Örülünk, hogy több mint kétszázan részt vettek a  Gyógyító Jószándék Alapítvány jótékonysági rendezvényén az Óbudai Társaskörben 2025. március 23-án vasárnap este. A teltházas koncert minden programját nagy tapssal köszönték meg a nézők:

1. Műsorvezetés: Gerencsér Kamilla és Mazgon Dániel
2. Az ”Ifjú Művészpalánták” sorozatban Nyitrai Filoména tanárnőjével Páljános Anna fuvolaművésszel előadta Otto M. Schwarz: Rondo Romantica című művét
3. Páljános Anna fuvolaművész :
C. Debussy: Syrinx
és
C. P. E. Bach: a-moll szólószonáta
4. Jolanta Sosnowka – hegedűművésznő :
Heinrich Ignaz Franz von Biber – Aus der „Rosenkranz Sonaten”:
„Schutzengel” Passacaglia in g-Moll für Violine Solo
és
Johann Sebastian Bach: Partita in d-Moll Violine Solo BWV 1004: Ciaccona
5. Tarnai Nóra zongoraművésznő:
Chopin: cisz-moll Nocturne
6. Tarnai Dávid a Magyar Állami Operaház művésze énekelt
Erkel Ferenc: Bánk bán című operájából:
Petúr bán Bordala és Bánk bán Hazám, hazám című áriáját
Zongorán kísérte Tarnai Nóra zongoraművésznő
A szünet után
7. Grecsó Krisztián és Hrutka Róbert – „Miénk a ház” című ajándék-best-of előadását élveztük.  Az Alapítvány facebook oldalán megtekinthetők a fenti műsorok is.

A rendezvény bevételével az izombeteg érintettek hétköznapjait tesszük könnyebbé és támogatjuk a 2025. évi nyári táborozásukat. Köszönettel vesszük, ha valaki utalással  szeretné támogatni e nemes célokat!
Bankszámlaszámunk: MBH Bank 10300002-20162043-00003285
Kérjük, személyi jövedelemadójának 1 százalékával is segítse alapítványunkat  adószámunk: 18109726–1–41

Február utolsó hétvégéje mindig a ritkáké. 2025-ben a SOTE szép új épületében ünnepeltünk együtt  a Ritka Betegségek Világnap központi eseményén! A teljesített programot és az elhangzott  prezentációk anyagait  a RIROSZ  honlapján olvassátok.

Volt  rengeteg szórakoztató program,  professzorok, szakorvosok előadásai a ritka betegségekről.

Sok fontos információval, többek között  a tervezett  Uni-Versum Nemzeti Erőforrás Központról,  az Ritka betegek életút koordinátora, képzéséről is. Örülünk, hogy több év türelmes szervezése után 2024. szeptemberében  elindul ez a képzés.  Mi az Életút koordinátor képzésről tartott előadás fotóját osztjuk meg.  Büszkék vagyunk, hogy dr. Czinderi Veronika is lelkes tagja az első hallgatói csapatnak.

A RIROSZ 61 tagszervezetével folyamatos az online kapcsolattartás, de az igazi összetartó erőt  a sorstársak személyes találkozói adják.  Hálásak vagyunk a RIROSZ összes munkatársának, az önkénteseinek és főként Bojtor Zsuzsának és Pogány Gábornak az évtizedek óta végzett heroikus  munkájukért!  Most is lehetőséget teremtettek  az érintett érdekcsoportoknak:  közösen megvitatni  a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit.  És most is láttuk a vidám arcokat,  a családoknak  mindennapi küzdelmeik mellett részük volt örömteli, felhőtlen pillanatokban!

Ezekben a napokban  több Budapesti középület és a Megyeri híd tarka fényei  is nekünk világítottak a  jelezve: bár ritkák vagyunk, de nem egyedül!

Minden érintett családnak, önkénteseinknek és támogatóinknak békés, pihenős, kellemes karácsonyi ünnepeket, vidám szilveszterezést kívánunk ! Köszönjük az elmúlt év közös munkáját, a közösen töltött szép napokat, az egymás segítésében, támogatásában nyújtott önzetlen segítséget!  Csak így tovább 2025-ben !

Rohan az idő: kattognak a számlálóink, Dunabogdányban ünnepelünk a Gyermeküdülőben !  És frissítettük a finom Cziniel torta fotóját :  immár 22-öt mutatnak a gyertyák.

