cl_Nadasdladany

2021-ben is nyertünk az MNB pályázatán!

Pályázatot nyújtottunk be a Magyar Nemzeti Bankhoz az Alapítványunk által folyamatosan végzett karitatív célú közhasznú tevékenységeink fenntartásához, valamint a nyújtott szolgáltatásaink fejlesztéséhez.  A támogatási cél megvalósulásához az MNB – az Ismeretterjesztési és Támogatási Bizottság döntése alapján – 5.021.000 Ft, azaz ötmillió-huszonegyezer forint összegű, vissza nem térítendő támogatást nyújt. A Támogatási szerződést megkötöttük, a gyógytorna, gyógymasszázs és  pszichoterápiai foglalkozásokat megkezdtük. Szervezzük az Alapítvány őszi rekreációs találkozóját,  amikor a 19. születésnapunkat is megünnepeljük. KÖSZÖNJÜK az érintett családok nevében!

cl_Nadasdladany

Végre 2021-ben ismét találkoztunk: augusztus 02 – 08. között a VVSI hotelben, Agárd, Tópart u. 17.

Örültünk, hogy megtelt a keret-létszám: idén is sokan jelentkeztetek a nyári táborunkba – sőt zömében el is jöttetek!

Még jobban örültünk, hogy nyertünk az MNB és a Szerencsejáték Nonprofit Kft. pályázatán, ennek köszönhetően a teljes szállás és étkezési költségünket már ki is fizethettük.

Köszönjük a korábbi támogatóink adományait is, nélkülük nem tudtuk volna ilyen szép helyen eltölteni ezt a csodálatos hetet!   A fotóalbumokban már többszáz kép idézi emlékeinket – folyamatosan töltjük fel a többit is.

Augusztus 02 – 08. között a Velencei tónál a VVSI hotelben táboroztunk.

A száz fő feletti részvevőinkkel mi tömegrendezvénynek számítottunk, ezért a táborban felnőttek CSAK védettségi igazolvány birtokában vehettek részt.Tervezett programokat teljesítettük, sőt időnként túlteljesítettük:

Augusztus 02. hétfő:

Délelőtt:

érkezés  – ismerkedés, a segítők beosztása –  Somogyi Zsófi

A beszállásolást Kozák Claudia és Laci intézte

VVSI Hotel  http://www.vvsi.hu/           ​ – 2484 Gárdony-Agárd, Tópart u. 17.

12:30 : ebéd

15:00-tól:   tájékoztató: az Alapítvány munkájáról –  Oberrecht Gabi

16:00-17:30:  orvos-tájékoztatók, vendégünk: dr. Herczegfalvi Ágnes, dr. Szabó Léna

Közben: ismerkedős játékok a gyerekeknek az udvaron

18:30: vacsora

vacsora után: bemutatkozások, ismerkedés: új családok, új önkéntesek

 

  1. kedd:

8:00-9:00: reggeli

10:00-tól:  Asztalos Melinda és Németh Dóra gyógytornász terápiás foglalkozásai – folyamatos péntek délutánig. – Jelentkezők nyilvántartása, koordinálása Nagyné Kozák Rebeka

10:00-tól: táncterápia Sárady Rebekával, Kaáli Annával és Ádok Mariettával a kis konferencia teremben

Kézműveskedés, kreatív foglalkozások a bejárati teremnél- szervezi Jana

12:00: ebéd

14.00/14.30 és 17.30 között Bátor tábor – Go : Bárhol  – vendég-programja

15:30-16:30-ig: jóga Mártival a kisteremben

18:00:  vacsora

20:00-tól  filmvetítés a nagyteremben

 

  1. szerda:

7:30-8:30 reggeli – uticsomagok átvétele

8:45: Kirándulás  – szervező Sas Laci – kilenckor indulás Nádasdladányba a Nádasdy kastély hoz

Kocsi-közlekedés beosztó: Kozák Laci és Kálmán

A kastélyban meglepetés zenélés.

Délután:  pihenés

18:00:  vacsora

19:30 : szülőknek, önkénteseknek sétahajózás – Kocsárdi Marci szervezésével

19:30-tól: társasjáték est a nagyteremben

 

  1. csütörtök:

8:00-9:00 reggeli

10:00 :   Radványi Katalin pszichológus – csoportbeszélgetések

10:00-tól: kézműveskedés a kis konferenciateremben

12:00: ebéd

Délután:   Radványi Katalin pszichológussal egyéni beszélgetések, koordinálja Gabi

14:30  –  15:30   CosHelp – jelmezes csoport Kórházban gyógyuló gyerekeket látogatnak jelmezekben – a szálloda összes termében – koordinálja: Kozák Claudia

15:00-tól sárkányhajózás, időjárás-függő – szombatra koordinálta Kocsárdi Marci

15:00-tól: beszélgetés Hámori Mártival az anyaságról, tippek

16:00-17:00 – kvíz a nagyteremben (nyeremény: tombolajegyek) (Rebi, Jana, Dani)

