Thank you for the PTC Therapeutics sponsorship support! Without it, we would not have been able to hold our the summer camp at such a high standard.
Hálásan köszönjük a PTC Therapeutics támogatását, mellyel lehetővé tették, hogy a nyári táborunkat az immár megszokott kíváló körülmények között tarthattuk meg.
A nyári tábor idején személyesen ünnepeltük magunkat – picit megelőzve szeptember 7-ét. Most virtuálisan is köszöntjük a dmd-s családok közösségét a Duchenne Világnapon !
Kényszerű helyszín-váltás után az idei nyári táborunk szervezését gondok kísérték. De Bánlaki Szilvi többéves tapasztalatának és kitartó kutatásának köszönhetően rátaláltunk Fonyódligeten a DAM Hotelre, ahol egy csodálatos napokat hetet tölthettünk el augusztus 18-26. között. Rövid beszámoló a történésekről – az igazi információt az Alapítvány facebook oldalán látható többszáz fotó adja. Korábban is voltak már vendégként érintett családok a táborainkban és 1-2 napos találkozókon a Felvidékről, Kárpátaljáról, a Vajdaságból. Az idén folytattuk a nemzetközi tapasztalatcserét. Bár a sajátos körülmények miatt csupán 2 napig néhány román és szlovák család részvételével. Köszönjük a magyar vendéglátó családok és önkénteseink munkáját. Koncz Kriszta konduktor szakszerű nyújtási bemutatóit. És a PTC Therapeutics támogatását, mely nélkülözhetetlen volt a színvonalas megvalósításhoz.
A külföldi vendégeink augusztus 20-án hazautaztak, a mi nagy csapatunk pedig 21-én beköltözött.
A last minute jellegű foglalásunk miatt négy különböző épületben laktunk, sajnos több család is együtt egy szobában. Nagyon köszönjük mindenki türelmét, alkalmazkodását!
Hétfő délután tájékoztató volt az Alapítvány elmúlt hónapjairól, megbeszéltük, miért vagyunk offline. Kértük a részvevőket, hogy a tábor nyugalma érdekében csak a hazautazás után lépjünk ki a közösségi terekre. Váratlanul jól sikerült! Ott, egymással éltük meg a csodás pillanatokat, nem lógtunk a facen, likeokat lesve. Talán jövőre is így szervezzük. A „fehér köpeny nélkül” sorozatunkban szakmai előadást terveztünk . A PTC szakértője Sian O’Neill sajnos nem tudott eljönni, de az előadásáról beszéltünk. A felnőtté-válás egészségügyi feladatit, helyzetét elemző anyagot elküldjük az érintett családoknak. Aki kéri, írjon a címre. Köszönjük Lengyel Zoltán fordítását és Kocsárdi Marci szerkesztő munkáját!
22-e kedden mindenki örömmel nyugtázta a bőséges svédasztalos reggelit. Egyre kevesebben tartottak az éhezéstől 🙂 Koncz Kriszta folyamatosan nyújtotta az érintetteket – közben tanította, gyakoroltatta a szülőket a helyes mozdulatokra. Nemcsak a külföldiek, hanem a magyar érintett családok is hálásak Krisztinának a sok hasznos tanácsért! Jövőre folytatjuk Délelőtt a jövőben jártunk: köszönjük Mazgon Daninak a VR szemüveges bemutatót, az érdekfeszítő előadását a mesterséges intelligencia szép (?) új világáról. A Patient Portál betegregiszter online felületére is ráférne egy kis MI rásegítés. Hámori Márti jógafoglalkozásain egész héten meditáltunk és nyújtottunk. A szerencsések frissítő kényeztető masszázst is kaphattak varázskezeitől.
Délután a Bátor tábor – Go : Bárhol – vendég-programja jött hozzánk! A 8. játék- és meseterápia délutánt minden korosztály élvezte. Gyűjtögettük az önbizalom erősítő fogalmakat, nemcsak matricában, hanem a szívünkben is. KÖSZÖNJÜK!
Vacsora után Abramov Dani – filmklubjában találgathattuk a valóság és a fikció áttűnéseinek varázsait. Dani évközben is tart filmklubokat, szeretettel várja a csatlakozni kívánókat!
