Tél nemigazán volt, tavasz már itt tiporog – és közeleg a tavaszi találkozónk. Tervezett programok:
mindkét nap: kézműveskedés, gyerekprogramok
mindkét nap: gyógytorna Németh Dóri és Dormány Noémi
szombat-vasárnap: Hámori Márti jóga és gerinctorna
04.19. péntek: érkezés 12-13 óra között
Ebéd 13 órakor
Délután: ismerkedős „ki hogy van” program, elmúlt hetek legjobb és kevésbé jó történetei
Vacsora : 18 órakor
Este beszélgetés, kvíz, irodalmi vetélkedő
04.20. szombat:
Reggeli: 09:00 órakor
Kárpáti Zoltán jön és egész nap masszíroz
Nagybörzsöny – virtuális vagy igazi séta a faluban
Fedett-téri programok
10:30-tól Hámori Márti jóga és gerinctorna
11:00 Ádok Marietta táncterápia
Ebéd 13 órakor
14:00 csoport-fotó az alapítványos polóban ! Bánlaki Szabolcs
Egész délután gyerek, ifjúsági programok – és vagy kirándulások – felelős: Sas László
14:30 Alapítványos ügyek, pályázatok – beszámoló
15:00 A „fehér köpeny nélkül” sorozatunkban szakmai tájékoztató az aktualitásokról. Vendégünk : Dr. Szabó Léna főorvosnő, az előadása: Új terápiás lehetőségek DMD-ben, előnyök-hátrányok, gyakorlati szempontok
15:30 Rikker Zsuzsa és Dr. Szabó Léna: „Kerekasztal beszélgetés a szülőkkel” téma: Az új terápiák lehetőségei és buktatói, hogyan döntsünk jól?
A Gyógyító Jószándék Alapítvány szeretettel várja Önt, családtagjait és ismerőseit 2024. április 14-énvasárnap este HAT órakor a következő jótékonysági rendezvényére az Óbudai Társaskörbe -1037 Budapest, Kiskorona u. 7.
P R O G R A M
Köszöntő és műsorvezetés: Gerencsér Kamilla és Mazgon Dániel
Az ”Ifjú Művészpalánták” sorozatban zongorázik Tomasovszki Márton a Járdányi Pál Zeneiskola 3. osztályos növendéke. Tanára: Turócziné Tóth Valéria. S. Bach: g-moll kis prelúdium, Schubert: D-dúr német tánc, Bartók B.: Ha bemegyek, ha bemegyek a dobozi csárdába, Diabelli: Allegro. Alla turca négykezes – közreműködik: Mesterházy Beáta
Az ArtMenők az ArtMan Egyesület ifjúsági programja: ahol különböző fogyatékossággal élő és ép fiatalok egyenértékűen vesznek részt mozgásos foglalkozásokon. A HODWORKS társulattal közös produkciójuk, az Idol is inkluzív, és biztonságos teret hoz létre, a résztvevők számára.
Rendező: Hód Adrienn, Zene: Mákó Rozi, ArtMenők vezető: Kopeczny Kata
4. Sütő Zalán énekel: Sarastro áriája Mozart: A varázsfuvola című operájából és az
Örökre szépek című dal Presser-Dusán: a Padlás című musicaljéből
Érdi Tamás Prima Primissima és Liszt díjas zongoraművész előadásában elhangzik: Liszt Ferenc: Desz-dúr Consolation, Liszt Ferenc: Harmadik rapszódia és Liszt Ferenc: Hatodik rapszódia
Szünet
A Hot Jazz Band ajándék-koncertje
Hot Jazz Band Kossuth- és Emerton-díjas magyar jazz-zenekar
Tagjai: Bényei Tamás, Fodor László, Galbács István, Juhász Zoltán,
Kovács Tamás, Szabó Lóránt.
Azzal, hogy Ön részt vesz jótékonysági koncertünkön, a kellemes szórakozáson kívül segít olyan gyermekeknek, fiataloknak, akiket a sors nem ajándékozott meg a könnyed mozgás szabadságával. Az izombeteg érintettek hétköznapjait tesszük könnyebbé és a 2024. évi nyári táborozásukat támogatjuk ezen rendezvényünk bevételével is. Köszönjük segítségét!
Belépők elővételben is kaphatók az Óbudai Társaskörben. További információ: +3620 9426 422
Bankszámlaszámunk: MBH Bank 10300002-20162043-00003285
Támogatást a helyszínen is elfogadunk
Kérjük, személyi jövedelemadójának 1 százalékával is segítse alapítványunkat! Adószámunk: 18109726–1–41
A Gyógyító Jószándék Alapítvány hosszú évek óta támogatja és segíti, hogy a Translarna hozzáférhetővé váljon magyar érintett dmd-s fiúk számára is. Eddig több mint tízen kapták, kapják ezt a terápiát. Tapasztalataink szerint az ataluren biztonságos, nem azonosítottak súlyos mellékhatásokat vagy nemkívánatos eseményeket. Az évekig tartó használat a betegség progressziójának lassulását eredményezte a nonszensz mutációval élő Duchenne-betegeknél. De most gond van.