Terljesített programjaink:

november 1. PÉNTEK

érkezés 11-12.30 között

11:00 – estig Jávor Kata jön – kineziológiai foglalkozások

Ebéd

Délután: séta a Dunaparton – időjárás-függő

15:30 – ki, hogy van kör és nyári emlékek mese-délután

Vacsora két turnusban: 18-kor és 18.30-kor

Este héttől: ajándék műsor, töklámpa-készítés 1.0

november 2. SZOMBAT

Reggeli: 08:30-kor

9-től estig Kárpáti Zoli gyógymasszíroz

10-től estig Maczó Rozi fodrászol

10:30 – 11:30 Zeneterápia, hangszerbemutató: Ott család és tanítványaik a dunabogdányi zeneiskolások

Ebéd két turnusban: 12 és 12:30 órakor

Ebéd után: 22 éves az Alapítvány – aktuális infók, 1 % lista felolvasása – nagyon köszönjük MINDENKINEK, akik Alapítványunknak ajánlották fel a szja egy százalékát!

Majd „Amerikából jöttem fotós beszámoló – kvízzel vegyítve” Jana, majd kézműves programok:  „repülős izé”, álarc, töklámpa-készítés

születésnapi fotózás felelős majd séta a Dunaparton – mindkét nap szép napos időben,  tavaszi madárdalban vonultunk  a kerékpárúton. A találkozó összes fotója a szokott helyen a GyJSz Alapítvány fb oldalán látható !

16:30 VIP vendégek, szponzorok fogadása  

Vacsora két turnusban: 18 és 18:30 órakor – gyertyagyújtás a születésnapi tortán 🙂

„Kimit- tud” – hoppmester Kamó, majd búcsúest

VASÁRNAP

Reggeli: 09:00 órakor, búcsúzkodás

10:00-ig búcsúzkodás – fakultatív program: visegrádi wellness – örökké hálásak vagyunk a Thermal Hotel Visegrádnak, hogy ismét vendégül látta az érintetteket és kedvezményes jegyekkel fogadta a kísérő-segítő  önkénteseinket!

A nyári táborainkban mi már előre is ünnepeltük magunkat. A közösségünket, amely immár 22 éve nyújt támaszt a DMD-vel élő gyerekeket, fiatal felnőtteket gondozó családoknak. A facebookon folyamatosan jelenítjük meg a WDO által javasolt figyelem-felkeltő posztokat. Sokan a profilképüket is ünnepire varázsolják. A tömegkommunikáció területein is jelen vagyunk az üzeneteinkkel: https://mediaklikk.hu/video/esely-2024-08-24-i-adas

A sok-sok  fotó    https://www.facebook.com/gyogyitojoszandek/  mellett ez a videó is szép emlék a táborainkról.

The Duchenne Hungary  also celebrates the  World Duchenne Awareness  Day on September 7. We have already celebrated the WDAD – days and weeks and months and ourselves in our summer camps. We celebrate our community, which has been supporting families caring for children and young adults living with DMD for 22 years. We continuously display attention-grabbing posts recommended by WDO on our Facebook page. Many people also made their profile foto for celebrating. We also make a mark with our messages in the fields of mass communication.  In addition to this video https://mediaklikk.hu/video/esely-2024-08-24-i-adas  hundred of fotoshttps://www.facebook.com/gyogyitojoszandek/ are nice memory of our Summer Acaedmies.

Nem véletlen volt a kiírás a fonyódligeti találkozónkról:  első nyári tábor.

Mert most jön a második!  Örülünk, hogy az idén lehetőségünk van ráduplázni augusztus 19-24-e között, és ismét találkozni! Méghozzá a szálláshelyként újranyitott  kedvenc Velence-tavi helyünkön: a  VVSI-ben, Gárdony, Tópart u. 17.

A részvevők döntése alapján most főleg a testi-lelki pihenés lesz a fő program.

A pihenés része az előző táborban tapasztalt túlzott étkezés mellőzése.

Vendégeket nem hívtunk, magunk szórakoztatjuk magunkat. Beugró, irodalmi, színjátszó, kineizológia –  ilyesmi.

A nem ottalvósokat szívesen látjuk böjtölős látogatásra  – előtte egy nappal kérünk értesítést  –

emailben a    és   copyval az   címeken.

Jó lesz megint találkozni.

Immár túl vagyunk az első nyári táborunkon: Fonyódligeten július 8 – 13. között csodás napokat töltöttünk együtt. Brutál meleg volt, de nem szomjaztunk, végig hideg friss tiszta vizet ittunk  – hálás köszönet az aboutwater Zrt-nek!  Nemcsak finom ívóvízet, hanem egy videót is kaptunk tőlük ajándékba. Nagyra méltányoljuk társadalmi kötelezettségvállalásukat,  különösképp Krégl János támogatását: már éve óta Ők „itatnak” bennünket a nyári táborainkban.

