Újra kattan a számláló – az őszi találkozónk:  

23 évesek lettünk!

Csodálatos időben, csodálatos programokkal zajlott az őszi rekreációs találkozónk 2025. október 29-31. között a dunabogdányi gyermeküdülőben.

Az ünnepségről, a Dunaparti sétákról, Melcher János méhész-művész előadásáról, az Ádok Marietta-Mucsi Gergő bohóc-művész bemutatóról és a kimittudról sok-sok fotó ÉS több „élő adást” is láthattok itt a FB oldalunkon. Javasoljuk, hogy az „élőket” minél előbb nézzétek meg, mert a kedves FB 30 nap után, azaz november 29-én eltünteti

Ezeket a programokat élvezhettük:

– október 29-én, szerdán

séta a Duna-parton,„Ki hogy van? kör” – beszélgetés, tökfaragás, kézműves foglalkozás,

Halloween kvíz, társasjáték

gyógytorna –

„Édes Élet” – Melcher János előadása a méhek csodáiról, a méhészetről

– október 30-án, csütörtökön

shiatsu masszázs – Hámori Márti kényeztet minket

Kárpáti Zoli gyógymasszíroz

rendhagyó születésnapi fotózás

séta a Duna-parton

23 éves az Alapítvány – aktuális infók

15 óra: Zeneterápia Szabó Mátyással

Vacsora után 19 órakor: Szülinapi köszöntés,Torta elfogyasztása

20 órakor Ádok Marietta és Mucsi Gergő bohóc-művészek előadása

„Kimit- tud” – hoppmester Kamó

Búcsúest

– október 31-én, pénteken:

kiköltözés – úticsomag-készítés

10:30 – 11:00-től fakultatív visegrádi wellness-program

Jó, hogy az ünneplésen Dunabogdányi barátaink is meglátogattak bennünket – köszönjük a köszöntéseket! Az otthonmaradók aktívan követték a FB élő közvetítéseket, Ti is velünk voltatok !

És íme a friss fotó  a születésnapi tortánkról. Finom volt, felfaltuk, már ez is szép emlék . . .

A szeptember 4-i sajtótájékoztató jól sikerült, sok érdekes információ hangzott el. Figyeljétek a médiát a további hírekért.

Már az idei júliusi nyári táborban is többször beszélgettünk a közösség erejéről. Milyen jó, hogy a Duchennel élők és családjaik bármikor online kapcsolatba léphetnek egymással ! A Duchenne Hungary facebook-oldalán. és a DMD csoportban folyamatos a tapasztalatcsere. De az igazi az, amikor 20-25 család együtt van, egy hétig van idő rá, hogy felejthetetlen emberi kapcsolatok alakuljanak ki.  Egy találkozóra – kisebb létszámmal – augusztus 4 – 9. között is összejöttünk Gárdonyban a Tóparti Szálláshelyen. Többször szóba került a közösségünk, nemcsak a magyarországi, hanem a Világszervezet is: a World Duchenne Organization, amelynek néhány éve már a Duchenne Hungary is tagja. Vendégeket is fogadtunk, akiknek bemutattuk a közösségeinket.  Fontos, hogy minél többen tudjanak erről a betegségről, és főleg arról, hogy végre megjelentek, megjelennek a terápiák.  Évek óta figyelmet fordítunk rá, hogy többszázezres nézőközösség előtt is megjelenjünk. 2025-ben már volt az M1 Esély című műsorában riport a márciusi jótékonysági koncertünkről. A szeptember 6-a szombat délelőtti  adásban láthatjátok a fonyódi nyári táborunkban készült felvételeket. Bizonyára ezt a műsort is megnézik legalább  7-800 ezren.

A zord idő ellenére, a plusz feladatok türelmes megoldásával az idén is érdekes, élvezetes, tartalmas napokat töltöttünk együtt !  Az eseményeinkről sok-sok fotó látható a Duchenne Hungary facebook-oldalán.

Hálás köszönet az aboutwater Zrt-nek!  Nemcsak finom ívóvizet, hanem egy videót is kaptunk tőlük ajándékba. Nagyra méltányoljuk társadalmi kötelezettségvállalásukat,  különösképp Krégl János támogatását: már éve óta Ők „itatnak” bennünket a nyári táborainkban.

A tervezett programokat megvalósítottuk:  minden nap: kézműveskedés, gyerekprogramok, családi beszélgetések,  Hámori Márti jóga és gerinctorna,  csütörtök – péntek:  gyógytorna Németh Dóri.

07.08. kedd: érkezés 11 órától

Délután:  háromtól a Bátor tábor – Go! – bárhol – vendég-programja 9. játék- és meseterápia délután  minden korosztálynak

Este: tájékoztató az Alapítványról, bemutatkozó beszélgetések – activity feladatok a Balatonról – Gyökér Gabi  és  „Beugró”  Abramov Dani

07.09. szerda: reggel  indul a hajókirándulás – irány a méteres hullámokkal szórakoztató Balaton !  Menetrendi hajóval átkeltünk a háborgó vizeken  – Fonyódról Badacsonyba. A szemerkélő esőben piknik-ebéd és fagylaltozás Badacsonyban, az Egry József Emlékmúzeum  meglátogatása  Visszaindulás: 14.15-kor Badacsonyból Fonyódra.  12 fővel bejártuk az útvonalat, megnézve, hogy 2026-ban merre, hogyan  ismételjük meg ezt a kirándulást!

