítvány   jótékonysági rendezvénye  az Óbudai Társaskörben.    A Program-ot sikeresen teljesítettük. Hálásak vagyunk minden fellépőnek, akik ellenszolgáltatás nélkül, a segítés örömével léptek fel a lelkes közönség előtt.  A helyszínen összegyűlt támogatások és a folyamatosan érkező utalások összegét az augusztusi nyári tábor költségeire fordítjuk. Az Alapítvány facebook oldalán kint vannak videók, fotók  – talán visszatükrözik a kellemes hangulatot. Várjuk a további adományokat is a MKB 10300002-20162043-0003285 bankszámlaszámunkra.  Az érintett családok nevében hálásan köszönjük!