Szerda a kiránduló napunk. Az előző években Martonvásáron a múzeumokban és parkban, Fehérvárcsurgó és Nádasdladány gyönyörű kastélyaiban jártunk. Idén Balatonföldváron a Hajózástörténeti Látogatóközpontba és az akadálymentes kilátóba vitt az utunk. Az út legalább olyan kalandos volt, mint maga az úticél. Legalábbis nekünk, akik a vonatot választottuk. Sas Laci hetek óta egyeztette az alacsonypadlós járatokat, megadta a rendeléseket, melyeket a MÁV hol visszaigazolt, hol módosított. Odafelé a beszállás flottul ment, a jegy-adminisztráció kevésbé. Visszafelé a jegyeket negyedórás telefonegyeztetések után még az állomáson megvásárolhattuk, csupán a beszálláskor kellett megküzdeni a rámpával. Node univerzális zseni önkéntesünk Gévai Marci ezt is megoldotta. Legközelebb is vonatozni fogunk! A kilátóból csodás a panoráma, sok érintett még sosem volt kerekesszékkel ilyen magasan. A kiállítótermek interaktív attrakciói és a kisfilmek is érdekes információkat nyújtottak a Balaton keletkezéséről, történelmi és jelenlegi körülményeiről. Köszönet a Balatonföldvári Kulturális Szolgáltató és Fenntartó Kft-nek, hogy az érintett gyermekek a cég vendégei lehettek. Köszönet összes önkéntesüknek a figyelmes támogatásért, a kilátó alatti kellemes piknikezésért, famászó mókusaink akrobata mutatványaiért – és főleg Sas Lacinak a kitartó szervezéséért!
Este is hagyományos program várt bennünket: Kocsárdi Marci ismeretterjesztő előadása. Most Beethovenről, az ő magyar kapcsolatairól a 9. szimfónia keletkezéséről és az Örömóda himnuszokként történő felhasználásairól hallottunk – természetesen zenei aláfestésekkel. Köszönjük és várjuk a következőt!
24-e csütörtök is zsúfolt nap volt. Délelőtt Dr. Radványi Katalin pszichológussal a kamasz érintettek testi-lelki gondjairól beszélgettünk. Délután Kati egyéni beszélgetésekre is fogadta a táborlakókat. Hálásan köszönjük Professzor-asszonynak a húsz éve folyamatos támogató segítségét! A Covid alatt különösképp nagy szükségünk volt rá.
Németh Dóri egész nap és pénteken is több mint húsz érintettet tornáztatott a masszázs-szobában és volt hidroterápia is. Köszönjük Dórinak, hogy többszáz kilométert utazott a kedvünkért és hasznos-kellemes munkájával hozzájárult a jólétünkhöz – ezt persze, mind a wellness helyiségekben 🙂
Egésznapos vendégeink voltak Soós Andrea és Lakatos Adrienn fodrászok, gyönyörűszép hajkorona-művekkel leptek meg bennünket. Köszönjük nekik! És Mészáros Eszternek is, aki nemcsak régi támogatónk, hanem Ő vállalta a fodrász-szalon berendezését és tisztántartását. És mindhárman mindezt a segítés örömével, ellenszolgáltatás nélkül! Ugyanilyen „díjazással” jött Bihari Marcsi a csillámtetkós csapatával: Urspringer Lara, Schiller Anita és Bógár Zsolt a kézműves kreatív önkénteseinknek is sokat segítettek!. Nemcsak a gyerekek álltak sorban az egyedi csillogó-villogó matricákért, sok szülő és önkéntes még az elutazás napján is dicsekedett az ajándékaikkal. Bihari Marcsiék már évek óta jönnek, reméljük, ez már hagyománnyá vált. Hálásak vagyunk nekik és Kozák Olíviának is, aki hajdanán összehozott minket.
