A 2021. évi nemzetközi Duchenne napra is készültünk !
A nemzetközi közösségünk figyelem-felhívó videója.
A 2021. évi nemzetközi Duchenne napra is készültünk !
A nemzetközi közösségünk figyelem-felhívó videója.
Pályázatot nyújtottunk be a Magyar Nemzeti Bankhoz az Alapítványunk által folyamatosan végzett karitatív célú közhasznú tevékenységeink fenntartásához, valamint a nyújtott szolgáltatásaink fejlesztéséhez. A támogatási cél megvalósulásához az MNB – az Ismeretterjesztési és Támogatási Bizottság döntése alapján – 5.021.000 Ft, azaz ötmillió-huszonegyezer forint összegű, vissza nem térítendő támogatást nyújt. A Támogatási szerződést megkötöttük, a gyógytorna, gyógymasszázs és pszichoterápiai foglalkozásokat megkezdtük. Szervezzük az Alapítvány őszi rekreációs találkozóját, amikor a 19. születésnapunkat is megünnepeljük. KÖSZÖNJÜK az érintett családok nevében!
Örültünk, hogy megtelt a keret-létszám: idén is sokan jelentkeztetek a nyári táborunkba – sőt zömében el is jöttetek!
Még jobban örültünk, hogy nyertünk az MNB és a Szerencsejáték Nonprofit Kft. pályázatán, ennek köszönhetően a teljes szállás és étkezési költségünket már ki is fizethettük.
Köszönjük a korábbi támogatóink adományait is, nélkülük nem tudtuk volna ilyen szép helyen eltölteni ezt a csodálatos hetet! A fotóalbumokban már többszáz kép idézi emlékeinket – folyamatosan töltjük fel a többit is.
Augusztus 02 – 08. között a Velencei tónál a VVSI hotelben táboroztunk.
A száz fő feletti részvevőinkkel mi tömegrendezvénynek számítottunk, ezért a táborban felnőttek CSAK védettségi igazolvány birtokában vehettek részt.Tervezett programokat teljesítettük, sőt időnként túlteljesítettük:
Augusztus 02. hétfő:
Délelőtt:
érkezés – ismerkedés, a segítők beosztása – Somogyi Zsófi
A beszállásolást Kozák Claudia és Laci intézte
VVSI Hotel http://www.vvsi.hu/ – 2484 Gárdony-Agárd, Tópart u. 17.
12:30 : ebéd
15:00-tól: tájékoztató: az Alapítvány munkájáról – Oberrecht Gabi
16:00-17:30: orvos-tájékoztatók, vendégünk: dr. Herczegfalvi Ágnes, dr. Szabó Léna
Közben: ismerkedős játékok a gyerekeknek az udvaron
18:30: vacsora
vacsora után: bemutatkozások, ismerkedés: új családok, új önkéntesek
8:00-9:00: reggeli
10:00-tól: Asztalos Melinda és Németh Dóra gyógytornász terápiás foglalkozásai – folyamatos péntek délutánig. – Jelentkezők nyilvántartása, koordinálása Nagyné Kozák Rebeka
10:00-tól: táncterápia Sárady Rebekával, Kaáli Annával és Ádok Mariettával a kis konferencia teremben
Kézműveskedés, kreatív foglalkozások a bejárati teremnél- szervezi Jana
12:00: ebéd
14.00/14.30 és 17.30 között Bátor tábor – Go : Bárhol – vendég-programja
15:30-16:30-ig: jóga Mártival a kisteremben
18:00: vacsora
20:00-tól filmvetítés a nagyteremben
7:30-8:30 reggeli – uticsomagok átvétele
8:45: Kirándulás – szervező Sas Laci – kilenckor indulás Nádasdladányba a Nádasdy kastély hoz
Kocsi-közlekedés beosztó: Kozák Laci és Kálmán
A kastélyban meglepetés zenélés.
