Minden évben szeptember 7-én mi is csatlakozunk a világ Duchenne-szervezeteinek ünnepléséhez. Ilyenkor felhívjuk a figyelmet a DMD-vel élők helyzetére, gondjaira és örömeire. A képen a WDO idei közös információi láthatóak.

Fontos a média tájékoztatása, az online kommunikáció. Mi a hangsúlyt változatlanul a személyes kapcsolatokra, a közösségépítésre helyezzük. Idén a tavaszi nagybörzsönyi hétvégi találkozónkon, a fonyódi és az agárdi egyhetes nyári táborokban több mint százhúszan ünnepeltünk  – nekünk az év minden napja Duchenne-nap.

Szeptember 7-én is találkozzunk este fél nyolckor a  Lánchíd pesti hídfőjénél, az InterContinental Hotellel szemben, a Raqpart bár mellett, a Duna-parton. Álljunk ki együtt egy  nemes és fontos ügy mellett.

A Duchenne Világnap nemzetközi színe a piros, ezért arra szeretnénk kérni Benneteket, hogy érkezzetek a helyszínre egy piros ruhadarabot vagy kiegészítőt viselve! Ezzel is szeretnénk megteremteni az este meghitt hangulatát, és a piros színnel kifejezni az összetartozást, a támogatást és azt, hogy együtt erősebbek vagyunk.

Legyen az akár egy póló, nadrág, sapka, karkötő, fülbevaló, nyakkendő vagy egy piros zokni – minden apró részlet számít!

És ne feledjétek: nyugodtan hívjátok magatokkal családtagjaitokat, barátaitokat és ismerőseiteket is, hogy minél többen lehessünk együtt ezen a különleges napon!

Találkozzunk szeptember 7-én, és mutassuk meg együtt, hogy együtt erősebbek vagyunk!

Szimbolikusan a  Lánchíd-nál találkozunk. A hidak összekötnek.

A betegszervezetek =  HÍD az érintett családok, az orvosok, az ápolók, a kutatók, a gyógyszergyártók, finanszírozók, támogatók között. A Gyógyító Jószándék Alapítvány ezentúl is mindent megtesz, hogy a DMD-esek végre hozzájuthassanak a már forgalmazott terápiákhoz …  A Lánchíd gyönyörű fényfüzérei aranyló fényükkel tükrözzék ezt a REMÉNYT!

Hónapok óta készülődtünk:  85 fős teltházas rekreációs hetünk volt – teljesítettük a tervezett programjainkat !

Meleg volt, de nem szomjaztunk, egész héten hideg friss tiszta vizet ittunk  – hálás köszönet az aboutwater Zrt-nek!  Nemcsak finom ivóvízet, hanem egy videót is kaptunk tőlük ajándékba. Nagyra méltányoljuk társadalmi kötelezettségvállalásukat,  különösképp Krégl János támogatását: már éve óta Ők „itatnak” bennünket a nyári táborainkban.

A teljesített programok, amelyekről rengeteg fotót láthattok az Alapítvány FB oldalán :

minden nap: kézműveskedés, gyerekprogramok, családi beszélgetések

csütörtök – péntek:  gyógytorna  Németh Dóri

csütörtök – péntek- szombat: Hámori Márti  jóga és gerinctorna

Reggeli:  8 – 10 óra között.  Ebéd 13 órakor. Vacsora 17.30-kor.

07.07. kedd: érkezés 11 órától

Délután:  háromtól a Bátor tábor – Go! – bárhol – vendég-programja: 10. játék- és meseterápia délután  minden korosztálynak

Este: tájékoztató az Alapítványról, bemutatkozó beszélgetések – kvíz az alapítványról – Schöffler Anikó

07.08. szerda: reggel  indul a hajókirándulás – irány a hullámzó Balaton !

Menetrendi hajóval indulás Fonyódról Badacsonyba 11 órakor

Piknik-ebéd és fagylaltozás Badacsonyban, az Egry József Emlékmúzeum  meglátogatása

Visszaindulás: 14.15-kor Badacsonyból Fonyódra.  Várunk mindenkit a fedélzeten!