Nagyüzem volt a szép kertben, ahol Hámori Márti keze alatt az Anyák örömmel tapasztalták, hogy van, aki őket is kényezteti. Igazán megérdemlik. Márti megtartotta a csütörtök esti online AdniJóga foglalkozását is. Nyugodtan csatlakozzatok, ez egy csodás lehetőség, hogy bárhonnan részt vegyetek a testet-lelket felüdítő foglalkozásokon: https://www.facebook.com/adnijoga
Kreatív költőnk, színészünk Pápai Rómeó esti irodalmi vetélkedőjén a kellemes szórakozás mellett sok érdekességet is tanultunk. Hálásak vagyunk Gácsi Marikának és Gévai Marcinak is a szép versek prompt előadásáért. Micsoda művészeink vannak !
25-e péntek a vendégváró „nyílt” napunk volt. A 36 – 38 fokos időben beállt az M7-es, sőt a vonatok többórás késése miatt egymás után mondták le részvételüket a meghívottaink. De a bátrak bátrai jöttek: Bergmann Annamária főorvosnő, velünk volt Maruzsi László is, aki évek óta stabil támogatónk. Örömünkre a Balatonparton köszönthettük Kádenszki Miklóst a családjával együtt. Miklós régóta készíti a dmd-sek gyógyászati segédeszközeit, az ORTOMIX Kft. hosszú évek óta támogatója az Alapítványunknak. Köszönjük! Minden elismerésünk Kálmánnak és a kukta-csapatnak: hát nem dideregtek a bográcstűz mellett. Három kondérban főtt az étel, mindenki a saját ízlése szerint fogyasztotta a pörköltet, a lecsót és a vegán finomságokat. Hálás köszönet, hogy a plusz szervezés mellett is megőrízhettük hagyományos SAJÁT búcsúvacsoránkat.
Reggeltől estig folyamatos volt a gyógytorna, jóga, kényeztető masszázs, az érintettek balatoni úszása, jaccuzzi, wellness, Ádok Marietta táncterápiája – és persze közben készültünk az esti kimittudra. Sokan sok mindent tudtunk: Kamó műsorvezetésével pörögtek a programok. A csúcs most is az Anya-banya produkció volt.
Örök hála önkénteseinknek a segítőkészségükért, a figyelmes gondozásért, a rengeteg vidám és hasznos programért! Nélkületek semmi sem lenne – ilyen kellemes, jó, feledhetetlen.
A jó időjárást megrendeltük, kissé túlteljesítették. . . De a balatoni szellő – és a szobákban működő klíma – tökéletessé tette a hőérzetünket. Csodálatos hetet töltöttünk Fonyódligeten. Az összes részvevőnk és a kuratórium nevében is KÖSZÖNET a DAM szálló vezetőinek, az éttermi, a wellness és takarító munkatársaknak: mindenkinek hálásak vagyunk azért, hogy egy hétre feledtették az érintett családok mindennapi gondjait. Elnézést, hogy kissé strapáltuk az idegeiket, de jól bírták. Szeretnénk jövőre is a DAM-ban táborozni.
Néhány adat: az összköltség kb. duplája lett az elmúlt évek tábori átlagának. A 77 fős kontingest kihasználtuk. Voltak érthető (és kevésbé érthető) okokból részidőre érkezők, sikerült szobákon belüli cserékkel megoldani az ő elszállásolásukat is. A legalább egy éjszakát ottalvó részvevőink száma 94 fő volt. A jelenléti íven 113 név van. A 20 fő körüli vendég főként a Bátortáborosok és a különböző jövő-menő kényeztetőink 🙂
A szállodaszámla, a vásárolt kézműves holmik, a plusz élelmiszerek, az elektromos-eszköz bérleti díjak, az Egalitás és egyéb, még folyamatban lévő számlák összege kb. nyolc és fél millió forint lesz. Ezeket az alábbi cégek, szervezetek támogatásokból tudtuk kifizetni: Alapítvány a Közjóért, Ácsingózók Kft., Blackbaud Giving Found, ÉPSZERK–PANNÓNIA INVEST Kft., K-X Consulting Kft., Lavylites Worldwide Kft., MA-OL Bt., MEVA Zsalurendszerek Zrt. Oberrecht család, ORTOMIX Kft., PTC Therapeutics International Ltd, Rexfilm Kft., RHENUS Office Systems Hungary Kft., Slachta Margit Nemzet Szociálpolitikai Intézet, Timpanon P+P Kft., az szja 1 százalékok, a tavaszi jótékonysági koncert kapcsán érkezett bevételek ÉS a részvevők hozzájárulásai. És az is jó, hogy néhányan már most gyűjtenek a jövő évi táborra. Az alapelv marad: az érintett dmd-sek az Alapítvány vendégei. A kísérő családtagok és az önkénteseink hozzájárulását mindig az adott körülmények határozzák meg.