Délután: pihenés
18:00: vacsora
19:30 : szülőknek, önkénteseknek sétahajózás – Kocsárdi Marci szervezésével
19:30-tól: társasjáték est a nagyteremben
8:00-9:00 reggeli
10:00 : Radványi Katalin pszichológus – csoportbeszélgetések
10:00-tól: kézműveskedés a kis konferenciateremben
12:00: ebéd
Délután: Radványi Katalin pszichológussal egyéni beszélgetések, koordinálja Gabi
14:30 – 15:30 CosHelp – jelmezes csoport Kórházban gyógyuló gyerekeket látogatnak jelmezekben – a szálloda összes termében – koordinálja: Kozák Claudia
15:00-tól sárkányhajózás, időjárás-függő – szombatra koordinálta Kocsárdi Marci
15:00-tól: beszélgetés Hámori Mártival az anyaságról, tippek
16:00-17:00 – kvíz a nagyteremben (nyeremény: tombolajegyek) (Rebi, Jana, Dani)
18:00: vacsora
Vacsora után: Kocsárdi Marci előadása – Mozart és a Varázsfuvola varázs-zenéje
8:00-9:00: reggeli
Délelőtt – és egész nap – Bihari Marcsi csillámtetkós varázslásai, koordinálta Bólya Olívia
10.00 órától Rácz Cili terapauta, coach – beszélgetések, szervezte Gabi
12:00: ebéd
15:00-tól: sárkányhajózás, időjárás-függő – szombatra koordinálta Kocsárdi Marci
15:00-tól: kincskeresés az egész csapatnak – Jana, Dani művészetével 🙂
16:00-tól: kamaszoknak, érintett felnőtteknek: angol klub Mariettával és Lengyel Zolival
18:00: vacsora
20:00-tól: nosztalgiázás, régi tárbori képek lejátszása a nagyteremben
8:00-9:00: reggeli
Nyílt „nap” – jönnek vendégek, szponzorok, beszélgetnek a táborlakókkal
házigazdák: Kálmán, Olivia, Ágota, Marietta
10:00 órától Gerlach Viktor és Csenge Élményfürdő – játékos élménypedagógiai foglalkozás felnőtteknek.
10:00-tól: kamaszoknak, érintett felnőtteknek: angol klub Mariettával, játék
12:00: ebéd
Délután: Maczó Rozi – ajándék fodrászkodás – Kálmán szervezte
15:00-tól: táncterápia Sárady Rebekával és Mariettával a nagyteremben
Bográcsolás – Kálmán szerveztei
vacsora után : „kimittud” a nagyteremben- szervezők, műsorvezetők: Jana és E. Dani konferáló: Kocsárdi Marci
Búcsúest
8:00-9:00 reggeli
10:00-tól: jóga Mártival a kisteremben – Fürdés – szabadfoglalkozások
12:00: ebéd – fakultatív – Kocsárdi Marci szervezésében
Majd elutazás – After party a parton
Az élet csupa bizonytalanság. De szigorú távolságtartással és minden óvintézkedés mellett – bár fele létszámmal mégis együtt ünnepeltük az Alapítványunk 18. születésnapját !
Nagybörzsönyi hétvégi találkozó 2020. október 30 – november 01.
Folyamatos online közvetítést adtunk a programokról, videókat a facebook oldalunkon láthattok.
Örömmel és büszkén tájékoztatunk mindenkit, hogy sok pályázó közül a Gyógyító Jószándék Alapítványt is nyertesként hirdették ki a „PTCBio for a STRIVE for DMD Award” 2020. évi pályázatán! Három másik díjazott szervezettel együtt ünnepelünk: az argentin, az amerikai és az orosz Duchenne Alapítvánnyal.
Büszkék vagyunk arra, hogy a PTCBio elismeri és támogatja az elképzeléseinket. Örülünk, hogy a 30 ezer dolláros díj segíti az DMD izombetegséggel élők és családjaik életminőségének javítását, a 18 éve elkezdett közösség-építésünk folytatását. A pályázaton nyert összegből igyekszünk megkönnyíteni a családok mindennapi életét. Támogatjuk az érintettek gyógytorna és gyógymasszázs kezeléseit, a pszichológiai foglalkozásokat. Több rehabilitációs családi találkozót is tartunk. Folyamatosan tájékoztatjuk az érintett családokat a terápiás lehetőségekről, az új gyógyszerek klinikai elérhetőségeiről. A Covid járványidőszakban különös figyelmet fordítunk arra, hogy a családok érezzék: nincsenek egyedül, most is számíthatnak ránk. További információk a Gyógyító Jószándék Alapítvány s facebook oldalán is találhatóak. A sok száz fotó talán érezteti a rendezvényeink hangulatát.
A vonatkozó jogszabályoknak megfelelően a támogatás tényét a Magyar Távirati Iroda Országos Sajtófigyelő honlapján is nyilvánosságra hoztuk: magyarul és angolul .
GREAT NEWS! We’ve been selected from numerous applicants worldwide by @PTCBio for a STRIVE for #DMD Award. Joining 3 other patient organizations worldwide in celebrating winning the Awards!
We are proud to announce PTCBio’s support for our initiatives. We are thrilled to have won this STRIVE Award, which will help us to improve the lives of people affected by Duchenne. The grant will allow us to run a series of meetings aimed at getting patients and families together to build relationships, and to share important information about clinical trials, physical rehabilitation and social integration.
PTC’s announcement is here .
We are delighted to announce this year’s four winners of our STRIVE Awards for #Duchenne muscular dystrophy:
and
For six years, STRIVE has rewarded the hard work of patient organizations that support and connect members of the #DMD community – now more vital than ever! Learn more at https://bit.ly/35gS32T. #raredisease
Duchenne Világnap: minden év szeptember 7-én.