Kilencven ottalvóval, vendégeinkkel együtt több mint százan élveztük az érdekes programokat:

minden nap: kézműveskedés, gyerekprogramok, családi beszélgetések, Hámori Márti jóga és gerinctorna, hétfő – kedd: gyógymasszázs Kárpáti Zoltán, csütörtök – péntek: gyógytorna Németh Dóri és Dormány Noémi. Reggeli: 8 – 10 óra között.  Ebéd 13 órakor. Vacsora 17.30-kor.

07.08. hétfő: érkezés 11 órától

Délután: tájékoztató az Alapítványról, ismerkedős „ki hogy van?” program

Este: Káli Anna és Gévai Marci  irodalmi vetélkedője keretében az új családok, új önkéntesek integrálása.             

07.09. kedd: kézműveskedés, „állomásos program” előkészítése, „gyümölcs tál” kompozíció  Sárady Rebeka és Edőcs Dani.  Az ESÉLY forgatócsoport látogatása   –  első csoport-fotó  Bánlaki Szabi

Délután: fél háromtól a Bátor tábor – Go! – bárhol – vendég-programja, Este: „Beugró” Abramov Dani szervezésében

07.10. szerda: reggel fél tízkor indul a kirándulás – irány KESZTHELY a Fenékpusztai múzeum és a Festetics kastély meglátogatása.  Főszervező: Sas László  Délután és este:  szabadfoglalkozás, Balaton parti séta – fagylaltozás

07.11. csütörtök: Délelőtt: öt csoportunknak négy „állomásos” vidám vetélkedő

Délután háromtól: A „fehér köpeny nélkül” sorozatunkban szakmai tájékoztató: Prof. Molnár Mária Judit   online előadása: a reménybeli terápiákról, főbb témák:  Elevidys génterápia és a Vamolorone.

Vacsora után: Kocsárdi Marci ismeretterjesztő előadása Smetana: Az Eladott menyasszony című daljátékáról majd    Party night – Horváth Titi és Roli szervezésében

07.12. péntek: Tíz órától Radványi Katalin pszichológus – csoportfoglalkozás, délután: lelki támasz: egyéni beszélgetések.   Párhuzamosan egész nap: Bihari Marcsi lányával Larával, barátnőjével Schiller Anitával és Zsolttal – Ajándék: Csillámtetkó-varázslás!

Nyílt „nap” – jöttek vendégek, szponzorok

Bográcsolás – Kálmán kapitány vezényletével.

Vacsora után: „Kimit- tud” – majd búcsúest, főszervező: Gerencsér Kamó

07.13. szombat: búcsúzkodás, kiköltözés

12:00: fakultatív ebéd   –  a felejthetetlen napok hangulatát tükrözi  a rengeteg  fotó:

A 28 fokos napok után hirtelen téliessé vált tavaszban találkoztunk – két-három mozgalmas napot töltöttünk a Malomkert panzióban.  Köszönjük minden önkéntesünknek az előkészítésben és a helyszínen végzett áldozatos munkáját!

Köszönjük a Sarepta cégnek az ötezer eurós szponzor-támogatását, amellyel hozzájárultak a „Spring Academy 2024” színvonalas megszervezéséhez !

Az Alapítvány facebook oldalán nézzegessétek a fotókat.

A teljesített programok:

mindkét nap: kézműveskedés, gyerekprogramok, családi beszélgetések

mindkét nap: gyógytorna Németh Dóri és Dormány Noémi

szombaton: gyógymasszázs Kárpáti Zoltán

szombat-vasárnap: Hámori Márti jóga és gerinctorna

04.19. péntek: érkezés 12-13 óra között

Ebéd 13 órakor

Délután: ismerkedős „ki hogy van” program, elmúlt hetek legjobb és kevésbé jó történetei,

új családok, új önkéntesek integrálása, séta a faluban – időjárás-függő, ESÉLY forgatócsoport látogatása

Vacsora: 18 órakor

Este beszélgetés, kvíz, irodalmi vetélkedő

            04.20. szombat:

Reggeli: 09:00 órakor

Kárpáti Zoltán jön és egész nap masszíroz

Nagybörzsöny – virtuális vagy igazi séta a faluban

Fedett-téri programok:

10:30-tól Hámori Márti jóga és gerinctorna

11:00 Mazgon Dániel táncterápia

Ebéd: 13 órakor

14:00 csoport-fotó az alapítványos pólóban! Bánlaki Szabi

Egész délután gyerek, ifjúsági programok – és kirándulás: a Tájház megtekintése idegenvezetéssel. Köszönjük Sas Lacinak a kitartó  szervezést !