Az Európai Gyógyszerügynökség ( EMA) egyik bizottsága a CHMP , amely az emberi felhasználásra szánt gyógyszerekkel foglalkozik. A CHMP szeptemberi döntése, amely szerint nem újítja meg az „ataluren” – Translarna forgalmazási engedélyét, betegek és családok százait hozta nehéz helyzetbe szerte Európában. Aggodalomra ad okot, hogy többé nem használhatnak egy olyan gyógyszert, amely évek óta az egyetlen speciális kezelési lehetőség a nonszensz mutációval élő Duchenne-betegek számára. Sok betegszervezet véleménye, hogy szükséges a Translarna forgalmazási engedélyének meghosszabbítása. A gyártó cég felülvizsgálati kérelmet nyújtott be. Az olasz Parent Project Italia közös kampányt szervez, melyhez a Gyógyító Jószándék Alapítvány – Duchenne Hungary is csatlakozott:
1. Levelet írtunk a CHMP-tagoknak, kérve őket a döntés felülvizsgálatára és a Translarna további hozzáférésének lehetővé tételére.2. Videós „riportok”at kértünk: szövegeket és képeket. Két videót kaptunk Lázártól és Zalántól, melyeket továbbítottunk az olasz betegszervezetnek. Kérjük azokat a családokat, ahol a gyermekek kapták vagy kapják a Translarnát – és ezentúl is szeretnének hozzájutni, hogy ők is mondják ez el egy max. egyperces videóban. A videót szeretnénk felhasználni a CHMP-tagok meggyőzésére. Minél hamarabb várjuk jelentkezésüket a email címen. 3. Közösségi média figyelemfelkeltő kampány is folyamatos : a Translarnával kapcsolatos történéseket megosztjuk honlapunkon, illetve Facebook oldalunkon is közzétesszük. Örök optimistákként bízunk ennek a kampánynak a sikerében. És abban is, hogy hamarosan érkeznek olyan terápiák, melyek nemcsak egy-egy mutációra, hanem az összes Duchenne-s érintett terápiájára használhatók lesznek.
For many years, the Gyógyító Jószándék Foundation has been supporting and helping to make Translarna accessible to Hungarian affected dmd boys, too. So far, more than ten patient have received or are receiving this therapy. In our experience, ataluren is safe, with no serious side effects or adverse events identified. Years of use have resulted in a slowing of disease progression in Duchenne patients with the nonsense mutation.
But now there is a problem.
One of the committees of the European Medicines Agency (EMA) is the CHMP, which deals with medicinal products for human use. The CHMP’s decision in September not to renew the marketing authorization for ataluren – Translarna. This causes difficulties for hundreds of patients and families across Europe. There is concern that they will no longer be able to use a drug that for years has been the only specialized treatment option for Duchenne patients with the nonsense mutation. The opinion of many patient organizations: that it is necessary to extend the marketing authorization of Translarna. The manufacturing company submitted a review request. The Italian Parent Project Italia is organizing a joint campaign, to which the Gyógyító Jószándék Alapítvány – Duchenne Hungary has also joined:1. We have written to the CHMP members asking them to review the decision and allow further access to Translarna. 2. We asked for video „reports”: texts and recordings. We received two videos from Lázár and Zalán. we forwarded the short recordings to the Italian patient organization. We look for more Hungarian families whose children have received or are receiving Translarna – and who would like to receive the therapy from now on. It would be useful from them to make a max. one-minute video, too. We would like to use these videos to convince the CHMP members. We look forward to your participation as soon as possible, please send email: .3. The social media awareness-raising campaign is also ongoing: we share events related to Translarna on our website and publish them on our Facebook page, too.
As eternal optimists, we trust in the success of this campaign. And also in the fact that soon there will be therapies that can be used not only for one mutation, but for all those affected by Duchenne.
Szinte hihetetlen, de már 21 ! Ez szerencseszám – és tényleg szerencsések vagyunk! A sok gond ellenére az idén is sikerült megtartani mindhárom találkozónkat: a tavaszi nagybörzsönyi hétvége, az egyhetes nyári tábor Fonyódon és november 2 – 4-e között a szeretett Dunabogdányi Gyereküdülőben. Csütörtökön még tavaszban sétáltunk a Dunaparton majd csend-és zeneterápiás foglalkozás várt bennünket – köszönjük Havass Boriéknak ! Vacsora után hangosabb volt a program: Ádok Marietta és akrobata-, bohóc-társainak ajándék-műsora – örültünk a színvonalas, lélegzet-elállító produkcióknak. Köszönjük – és köszönjük dunabogdányi támogatóinknak, hogy ők is eljöttek, méghozzá jópár tepsi finom ajándék süteménnyel – így gasztronómiai élmény-terápiában is részesültünk. Pénteken aztán a jólesett esőben a jóleső programokkal szórakoztattuk magunkat: kézműves-álarc, töklámpa-készítés, gyertyagyújtás a születésnapi tortán. Születésnapi nosztalgia kvíz, léleköröm és szívfacsaró kimit-tud – Kamóék profi szervezésével. Erdős Marikáék retrozenekara fergeteges hangulatot varázsolt az őszi éjszakában. Szombaton sem maradtunk szárazon a wellnessben. A Thermál Hotel Visegrádnak hálásak vagyunk, hogy évek óta tiszteletreméltó társadalmi felelősségvállalással támogatják az izombetegeink hidroterápiás foglalkozásait! Dunabogdányban szokás szerint volt tudományos előadás is: Karolina Podolska doktornővel az érintettek felnőtté válásáról beszélgethettünk. Folyamatos volt a fizioterápia: Németh Dóra, Dormány Noémi és Kárpáti Zoltán tornáztatta, nyújtotta, lazította az érintetteket. Hámori Márti jóga- és shiatsu-szeánszain örömet, jólétet ajándékozott részvevőinknek, akik – ritkán jutnak ilyen élményekhez . . .