Délután és este:  szabadfoglalkozás, beszélgetések. Este: Party night – Horváth Titi és Roli kártya és társas est , disco

07.10. csütörtök: Délelőtt: négy „állomásos” vidám vetélkedő Schöffler Anikó szervezésében. Sok érdekességet tudtunk meg a Balaton történetéről, tulajdonságairól  – jövőre is maradtak még témáink.

Délután :  A „fehér köpeny nélkül” sorozatunkban szakmai tájékoztató és kerekasztal beszélgetés  online közvetítéssel  Prof. Molnár Mária Judit    és  Dr. Szabó Léna vezetésével a reménybeli terápiákról :

–   Elevidys génterápia, mennyire lehet benne megbízni? Magyarországon mikor lehet ingyenes  trialra jelentkezni és/vagy az összegyűjtött milliárd körüli  összegért Magyarországon is     beadják-e az infúziót  – és mikor,

–  Vamolorone – mennyiért lehet majd megvenni, adnak-e rá egyedi támogatást,  mennyivel jobb a  Calcortnál,

– Duvyzat – mennyiért lehet majd megvenni, adnak-e rá egyedi támogatást

–  van-e ezeken kívül más elérhető terápia a DMD-re?

– lehet-e ezeket a terápiákat egyszerre /egymás után igénybe venni?

–  van-e értelme petíciókat írni, az orvosok összefogva együttműködnek-e

a Batthyány-Strattmann László A Gyógyításért    Alapítvánnyal”.  A felvétel itt nézhető meg.

Vacsora után: Kocsárdi Marci  az immár hagyományosnak tekinthető zenés ismeretterjesztő előadása most   Johann Strauss élete és zenéiről szólt.

 07.11. péntek  Tíz órától Dr. Radványi Katalin pszichológus – csoportfoglalkozás, téma : a közösségi médián kívüli kapcsolattartás lehetőségei, az anyai szeretet fontossága a gyermekek személyiségfejlődésében   – délután lelki támasz: egyéni beszélgetések

14:00-tól érkeziett Maczó Rozi fodrász – ajándék frizura-költeményeket varázsol

Táncterápia –  Ádok Marietta

Vacsora után:  Oberrecht Jana:  esti csoportos vetélkedő

07.12. szombat:

Egész nap laza programok: fürdés, társasjátékok, kézműveskedés, gasztroterápia

Nyílt „nap” – jöttek vendégek, szponzorok

Bográcsolás – Kálmán kapitány vezényletével.

Vacsora után: „Kimit- tud” – majd búcsúest, főszervező:  Gerencsér Kamó

 07.13. vasárnap

búcsúzkodás, kiköltözés,   fakultatív ebéd

Közvetlen a tanítás befejezése után az idén is DMD-SMA-s  „tábor-hetek” a Bólyaiban !  Gyermekgyógyászati Rehabilitációs Osztály – Budai Gyermekkórház. Június 23-tól és június 30-tól. Előjegyzés a   címen.  Jelentkezzetek a WDO akkreditáció rangos elismerését elnyert intézmény  hasznos és kellemes  programjaira!

Örülünk, hogy több mint kétszázan részt vettek a  Gyógyító Jószándék Alapítvány jótékonysági rendezvényén az Óbudai Társaskörben 2025. március 23-án vasárnap este. A teltházas koncert minden programját nagy tapssal köszönték meg a nézők:

1. Műsorvezetés: Gerencsér Kamilla és Mazgon Dániel
2. Az ”Ifjú Művészpalánták” sorozatban Nyitrai Filoména tanárnőjével Páljános Anna fuvolaművésszel előadta Otto M. Schwarz: Rondo Romantica című művét
3. Páljános Anna fuvolaművész :
C. Debussy: Syrinx
és
C. P. E. Bach: a-moll szólószonáta
4. Jolanta Sosnowka – hegedűművésznő :
Heinrich Ignaz Franz von Biber – Aus der „Rosenkranz Sonaten”:
„Schutzengel” Passacaglia in g-Moll für Violine Solo
és
Johann Sebastian Bach: Partita in d-Moll Violine Solo BWV 1004: Ciaccona
5. Tarnai Nóra zongoraművésznő:
Chopin: cisz-moll Nocturne
6. Tarnai Dávid a Magyar Állami Operaház művésze énekelt
Erkel Ferenc: Bánk bán című operájából:
Petúr bán Bordala és Bánk bán Hazám, hazám című áriáját
Zongorán kísérte Tarnai Nóra zongoraművésznő
A szünet után
7. Grecsó Krisztián és Hrutka Róbert – „Miénk a ház” című ajándék-best-of előadását élveztük.  Az Alapítvány facebook oldalán megtekinthetők a fenti műsorok is.