Táborban maradóknak társasjáték, beszélgetés – Schöffler Anikó szervezi

Délután és este:  szabadfoglalkozás, Balaton parti séta

07.09. csütörtök:

Délelőtt: társasjáték parti vendégekkel, Topa Ági  és a Celanese Kft. önkéntesei

délután: Bányai Réka és Dr. Péter Orsolya :   ismertetés a tranzíció, a  felnőtté-válás, orvos-váltás folyamatáról. Beszélgetés a szülőkkel és érdeklődőkkel

Vacsora után: Kocsárdi Marci ismeretterjesztő zenés előadása:   „Jancsi és Juliska” opera zenéi

07.10. péntek  Tíz órától Dr. Radványi Katalin pszichológus – csoportfoglalkozás, téma : Túlélési stratégiák felnőtt  gyermeküket 24 órában ápoló szülőknek  – délután lelki támasz: egyéni beszélgetések

Délután  négytől :  A „fehér köpeny nélkül” sorozatunkban ONLINE szakmai tájékoztató és kerekasztal beszélgetés  online közvetítéssel  Prof. Molnár Mária Judit    és  Dr. Szabó Léna főorvosnő

Fő téma a reménybeli terápiák, diás ismertető, az egyedi méltányossági kérelmek a  régi-új OEP feladatköre  – mi marad a Batthyány-Strattmann László A Gyógyításért    Alapítványból”

17 – 17: 30  Cirkusz workshop és vacsora után 19 órakor bohócműsor: Ádok Marietta és Mucsi Gergő

20-tól  22  óráig  Zenés parti. Szervezők: Vivi és  Laci

07.11. szombat:

Egész nap  Maczó Rozi fodrász – ajándék frizura-költeményeket varázsol

Egész nap laza programok: fürdés, társasjátékok, kézműveskedés, gasztro-terápia

Nyílt „nap” – jönnek vendégek, szponzorok

Bográcsolás – Kálmán kapitány vezényletével.

Vacsora után: „Kimit- tud” – majd búcsúest, főszervező:  Gerencsér Kamó

07.12. vasárnap

búcsúzkodás, kiköltözés,   fakultatív ebéd

Örülünk, hogy sikeres volt a  Gyógyító Jószándék a DMD-Izombeteg Gyermekekért – Duchenne Hungary Alapítvány jótékonysági rendezvénye 2026. március 22-én vasárnap este az Óbudai Társaskörben.  Köszönjük az összes fellépőnek, hogy ellenszolgáltatás nélkül, a segítés örömével jöttek. A támogatóinknak, a közönségnek színvonalas műsorral viszonozták az adományaikat, az összegeket a nyári táborunkra fordítjuk. Hálásan várjuk a további átutalásokat is:   MBH Bank Nyrt.      10300002-20162043-00003285  ÉS  itt a jövedelembevallási szezon.  Kérjük, személyi jövedelemadójának 1 százalékával is segítse alapítványunkat!  Adószámunk: 18109726–1–41

A teljesített programunk:

Köszöntő és műsorvezetés: Gerencsér Kamilla és Mazgon Dániel

 Az ”Ifjú Művészpalánták” sorozatunkban fellépnek az Andor Ilona Ének-Zenei Általános és Alapfokú Művészeti Baptista Iskola tanulói:

Seitz: G-dúr koncert No.2. – III. tétel – hegedűn előadja: Láng Botond Attila

tanára: Cserta Ida Cecilia

Hugo Schlemüller: a-moll mazurka op.20. Nr.2.

csellón előadja: Gellért Médea, tanára: Fülöpné Gila Katalin

Rieding: G-dúr koncert op.34. – I. tétel

hegedűn előadja: György Benedek, tanára: Cserta Ida Cecilia

Zongorán közreműködik: Miskolciné Hajtun Zsuzsa

A IX. Országos Középiskolai Brácsaverseny győztese Nuszer Andor Dénes előadásában elhangzik

Kreisler-Paganini: Preludium és Allegro

Az AedifiCantés kamarakórus énekel:

Luis Bedmar: A la fuente del olivo – Az olajfák kútjánál

Javier Busto-Francisco Pino: Esta tierra – Ez a föld

Guy Lafarge: Zenélő doboz

Gordon Young: Alleluia

karnagy: Petróczki Edit

A Platform 9 – P9 előadásában elhangzik:

Adja Isten – bahá’í ima a békéért és az emberiség egységéért

She Comes – angyali látomás

Meditation – lelki nyugalom

Létra – keresés

A P9 tagjai:

Makay Lilla – ének

Makay Annamária – billentyű

Jakab Kristóf – gitár,

Munkácsy Béla – dob

Makay László – basszusgitár

A Budapest Ragtime Band ajándék-műsora

A rendezvény bevételével az izombeteg érintettek hétköznapjait tesszük könnyebbé és támogatjuk a 2026. évi nyári táborozásukat.