Mi is ünnepeltünk. Az idén sajnos csak virtuálisan. Figyeljétek a honlapunkat, és a facebook oldalunkat!
Duchenne Világnap: minden év szeptember 7-én.
Mi is ünnepeltünk. 2020-ban sajnos csupán virtuálisan. Figyeljétek a facebook oldalunkat is!
Rácz Cili terapauta, coach csapatépítő beszélgetésén a fő téma: hogyan tudunk „állva” segíteni gyászhelyzetekben is. Ilyen összejövetelekre a jövőben is szükségünk lesz.
Molnár László Simon terapauta, mentálhigiénés szakember foglalkozását azt próbáltuk önmagunknak megfogalmazni: hol is tartunk a segítői feladatkörben, miért csináljuk. Ezt a témát a következő önkéntes találkozókon is folytatjuk.
A két szakmai előadás mellett vidám és hasznos szabadidő- programok várták a csapatot. Testi és lelki táplálékra éppúgy szükségünk volt. Czakó Ildikó megismertette velünk a nyirokrendszerünk működését, mit tehetünk az egészségünk megőrzéséért a mindennapokban. Egészségünk védelméről Hámori Mártitól is hallhattunk. A jógafoglalkozásain megtanított bennünket néhány alapgyakorlatra, a helyes testtartásra. Ádok Marietta táncterápiás foglalkozásán még Vankó Barnus is örömmel csörgette a hastánc-kösöntyűket. Végre arra is jutott idő, hogy Kárpáti Zoltán masszőr varázskezeivel az önkénteseinket is kényeztesse. A két sárkányhajó-járat nemcsak jó csapaépítő, hanem kellemes természetvédelmi ismeretterjesztés is volt. Néhányan kenuzni is voltak.
ami elhalasztódott – próbálkoztunk őszi időponttal: november 29-én vasárnap este – de ez is halasztódik – 2021. tavaszra.
Dunabogdányi Gyermeküdülő – Kossuth Lajos u. 196.
Telt házas csapattal – a bejárókkal együtt 85 – 90-en ünnepeltünk. A ködös reggel után melengető napsütés, és kedves személyzet várt bennünket.
10.31. csütörtök: érkezés 10 – 11 között
csütörtök egész nap: Czakó Ildikó gyógytornász kezelte az érintetteket,
pénteken egész nap : Németh Dóra gyógytornáztatott – Kárpáti Zoltán gyógymasszírozott KÖSZÖNJÜK!
mindkét nap: kézműveskedés, töklámpa- faragás, gyerekprogramok
meglepetés programok
Ebéd két turnusban: 12 és 12:30 órakor
Délután: séta a Dunaparton
15:30 Alapítványos ügyek, pályázatok, Wave Life klinikai vizsgálat – Oberrecht Gabi. FONTOS: aki még nem regisztrált az önkéntes adatbázisba, sürgősen tegye meg. Regisztrálási űrlap itt a mi honlapunkon található.
Adminisztrációs, jogi kérdésekre Bánlaki Szilvi válaszolt
16:30 dr. Becsei Dávid tájékoztatója az aktualitásokról – fő téma a folyamatban lévő Idebenone klinikai vizsgálat – még lehet jelentkezni: címre írt emaillel.
Vacsora két turnusban: 18 és 18:30 órakor
Este: beszélgetés Rácz Cilivel – a mindennapok boldogsága, képesség az Élet öröm-pillanatainak felismerésére. KÖSZÖNJÜK – öröm volt ez az estünk!
11.01. péntek:
Reggeli: 08:30 órakor Kárpáti Zoltán jött és egész nap masszírozott
kézműves programok, tök-faragás
Vendégünk volt Sáskáné Nádas Ágnes a bécsi Európa Club vezetőségi tagja, a Menedzserasszisztensek Magyarországi Egyesületének elnöke és férje László István, akik felajánlották sokoldalú segítségüket. Nagyon örülünk, hogy fiúkkal együtt elkötelezett támogatóivá váltak az Alapítványunknak.
17 éves az Alapítvány – születésnapi fotózás
Ebéd két turnusban: 12 és 12:30 órakor
14:00 séta a Dunaparton – most is kellemes volt – nézzétek a fotókat.
16:00 Ádok Marietta táncterápia
Vacsora két turnusban: 18 és 18:30 órakor
17 éves az Alapítvány – születésnapi köszöntők
torta-evés – perfomansz
majd „Kimit- tud” – és búcsúest
11.02. szombat:
Reggeli: 08:30 órakor
búcsúzkodás, 11 óráig kiköltözés
déltől : fakultatív after party program: Csillaghelyi wellness