A rendezvény bevételével az izombeteg érintettek hétköznapjait tesszük könnyebbé és támogatjuk a 2025. évi nyári táborozásukat. Köszönettel vesszük, ha valaki utalással  szeretné támogatni e nemes célokat!
Bankszámlaszámunk: MBH Bank 10300002-20162043-00003285
Kérjük, személyi jövedelemadójának 1 százalékával is segítse alapítványunkat  adószámunk: 18109726–1–41

Február utolsó hétvégéje mindig a ritkáké. 2025-ben a SOTE szép új épületében ünnepeltünk együtt  a Ritka Betegségek Világnap központi eseményén! A teljesített programot és az elhangzott  prezentációk anyagait  a RIROSZ  honlapján olvassátok.

Volt  rengeteg szórakoztató program,  professzorok, szakorvosok előadásai a ritka betegségekről.

Sok fontos információval, többek között  a tervezett  Uni-Versum Nemzeti Erőforrás Központról,  az Ritka betegek életút koordinátora, képzéséről is. Örülünk, hogy több év türelmes szervezése után 2024. szeptemberében  elindul ez a képzés.  Mi az Életút koordinátor képzésről tartott előadás fotóját osztjuk meg.  Büszkék vagyunk, hogy dr. Czinderi Veronika is lelkes tagja az első hallgatói csapatnak.

A RIROSZ 61 tagszervezetével folyamatos az online kapcsolattartás, de az igazi összetartó erőt  a sorstársak személyes találkozói adják.  Hálásak vagyunk a RIROSZ összes munkatársának, az önkénteseinek és főként Bojtor Zsuzsának és Pogány Gábornak az évtizedek óta végzett heroikus  munkájukért!  Most is lehetőséget teremtettek  az érintett érdekcsoportoknak:  közösen megvitatni  a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit.  És most is láttuk a vidám arcokat,  a családoknak  mindennapi küzdelmeik mellett részük volt örömteli, felhőtlen pillanatokban!

Ezekben a napokban  több Budapesti középület és a Megyeri híd tarka fényei  is nekünk világítottak a  jelezve: bár ritkák vagyunk, de nem egyedül!

Minden érintett családnak, önkénteseinknek és támogatóinknak békés, pihenős, kellemes karácsonyi ünnepeket, vidám szilveszterezést kívánunk ! Köszönjük az elmúlt év közös munkáját, a közösen töltött szép napokat, az egymás segítésében, támogatásában nyújtott önzetlen segítséget!  Csak így tovább 2025-ben !

Rohan az idő: kattognak a számlálóink, Dunabogdányban ünnepelünk a Gyermeküdülőben !  És frissítettük a finom Cziniel torta fotóját :  immár 22-öt mutatnak a gyertyák.

Terljesített programjaink:

november 1. PÉNTEK

érkezés 11-12.30 között

11:00 – estig Jávor Kata jön – kineziológiai foglalkozások

Ebéd

Délután: séta a Dunaparton – időjárás-függő

15:30 – ki, hogy van kör és nyári emlékek mese-délután

Vacsora két turnusban: 18-kor és 18.30-kor

Este héttől: ajándék műsor, töklámpa-készítés 1.0

november 2. SZOMBAT

Reggeli: 08:30-kor

9-től estig Kárpáti Zoli gyógymasszíroz

10-től estig Maczó Rozi fodrászol

10:30 – 11:30 Zeneterápia, hangszerbemutató: Ott család és tanítványaik a dunabogdányi zeneiskolások

Ebéd két turnusban: 12 és 12:30 órakor

Ebéd után: 22 éves az Alapítvány – aktuális infók, 1 % lista felolvasása – nagyon köszönjük MINDENKINEK, akik Alapítványunknak ajánlották fel a szja egy százalékát!

Majd „Amerikából jöttem fotós beszámoló – kvízzel vegyítve” Jana, majd kézműves programok:  „repülős izé”, álarc, töklámpa-készítés

születésnapi fotózás felelős majd séta a Dunaparton – mindkét nap szép napos időben,  tavaszi madárdalban vonultunk  a kerékpárúton. A találkozó összes fotója a szokott helyen a GyJSz Alapítvány fb oldalán látható !

16:30 VIP vendégek, szponzorok fogadása  

Vacsora két turnusban: 18 és 18:30 órakor – gyertyagyújtás a születésnapi tortán 🙂

„Kimit- tud” – hoppmester Kamó, majd búcsúest

VASÁRNAP

Reggeli: 09:00 órakor, búcsúzkodás

10:00-ig búcsúzkodás – fakultatív program: visegrádi wellness – örökké hálásak vagyunk a Thermal Hotel Visegrádnak, hogy ismét vendégül látta az érintetteket és kedvezményes jegyekkel fogadta a kísérő-segítő  önkénteseinket!