18:00:  vacsora

Vacsora után: Kocsárdi Marci előadása – Mozart és a Varázsfuvola varázs-zenéje

 

  1. péntek:

8:00-9:00: reggeli

Délelőtt –  és egész nap –  Bihari Marcsi  csillámtetkós varázslásai, koordinálta Bólya Olívia

10.00 órától  Rácz Cili terapauta, coach  – beszélgetések, szervezte Gabi

12:00: ebéd

15:00-tól: sárkányhajózás, időjárás-függő – szombatra koordinálta Kocsárdi Marci

15:00-tól: kincskeresés az egész csapatnak  –  Jana, Dani művészetével  🙂

16:00-tól: kamaszoknak, érintett felnőtteknek: angol klub Mariettával és Lengyel Zolival

18:00:  vacsora

20:00-tól: nosztalgiázás, régi tárbori képek lejátszása a nagyteremben

 

  1. szombat:

8:00-9:00: reggeli

Nyílt „nap” – jönnek vendégek, szponzorok, beszélgetnek a táborlakókkal

házigazdák: Kálmán, Olivia, Ágota, Marietta

10:00 órától Gerlach Viktor és Csenge   Élményfürdő – játékos élménypedagógiai foglalkozás felnőtteknek.

10:00-tól: kamaszoknak, érintett felnőtteknek: angol klub Mariettával, játék

12:00: ebéd

Délután:  Maczó Rozi  – ajándék fodrászkodás  – Kálmán szervezte

15:00-tól: táncterápia Sárady Rebekával és Mariettával a nagyteremben

Bográcsolás  – Kálmán szerveztei

vacsora után :  „kimittud” a nagyteremben- szervezők, műsorvezetők: Jana és E. Dani konferáló: Kocsárdi Marci

Búcsúest

  1. vasárnap:

8:00-9:00 reggeli

10:00-tól: jóga Mártival a kisteremben    –    Fürdés – szabadfoglalkozások

12:00: ebéd – fakultatív – Kocsárdi Marci szervezésében

Majd elutazás – After party a parton

 

Szivdobbanas

18 éves az Alapítvány!

Az élet csupa bizonytalanság. De szigorú távolságtartással  és minden óvintézkedés mellett – bár fele létszámmal mégis együtt ünnepeltük az Alapítványunk  18. születésnapját  !

Nagybörzsönyi hétvégi találkozó 2020. október 30 – november 01.

Folyamatos online közvetítést adtunk a programokról, videókat a facebook oldalunkon láthattok.

Zoltan Lengyel

Kihirdették a 2020. évi „PTCBio for a STRIVE for DMD Award” eredményét:

Örömmel és büszkén tájékoztatunk mindenkit, hogy sok pályázó közül a Gyógyító Jószándék Alapítványt is nyertesként hirdették ki a „PTCBio for a STRIVE for DMD Award” 2020. évi pályázatán! Három másik díjazott szervezettel együtt ünnepelünk: az argentin, az amerikai és az orosz Duchenne Alapítvánnyal.

Büszkék vagyunk arra, hogy a PTCBio elismeri és támogatja az elképzeléseinket. Örülünk, hogy a 30 ezer dolláros díj segíti az DMD izombetegséggel élők és családjaik életminőségének javítását, a 18 éve elkezdett közösség-építésünk folytatását. A pályázaton nyert összegből igyekszünk megkönnyíteni a családok mindennapi életét.  Támogatjuk az érintettek gyógytorna és gyógymasszázs kezeléseit, a pszichológiai foglalkozásokat. Több rehabilitációs családi találkozót is tartunk. Folyamatosan tájékoztatjuk az érintett családokat a terápiás lehetőségekről, az új gyógyszerek klinikai elérhetőségeiről. A Covid járványidőszakban különös figyelmet fordítunk  arra, hogy a családok érezzék: nincsenek egyedül, most is számíthatnak ránk. További információk a Gyógyító Jószándék Alapítvány s facebook oldalán is találhatóak. A sok száz fotó talán érezteti a rendezvényeink hangulatát.

A vonatkozó jogszabályoknak megfelelően a támogatás tényét a Magyar Távirati Iroda Országos Sajtófigyelő honlapján is nyilvánosságra hoztuk:   magyarul    és angolul .

GREAT NEWS! We’ve been selected from numerous applicants worldwide by @PTCBio for a STRIVE for #DMD Award. Joining 3 other patient organizations worldwide in celebrating winning the Awards!
We are proud to announce PTCBio’s support for our initiatives. We are thrilled to have won this STRIVE Award, which will help us to improve the lives of people affected by Duchenne. The grant will allow us to run a series of meetings aimed at getting patients and families together to build relationships, and to share important information about clinical trials, physical rehabilitation and social integration.