Nemcsak a Balaton vize, de sok-sok fotó is tükrözi az élményeinket, melyek már szép emlékké nemesedtek. . . És hamarosan gyűjtjük a következőket: a 21-dik születésnapunkat november elején Dunabogdányban ünnepeljük, szeptember végén küldjük a részvételi igény-felmérő köremailt.
Kipihentétek Magatokat, így vidáman tértek vissza az iskolákba, egyetemekre, a munkahelyekre 🙂 Mindenkinek kellemes nyárutói napokat kíván az Alapítvány csapata !
Közeleg az iskolai szünet! Jönnek a nyári táborok Az idén is a Családbarát Gyermekgyógyászati Rehabilitációs Osztály nyitja a sort. Június 19-23 és 26-30. között kétszer egy hét. Egyéni és csoportos foglalkozások, konduktív manuálterápia/ergoterápia, pszichológiai megsegítés, szülő edukáció, ortézis, gyse ellátás, mintavétel, élményterápia, állat-asszisztált Th, művészeti/kreatív foglalkozás, gyógy-bűvészet és sok fakultatív program az egyéni érdeklődésnek megfelelően. Dr. Medveczky Erika főorvosnő és csapata idén is szeretettel várja az érintett DMD-seket a hagyományos vidám – és nagyon hasznos rehab-hétre. Jelentkezzetek minél előbb ! Akár facebookon is Bányai Nagy Rékánál.
Teltházzal zajlott le 2023. március 26-án vasárnap este a a Gyógyító Jószándék Alapítvány jótékonysági rendezvénye az Óbudai Társaskörben. A Program-ot sikeresen teljesítettük. Hálásak vagyunk minden fellépőnek, akik ellenszolgáltatás nélkül, a segítés örömével léptek fel a lelkes közönség előtt. A helyszínen összegyűlt támogatások és a folyamatosan érkező utalások összegét az augusztusi nyári tábor költségeire fordítjuk. Az Alapítvány facebook oldalán kint vannak videók, fotók – talán visszatükrözik a kellemes hangulatot. Várjuk a további adományokat is a MKB 10300002-20162043-0003285 bankszámlaszámunkra. Az érintett családok nevében hálásan köszönjük!
Gondoktól nem mentes év van mögöttünk. És sok szép élmény, amit az alapítványos „családunkkal” megéltünk. Kívánunk Nektek nyugodt, békés, örömteli 2023-as évet! Mi az idén is mindent megteszünk, hogy könnyítsük a mindennapokat és legyenek olyan eseményeink, melyeket egy év múlva megőrzésre méltónak találtok majd a kellemes élmények lelki dobozaiban. . .
Például: jótékonysági koncert március 26-a vasárnap este az Óbudai Társaskörben, tavaszi családi találkozó Nagybörzsönyben április 14-16, nyári tábor a Velencei tónál július 17 – 23. . . .
We are proud to inform you that the Gyógyító Jószándék Alapítvány – Duchenne Hungary is a ‘WDO Full Member’ !
Igeen: újra kattant a számláló – örülünk, hogy a zűrök, bizonytalanság ellenére sokan jelentkeztetek: nyolcvannyolc „ottalvóval” és nyolc vendéggel ünnepeltük együtt az Alapítvány huszadik születésnapját! November 4- 6-a között a Panoráma szállodában: Petőfi Sándor utca 9. Köszönjük a PTC Therapeutics szponzori támogatását!
Gondoltunk azokra is, akik otthonról ünnepelnek velünk: folyamatosan voltak néhány perces fb online közvetítések. Sok fotó is fenn van már, és láthattok majd többet is.
A Hévízi Tv magazinműsora is foglalkozott velünk.