15:00   A „fehér köpeny nélkül” sorozatunkban szakmai tájékoztató az aktualitásokról. Vendégünk: Dr. Szabó Léna főorvosnő, az előadása: Új terápiás lehetőségek DMD-ben, előnyök-hátrányok, gyakorlati szempontok

15:30 Rikker Zsuzsa és Dr. Szabó Léna: „Kerekasztal beszélgetés a szülőkkel” téma: Az új terápiák lehetőségei és buktatói, hogyan döntsünk jól?

17:00   Alapítványos ügyek, pályázatok – beszámoló

Vacsora: 18 órakor

19:30   Kvíz

„Kimit- tud” – majd búcsúest

 04.21. vasárnap:

Reggeli: 08 órakor

09:00    búcsúzkodás, kiköltözés

09:30   séta a faluban – időjárás-függő

12:00   fakultatív ebéd

13:00   óra után fakultatív: egyéni séták, kisvasútazás, tájházak látogatása   – majd elutazás

Köszönjük, hogy ismét telt ház volt a Gyógyító Jószándék Alapítvány jótékonysági rendezvényén 2024. április  14-én vasárnap este az  Óbudai Társaskörben.  Az est felvétele május közepéig megtekinthető az Alapítvány facebook oldalán  – sok-sok fotóval együtt.  A képeket most is „udvari fotósunk” Bánlaki Szabolcs készítette.

Kérjük, személyi jövedelemadójának 1 százalékával is segítse alapítványunkat!  Adószámunk: 18109726–1–41

A műsor:

1.   Köszöntő és műsorvezetés:  Gerencsér Kamilla és Mazgon Dániel
2.      Az ”Ifjú Művészpalánták” sorozatban zongorázik Tomasovszki Márton a Járdányi Pál Zeneiskola 3. osztályos növendéke. Tanára: Turócziné Tóth Valéria.
   S. Bach: g-moll kis prelúdium, Schubert: D-dúr német tánc,  Bartók B.: Ha bemegyek, ha bemegyek a dobozi csárdába, Diabelli:  Allegro. Alla turca négykezes –  közreműködik:  Mesterházy Beáta
3.       Az ArtMenők az ArtMan Egyesület ifjúsági programja:  ahol különböző fogyatékossággal élő és ép fiatalok egyenértékűen vesznek részt mozgásos foglalkozásokon. A HODWORKS társulattal közös produkciójuk, az Idol is inkluzív, és biztonságos teret hoz létre, a résztvevők számára.

Előadók: Gláser Márton, Kacsó Imola, Karcza Boglárka, Kerekes Tamás, Vay Ábel

Rendező: Hód Adrienn,  Zene: Mákó Rozi, ArtMenők vezető: Kopeczny Kata

​            4.         Sütő Zalán  énekel: Sarastro áriája  Mozart: A varázsfuvola című operájából és az

Örökre szépek című dal  Presser-Dusán: a Padlás című musicaljéből

5. Érdi Tamás  Prima Primissima és Liszt díjas zongoraművész előadásában elhangzik:  Liszt Ferenc: Desz-dúr Consolation, Liszt Ferenc: Harmadik rapszódia és  Liszt Ferenc: Hatodik rapszódia

                                                    Szünet

6. A Hot Jazz Band   ajándék-koncertje

Hot Jazz Band Kossuth- és Emerton-díjas magyar jazz-zenekar

Tagjai: Bényei Tamás, Fodor László, Galbács István,  Juhász Zoltán,

Kovács Tamás, Szabó Lóránt.

Azzal, hogy Önök részt vettek jótékonysági koncertünkön, a kellemes szórakozáson kívül segítenek olyan gyermekeknek, fiataloknak, akiket a sors nem ajándékozott meg a könnyed mozgás szabadságával. Az izombeteg érintettek hétköznapjait tesszük könnyebbé és a 2024. évi nyári táborozásukat támogatjuk ezen rendezvényünk bevételével is. Köszönjük segítségét!   Reméljük, még továbbra is érkeznek átutalások. Szükségünk van rá, már kilencvenen jelentkeztek a júliusi táborra. 🙂

Bankszámlaszámunk: MBH Bank  10300002-20162043-00003285

Folyamatosan figyelemmel kísérjük a Translarna sorsát. Több ország betegszervezetének összefogásával beadtunk egy felülvizsgálati kérelmet, a napokban várható annak elbírálása. A kampány hónapok óta tart. Nagyon köszönjük a többi magyar betegszervezet támogatását, azt, hogy a RIROSZ is teljes szolidarítást vállalt  !