Magyarország rengeteg pontján láthatnak ma az érdeklődők rózsaszín-zöld-kék-lila színben kivilágított épületeket. A világon körülbelül nyolcezer ritka betegség van. Az épületkivilágítások mellett egy kiállítás is a ritka betegségekkel küzdőkre hívja fel a figyelmet a ritka betegségek világnapján.   A RIROSZ immár húsz éve egésznapos konferenciát szervez a nap megünneplésére, sok előadással irányítja rá a figyelmet az érintettek életkörülményeire. A Gyógyító Jószándék Alapítvány a Duchennel élőkről, az elérhetővé váló terápiákról tart bemutatót. Az események itt követhetőek.

Újra kattan a számláló – az őszi találkozónk:  

23 évesek lettünk!

Csodálatos időben, csodálatos programokkal zajlott az őszi rekreációs találkozónk 2025. október 29-31. között a dunabogdányi gyermeküdülőben.

Az ünnepségről, a Dunaparti sétákról, Melcher János méhész-művész előadásáról, az Ádok Marietta-Mucsi Gergő bohóc-művész bemutatóról és a kimittudról sok-sok fotó ÉS több „élő adást” is láthattok itt a FB oldalunkon. Javasoljuk, hogy az „élőket” minél előbb nézzétek meg, mert a kedves FB 30 nap után, azaz november 29-én eltünteti

Ezeket a programokat élvezhettük:

– október 29-én, szerdán

séta a Duna-parton,„Ki hogy van? kör” – beszélgetés, tökfaragás, kézműves foglalkozás,

Halloween kvíz, társasjáték

gyógytorna –

„Édes Élet” – Melcher János előadása a méhek csodáiról, a méhészetről

– október 30-án, csütörtökön

shiatsu masszázs – Hámori Márti kényeztet minket

Kárpáti Zoli gyógymasszíroz

rendhagyó születésnapi fotózás

séta a Duna-parton

23 éves az Alapítvány – aktuális infók

15 óra: Zeneterápia Szabó Mátyással

Vacsora után 19 órakor: Szülinapi köszöntés,Torta elfogyasztása

20 órakor Ádok Marietta és Mucsi Gergő bohóc-művészek előadása

„Kimit- tud” – hoppmester Kamó

Búcsúest

– október 31-én, pénteken:

kiköltözés – úticsomag-készítés

10:30 – 11:00-től fakultatív visegrádi wellness-program

Jó, hogy az ünneplésen Dunabogdányi barátaink is meglátogattak bennünket – köszönjük a köszöntéseket! Az otthonmaradók aktívan követték a FB élő közvetítéseket, Ti is velünk voltatok !

És íme a friss fotó  a születésnapi tortánkról. Finom volt, felfaltuk, már ez is szép emlék . . .

A szeptember 4-i sajtótájékoztató jól sikerült, sok érdekes információ hangzott el. Figyeljétek a médiát a további hírekért.

Már az idei júliusi nyári táborban is többször beszélgettünk a közösség erejéről. Milyen jó, hogy a Duchennel élők és családjaik bármikor online kapcsolatba léphetnek egymással ! A Duchenne Hungary facebook-oldalán. és a DMD csoportban folyamatos a tapasztalatcsere. De az igazi az, amikor 20-25 család együtt van, egy hétig van idő rá, hogy felejthetetlen emberi kapcsolatok alakuljanak ki.  Egy találkozóra – kisebb létszámmal – augusztus 4 – 9. között is összejöttünk Gárdonyban a Tóparti Szálláshelyen. Többször szóba került a közösségünk, nemcsak a magyarországi, hanem a Világszervezet is: a World Duchenne Organization, amelynek néhány éve már a Duchenne Hungary is tagja. Vendégeket is fogadtunk, akiknek bemutattuk a közösségeinket.  Fontos, hogy minél többen tudjanak erről a betegségről, és főleg arról, hogy végre megjelentek, megjelennek a terápiák.  Évek óta figyelmet fordítunk rá, hogy többszázezres nézőközösség előtt is megjelenjünk. 2025-ben már volt az M1 Esély című műsorában riport a márciusi jótékonysági koncertünkről. A szeptember 6-a szombat délelőtti  adásban láthatjátok a fonyódi nyári táborunkban készült felvételeket. Bizonyára ezt a műsort is megnézik legalább  7-800 ezren.

A zord idő ellenére, a plusz feladatok türelmes megoldásával az idén is érdekes, élvezetes, tartalmas napokat töltöttünk együtt !  Az eseményeinkről sok-sok fotó látható a Duchenne Hungary facebook-oldalán.