Ezek a programjaink tették színessé, élvezetessé a napjainkat:
November 4-e péntek:
November 5-e szombat:
November 6-a vasárnap: Reggeli majd csomagolás utána szabad program, séták. Több fagyálló önkéntes még az Alapítvány vendégeiként úszva is elbúcsúzott a hévízi tótól.
Végre ismét személyesen hat nap együtt – éjjel nappal! Vasárnap örömtől és könnyektől csillogó szemmel búcsúztunk. . .
Minden NOB elnök minden olimpia után azt szokta mondani: ez aztán a legjobb volt. Mi is minden nyári tábor után mondtunk, éreztünk hasonlót. Most is, de ki kell egészítenünk: ez a legkülönlegesebb is volt. Megéltünk érzelmi magasságokat és mélységeket. Több család az ármánykodó covid miatt nem lehetett velünk. Akli Bence pedig már többet nem jelenik meg közöttünk vonatos villámlátogatásain. A fenti csapatunkból néz le ránk – ugye Ti is látjátok Őt Miklós fotóján? A sok hasznos és kellemes program között mindenki talált kedvére valót. A teljes létszámú ismerkedési esteken, a kahoot találós kérdésein, a kimittud fellépéseken, s az „Újra itt van” anyabanya kórus produkcióján gyakran próbálgatta rekeszizmainkat a kirobbanó nevetés. Rengeteg érzés szabadult fel a négy- és százszem közötti beszélgetéseinken is. A nagy alapítványos – és a kisebb Oberrecht családunk is tudja, hogy saját szomorúságunkat a közösségért végzett munkánk enyhíti csak igazán. És „az a Szeretet, mely mozgat napot és minden csillagot” meg Embereket kerekesszékből, vízből ki és be. Dante és G.M. után szabadon. Minden évben bővül a közösségünk, örülünk, hogy az Oláh család: Bernadette, Norbert, Áron és Ádám, Béres Martin, a Kerekes és Vay Zsuzsák-anyukák és fiaik Ábel s Tamás pár óra után már úgy viselkedtek, mintha kezdetektől velünk volnának. A napot és minden csillagot is mozgató új önkénteseink Gilányi Anna, Kaáli Anna, Kajtár Anikó, Kocsárdi Dóra, Dénes Martin, Tóth Peti munkája is közösség-megtartó erővé vált. És már velünk van az utánpótlás: Bujdosó Jónás, Kaáli Gréta, Nyári Bendegúz és Olivér, a Kozák unokák: Alíz, Peti, Tomi. Köszönet Termeczky Gergőnek és Lacinak, hogy a pályázatukkal közel kétmillió forintot szereztek a sorstársak minőségi táborozásához. Sajnos most nem tudott velünk lenni Bánlaki Márti és Szilvi, de a háttérből rengeteget segítettek az előkészítésben, szervezésben, pályázatírásban – és a most következő lezáró adminisztrációkban is.
A programjaink:
Mitró-Asztalos Melinda, Lámfalusi-Németh Dóra gyógytornász terápiás foglalkozásai – folyamatosan péntek délutánig. Kedd-csütörtök este hat után hidroterápia a belső melegvizes medencében.
Kedd délutántól csütörtökig Hámori Márti jóga/gerinctorna/feltöltődés mozgással.
Vacsora utáni program-választék: jóga, szabadfoglalkozás, Velence tó parti séta – fagylaltozás, dodzsemezés, filmvetítés, táncterápia, Horváth Roli diszkó
hétfő Érkezés – covid-tesztelés, beköltözés. Köszöntő, tájékoztató: Oberrecht Gabriella
Délután tartottuk az 58. Duchenne konferenciánkat: a „fehér köpeny nélkül” sorozatunkban orvos-tájékoztatók lesznek. Vendégeink voltak a Semmelweis Egyetem Tűzoltó utcai II. Sz. Gyermekgyógyászati Klinika elhivatott DMD szakmai csapatából: dr. Herczegfalvi Ágnes, dr. Szabó Léna, dr. Dobner Sarolta, Rikker Zsuzsanna, Jánosi Júlia, dr. Liptai Zoltán és Bagó György. Előadások hangzottak el dr. Herczegfalvi Ágnes és dr. Szabó Léna főorvosnőktől az aktualitásokról, válaszoltak a feltett kérdésekre. dr. Dobner Sarolta és dr. Liptai Zoltán bemutatkozott az újonnan csatlakozott családoknak. Rikker Zsuzsanna, Jánosi Júlia és Bagó György pszichológusok bemutatták az új online a Duchenne- szülőcsoport tematikáját.