A Gyógyító Jószándék Alapítvány hosszú  évek óta  támogatja és segíti, hogy a Translarna hozzáférhetővé váljon magyar érintett dmd-s fiúk számára is. Eddig több mint tízen kapták, kapják ezt a terápiát. Tapasztalataink szerint az ataluren biztonságos, nem azonosítottak súlyos mellékhatásokat vagy nemkívánatos eseményeket. Az évekig tartó használat a betegség progressziójának lassulását eredményezte  a nonszensz mutációval élő Duchenne-betegeknél.     De most gond van.

Az Európai Gyógyszerügynökség  ( EMA)  egyik  bizottsága a  CHMP , amely az emberi felhasználásra szánt gyógyszerekkel foglalkozik.  A CHMP szeptemberi döntése, amely szerint nem újítja meg az „ataluren” –  Translarna forgalmazási engedélyét,  betegek és családok százait hozta nehéz helyzetbe szerte Európában. Aggodalomra ad okot, hogy többé nem használhatnak egy olyan gyógyszert, amely évek óta az egyetlen speciális kezelési lehetőség a nonszensz mutációval élő Duchenne-betegek számára.  Sok betegszervezet véleménye, hogy szükséges a   Translarna forgalmazási engedélyének meghosszabbítása.  A gyártó cég felülvizsgálati kérelmet nyújtott be. Az olasz Parent Project Italia közös kampányt szervez, melyhez a  Gyógyító Jószándék Alapítvány – Duchenne Hungary is csatlakozott:

1. Levelet írtunk a CHMP-tagoknak, kérve őket a döntés felülvizsgálatára és a Translarna további hozzáférésének lehetővé tételére.2. Videós „riportok”at kértünk: szövegeket és képeket. Két videót kaptunk Lázártól és Zalántól, melyeket továbbítottunk az olasz betegszervezetnek. Kérjük azokat a családokat, ahol a gyermekek kapták vagy kapják a Translarnát – és ezentúl is szeretnének hozzájutni, hogy ők is mondják ez el egy max. egyperces videóban. A videót szeretnénk felhasználni a CHMP-tagok meggyőzésére. Minél hamarabb várjuk jelentkezésüket a   email címen. 3. Közösségi média figyelemfelkeltő kampány is folyamatos  : a Translarnával kapcsolatos történéseket megosztjuk honlapunkon, illetve Facebook oldalunkon is közzétesszük. Örök optimistákként bízunk ennek a kampánynak a sikerében. És abban is, hogy hamarosan érkeznek olyan terápiák, melyek nemcsak egy-egy mutációra, hanem az összes Duchenne-s érintett terápiájára használhatók lesznek.

For many years, the Gyógyító Jószándék Foundation has been supporting and helping to make Translarna accessible to Hungarian affected dmd boys, too. So far, more than ten patient have received or are receiving this therapy. In our experience, ataluren is safe, with no serious side effects or adverse events identified. Years of use have resulted in a slowing of disease progression in Duchenne patients with the nonsense mutation.

But now there is a problem.

One of the committees of the European Medicines Agency (EMA) is the CHMP, which deals with medicinal products for human use. The CHMP’s decision in September not to renew the marketing authorization for ataluren – Translarna. This causes difficulties for hundreds of patients and families across Europe. There is concern that they will no longer be able to use a drug that for years has been the only specialized treatment option for Duchenne patients with the nonsense mutation. The opinion of many patient organizations: that it is necessary to extend the marketing authorization of Translarna. The manufacturing company submitted a review request. The Italian Parent Project Italia is organizing a joint campaign, to which the Gyógyító Jószándék Alapítvány – Duchenne Hungary has also joined:1. We have written to the CHMP members asking them to review the decision and allow further access to Translarna. 2. We asked for video „reports”: texts and recordings. We received two videos from Lázár and Zalán. we forwarded the short recordings to the Italian patient organization. We look for more Hungarian families whose children have received or are receiving Translarna – and who would like to receive the therapy from now on. It would be useful from them to make a max. one-minute video, too. We would like to use these videos to convince the CHMP members. We look forward to your participation as soon as possible, please send email: .3. The social media awareness-raising campaign is also ongoing: we share events related to Translarna on our website and publish them on our Facebook page, too.

As eternal optimists, we trust in the success of this campaign. And also in the fact that soon there will be therapies that can be used not only for one mutation, but for all those affected by Duchenne.