Hálás köszönet az aboutwater Zrt-nek!  Nemcsak finom ívóvizet, hanem egy videót is kaptunk tőlük ajándékba. Nagyra méltányoljuk társadalmi kötelezettségvállalásukat,  különösképp Krégl János támogatását: már éve óta Ők „itatnak” bennünket a nyári táborainkban.

A tervezett programokat megvalósítottuk:  minden nap: kézműveskedés, gyerekprogramok, családi beszélgetések,  Hámori Márti jóga és gerinctorna,  csütörtök – péntek:  gyógytorna Németh Dóri.

07.08. kedd: érkezés 11 órától

Délután:  háromtól a Bátor tábor – Go! – bárhol – vendég-programja 9. játék- és meseterápia délután  minden korosztálynak

Este: tájékoztató az Alapítványról, bemutatkozó beszélgetések – activity feladatok a Balatonról – Gyökér Gabi  és  „Beugró”  Abramov Dani

07.09. szerda: reggel  indul a hajókirándulás – irány a méteres hullámokkal szórakoztató Balaton !  Menetrendi hajóval átkeltünk a háborgó vizeken  – Fonyódról Badacsonyba. A szemerkélő esőben piknik-ebéd és fagylaltozás Badacsonyban, az Egry József Emlékmúzeum  meglátogatása  Visszaindulás: 14.15-kor Badacsonyból Fonyódra.  12 fővel bejártuk az útvonalat, megnézve, hogy 2026-ban merre, hogyan  ismételjük meg ezt a kirándulást!

Délután és este:  szabadfoglalkozás, beszélgetések. Este: Party night – Horváth Titi és Roli kártya és társas est , disco

07.10. csütörtök: Délelőtt: négy „állomásos” vidám vetélkedő Schöffler Anikó szervezésében. Sok érdekességet tudtunk meg a Balaton történetéről, tulajdonságairól  – jövőre is maradtak még témáink.

Délután :  A „fehér köpeny nélkül” sorozatunkban szakmai tájékoztató és kerekasztal beszélgetés  online közvetítéssel  Prof. Molnár Mária Judit    és  Dr. Szabó Léna vezetésével a reménybeli terápiákról :

–   Elevidys génterápia, mennyire lehet benne megbízni? Magyarországon mikor lehet ingyenes  trialra jelentkezni és/vagy az összegyűjtött milliárd körüli  összegért Magyarországon is     beadják-e az infúziót  – és mikor,

–  Vamolorone – mennyiért lehet majd megvenni, adnak-e rá egyedi támogatást,  mennyivel jobb a  Calcortnál,

– Duvyzat – mennyiért lehet majd megvenni, adnak-e rá egyedi támogatást

–  van-e ezeken kívül más elérhető terápia a DMD-re?

– lehet-e ezeket a terápiákat egyszerre /egymás után igénybe venni?

–  van-e értelme petíciókat írni, az orvosok összefogva együttműködnek-e

a Batthyány-Strattmann László A Gyógyításért    Alapítvánnyal”.  A felvétel itt nézhető meg.

Vacsora után: Kocsárdi Marci  az immár hagyományosnak tekinthető zenés ismeretterjesztő előadása most   Johann Strauss élete és zenéiről szólt.

 07.11. péntek  Tíz órától Dr. Radványi Katalin pszichológus – csoportfoglalkozás, téma : a közösségi médián kívüli kapcsolattartás lehetőségei, az anyai szeretet fontossága a gyermekek személyiségfejlődésében   – délután lelki támasz: egyéni beszélgetések

14:00-tól érkeziett Maczó Rozi fodrász – ajándék frizura-költeményeket varázsol

Táncterápia –  Ádok Marietta

Vacsora után:  Oberrecht Jana:  esti csoportos vetélkedő

07.12. szombat:

Egész nap laza programok: fürdés, társasjátékok, kézműveskedés, gasztroterápia

Nyílt „nap” – jöttek vendégek, szponzorok

Bográcsolás – Kálmán kapitány vezényletével.

Vacsora után: „Kimit- tud” – majd búcsúest, főszervező:  Gerencsér Kamó

 07.13. vasárnap

búcsúzkodás, kiköltözés,   fakultatív ebéd

Közvetlen a tanítás befejezése után az idén is DMD-SMA-s  „tábor-hetek” a Bólyaiban !  Gyermekgyógyászati Rehabilitációs Osztály – Budai Gyermekkórház. Június 23-tól és június 30-tól. Előjegyzés a   címen.  Jelentkezzetek a WDO akkreditáció rangos elismerését elnyert intézmény  hasznos és kellemes  programjaira!