PTC’s announcement is here .

We are delighted to announce this year’s four winners of our STRIVE Awards for #Duchenne muscular dystrophy:

ADM Argentina,

Gyógyító Jószándék Alapítvány

ГАООРДИ

and

Cure Rare Disease

For six years, STRIVE has rewarded the hard work of patient organizations that support and connect members of the #DMD community – now more vital than ever! Learn more at https://bit.ly/35gS32T. #raredisease

Group photo of the team

Kétnapos önkéntes továbbképzést tartottunk 2020. július közepén

Rácz Cili   terapauta, coach  csapatépítő beszélgetésén  a fő téma:  hogyan tudunk „állva” segíteni gyászhelyzetekben is. Ilyen összejövetelekre a jövőben is szükségünk lesz.

Molnár László Simon  terapauta,  mentálhigiénés szakember foglalkozását azt próbáltuk önmagunknak megfogalmazni: hol is tartunk  a segítői feladatkörben, miért csináljuk. Ezt a témát a következő önkéntes találkozókon is folytatjuk.

A  két szakmai előadás  mellett vidám és hasznos szabadidő- programok várták a csapatot.  Testi és lelki táplálékra éppúgy szükségünk volt.  Czakó Ildikó megismertette velünk a nyirokrendszerünk működését, mit tehetünk az egészségünk megőrzéséért a mindennapokban. Egészségünk védelméről   Hámori Mártitól is hallhattunk. A jógafoglalkozásain megtanított bennünket néhány  alapgyakorlatra, a helyes testtartásra.  Ádok Marietta táncterápiás foglalkozásán még Vankó Barnus is örömmel csörgette a hastánc-kösöntyűket. Végre arra is jutott idő, hogy  Kárpáti Zoltán masszőr varázskezeivel  az önkénteseinket is kényeztesse.  A két sárkányhajó-járat nemcsak  jó csapaépítő, hanem kellemes természetvédelmi ismeretterjesztés is volt. Néhányan kenuzni is voltak.

oszi talalkozo

17 éves az Alapítvány! Bogdányban ünnepeltünk 2019.10.31-11.02

Dunabogdányi Gyermeküdülő – Kossuth Lajos u. 196.
Telt házas csapattal – a bejárókkal együtt 85 – 90-en ünnepeltünk. A ködös reggel után melengető napsütés, és kedves személyzet várt bennünket.

10.31. csütörtök: érkezés 10 – 11 között
csütörtök egész nap: Czakó Ildikó gyógytornász kezelte az érintetteket,
pénteken egész nap : Németh Dóra gyógytornáztatott – Kárpáti Zoltán gyógymasszírozott KÖSZÖNJÜK!
mindkét nap: kézműveskedés, töklámpa- faragás, gyerekprogramok
meglepetés programok
Ebéd két turnusban: 12 és 12:30 órakor
Délután: séta a Dunaparton
15:30 Alapítványos ügyek, pályázatok, Wave Life klinikai vizsgálat – Oberrecht Gabi. FONTOS: aki még nem regisztrált az önkéntes adatbázisba, sürgősen tegye meg. Regisztrálási űrlap itt a mi honlapunkon található.
Adminisztrációs, jogi kérdésekre Bánlaki Szilvi válaszolt
16:30 dr. Becsei Dávid tájékoztatója az aktualitásokról – fő téma a folyamatban lévő Idebenone klinikai vizsgálat – még lehet jelentkezni: címre írt emaillel.
Vacsora két turnusban: 18 és 18:30 órakor
Este: beszélgetés Rácz Cilivel – a mindennapok boldogsága, képesség az Élet öröm-pillanatainak felismerésére. KÖSZÖNJÜK – öröm volt ez az estünk!

11.01. péntek:
Reggeli: 08:30 órakor Kárpáti Zoltán jött és egész nap masszírozott
kézműves programok, tök-faragás
Vendégünk volt Sáskáné Nádas Ágnes a bécsi Európa Club vezetőségi tagja, a Menedzserasszisztensek Magyarországi Egyesületének elnöke és férje László István, akik felajánlották sokoldalú segítségüket. Nagyon örülünk, hogy fiúkkal együtt elkötelezett támogatóivá váltak az Alapítványunknak.
17 éves az Alapítvány – születésnapi fotózás
Ebéd két turnusban: 12 és 12:30 órakor
14:00 séta a Dunaparton – most is kellemes volt – nézzétek a fotókat.
16:00 Ádok Marietta táncterápia
Vacsora két turnusban: 18 és 18:30 órakor
17 éves az Alapítvány – születésnapi köszöntők
torta-evés – perfomansz
majd „Kimit- tud” – és búcsúest

11.02. szombat:
Reggeli: 08:30 órakor
búcsúzkodás, 11 óráig kiköltözés
déltől : fakultatív after party program: Csillaghelyi wellness