Tudjuk, hogy most dühösek, szomorúak, elkeseredettek vagytok. Tudjuk, mi is átéltük.
Önmagunk vigasztalására, a tehetetlenségünk cselekedetté alakítására, jószándékkal, GYÓGYÍTÓ JÓSZÁNDÉKKAL hoztuk létre ezt az Alapítványt. Legyen sorstárs közösségünk. A rengeteg gond között se érezzük magunkat egyedül. Első lépéseiteket segítjük ezzel az összeállítással:
- A Duchenne izomdisztrófia országos hatáskörű diagnosztikai ellátó központja a SOTE 2. számú Gyermekklinikán van.
1094 Budapest, Tűzoltó utca 7.
https://www.facebook.com/tuzoltoutcaigyermekklinika - Izomdisztrófiás érintettek rehabilitációs központja:
1023 Budapest, Bólyai utca 5 – 9.
https://www.facebook.com/budaigyermekrehabosztaly/ - Itt a honlapon alapinformációkat találtok a betegség lényegéről, letölthető a DMD Kézikönyv:
https://duchenne.hu/informaciok/izombetegsegek/ - Továbbá hasznos információkat a fizikoterápiáról – bemutató videókkal, az akadálymentes közlekedésről:
https://duchenne.hu/informaciok/hasznos-informaciok/ - Az érintettek mindennapi életét rengeteg jogszabály befolyásolja, jó esetben segíti:
https://duchenne.hu/informaciok/jogszabalyok-ugyintezes/
Köszönjük a Kézenfogva Alapítványnak a csatlakozási lehetőséget a sok hasznos információhoz. - Ha szeretnétek felkerülni az Alapítvány hírlevelére, jelezzétek a Kapcsolat űrlapon:
https://duchenne.hu/tamogatas-es-kapcsolat/ - Csatlakozzatok az Alapítvány facebook közösségéhez. Sok-sok hír, az esemény fényképei, videóin át mutatkozunk be Nektek.
https://www.facebook.com/gyogyitojoszandek - Lépjetek be a DMF facebook csoportba:
https://www.facebook.com/groups/dmdfamily
Itt is hasznos információkat találtok, méghozzá interaktív környezetben. Kérdéseitekre a sorstársaktól kaphattok választ. - Nagyon fontos, hogy lépjetek be a TREAT NMD betegregiszterbe. Űrlapok:
Adatlap
Beleegyező nyilatkozat
Beleegyező nyilatkozat – serdülő
Útmutató
A kitöltött regisztrációs lapokat emailben küldjétek el Pálmaffy Bea doktornőnek:
FONTOS: a kontroll vizsgálatok eredményeivel mindig frissítsétek a regisztrációs adatokat ! - A gyógyszercégek döntését a kutatásaik telepítésére nagymértékben befolyásolja, hogy az adott országban hány leendő felhasználója lehet a terápiáknak.