A Gyógyító Jószándék Alapítvány 58. Duchenne konferenciája után a következő az 59. szeptember 16-án lesz Budapesten: „Mozgásszervi rehabilitáció” címmel. Augusztus végéig még lehet regisztrálni.
Két sárkányhajó is megtelt kalózainkkal, a parton hallottuk az evezők csobbanásait, főleg a ritmust adó dobolást. Köszönet Huszár kapitánynak, hogy a hajókon a vendégeik lehettünk!
Este a hagyományos ismerkedős játékokkal köszöntöttük az új családokat, új önkénteseket
kedd: délelőtt vendégeink voltak a Csodalámpa Alapítványtól: Patzauer Éva és Gábor, Dara Dániel bűvész – élmények, vágyak – ők teljesítik. Dani bűvész még oda is varázsolta 🙂
Délután a Bátor tábor – Go : Bárhol – vendég-programja 6. játék- és meseterápia délután nemcsak a gyerekeket, de minden korosztályt ámulatba ejtett. KÖSZÖNJÜK!
szerda: reggel az úticsomagok átvétele után: kirándulás a Pákozdi Pagony Arborétum és Vadasparkba Szakszerű vezetéssel ismerkedtünk a flórával, faunával, az állatokkal. Köszönjük a munkatársaik támogató segítségét, a felszolgált frissítőket. Komoly „tűzálló” önkéntes-szülő csapatunk kerékpárral tette meg az utat a csekély 38 fokos napsütésben.
csütörtök: Kárpáti Zoltán gyógymasszőr terápiás foglalkozásai péntek estig folyamatosan – ifjúságnak kézműveskedés, kvíz, kreatív foglalkozások. Délelőtt dr. Radványi Katalin pszichológus – csoportbeszélgetése – délután egyéni terápiák. Délután még tanpályás képzés volt a rehabotthon területén, köszönjük Anna hasznos tanácsait. A kerekesszék bemutatón idén az Eloflex cég termékeit ismerhettük meg.
„hős anyáknak” szelíd vadmotorosok bemutatója: Varáné Praksa Mónikáék berobogtak
Vacsora után: 4. irodalmi, kulturális-zenei élményterápia – Kocsárdi Marci előadása: József és a színes szélesvásznú álomkabát – zenei részletekkel fűszerezve. Majd Kocsárdi Dóra – felolvasta saját novelláját, utána pedig Gilányi Anna a saját verseit.
péntek: egész nap – Bihari Marcsi csillámtetkós varázslásai készültek, vannak, akik hetekig őrzik a kreatív ábrákat. Az Esély csapata forgatott. Tíz órától Vid Natasa pszichológus, mindfulness tréner kutyaterápias foglalkozásai, majd ebéd után Vid Natasa: lelki immunerősítő beszélgetése kamasz- és fiatal felnőtt érintettekkel Párhuzamosan: fürdés – szabadfoglalkozások, kvíz, kreatív foglalkozások. Este a naplementés sétahajózáson frissültünk fel a hőség után.
szombat: Nyílt „nap” – jöttek vendégek, szponzorok, beszélgettek a táborlakókkal. Zajlott a gasztronómiai zenés élményterápia = Bográcsolás. Köszönjük Gazdag Ferenc operaházi hegedűművész csodás játékát, amit az épp kitört vihar varázslatossá tett. A „kimittud” vidám programjait az „Újra itt van” anyabanya kórus tette emlékezetessé. És persze a búcsúest után most sem volt takarodó.
vasárnap: fürdés – szabadfoglalkozások, pakolás. Fakultatív ebéd után after party a parton és elutazás. Nagyon köszönjük a VVSI minden munkatársának a segítőkész, kedves munkájukat, a covid miatti kényszerű változások rugalmas kezelését.