A találkozón készült fotók és videók: itt láthatók. Köszönjük az Alapítvány a Közjóért, és több magánszemély adományát, mellyel hozzájárultak a születésnapi találkozónk költségeihez!
A nyári tábor idején személyesen ünnepeltük magunkat – picit megelőzve szeptember 7-ét. Most virtuálisan is köszöntjük a dmd-s családok közösségét a Duchenne Világnapon !
Kényszerű helyszín-váltás után az idei nyári táborunk szervezését gondok kísérték. De Bánlaki Szilvi többéves tapasztalatának és kitartó kutatásának köszönhetően rátaláltunk Fonyódligeten a DAM Hotelre, ahol egy csodálatos napokat hetet tölthettünk el augusztus 18-26. között. Rövid beszámoló a történésekről – az igazi információt az Alapítvány facebook oldalán látható többszáz fotó adja. Korábban is voltak már vendégként érintett családok a táborainkban és 1-2 napos találkozókon a Felvidékről, Kárpátaljáról, a Vajdaságból. Az idén folytattuk a nemzetközi tapasztalatcserét. Bár a sajátos körülmények miatt csupán 2 napig néhány román és szlovák család részvételével. Köszönjük a magyar vendéglátó családok és önkénteseink munkáját. Koncz Kriszta konduktor szakszerű nyújtási bemutatóit. És a PTC Therapeutics támogatását, mely nélkülözhetetlen volt a színvonalas megvalósításhoz.
A külföldi vendégeink augusztus 20-án hazautaztak, a mi nagy csapatunk pedig 21-én beköltözött.
A last minute jellegű foglalásunk miatt négy különböző épületben laktunk, sajnos több család is együtt egy szobában. Nagyon köszönjük mindenki türelmét, alkalmazkodását!
Hétfő délután tájékoztató volt az Alapítvány elmúlt hónapjairól, megbeszéltük, miért vagyunk offline. Kértük a részvevőket, hogy a tábor nyugalma érdekében csak a hazautazás után lépjünk ki a közösségi terekre. Váratlanul jól sikerült! Ott, egymással éltük meg a csodás pillanatokat, nem lógtunk a facen, likeokat lesve. Talán jövőre is így szervezzük. A „fehér köpeny nélkül” sorozatunkban szakmai előadást terveztünk . A PTC szakértője Sian O’Neill sajnos nem tudott eljönni, de az előadásáról beszéltünk. A felnőtté-válás egészségügyi feladatit, helyzetét elemző anyagot elküldjük az érintett családoknak. Aki kéri, írjon a címre. Köszönjük Lengyel Zoltán fordítását és Kocsárdi Marci szerkesztő munkáját!
Mirella Barboni doktornő kérésére a köremailekben is szerepelt a dmds-s érintettek és a hordozó rokonok elektroretinográfiás vizsgálatának lehetősége. Már jópáran jelentkeztek, de még van néhány hely. Aki szeretne résztvenni írjon a címre. Használjátok ki az alkalmat, ez egyben teljeskörű szemészeti vizsgálat is, ha szükséges szemüveg-felírással. Helyszín a SOTE szemklinikája 1085 Budapest, Mária utca 39.
22-e kedden mindenki örömmel nyugtázta a bőséges svédasztalos reggelit. Egyre kevesebben tartottak az éhezéstől 🙂 Koncz Kriszta folyamatosan nyújtotta az érintetteket – közben tanította, gyakoroltatta a szülőket a helyes mozdulatokra. Nemcsak a külföldiek, hanem a magyar érintett családok is hálásak Krisztinának a sok hasznos tanácsért! Jövőre folytatjuk Délelőtt a jövőben jártunk: köszönjük Mazgon Daninak a VR szemüveges bemutatót, az érdekfeszítő előadását a mesterséges intelligencia szép (?) új világáról. A Patient Portál betegregiszter online felületére is ráférne egy kis MI rásegítés. Hámori Márti jógafoglalkozásain egész héten meditáltunk és nyújtottunk. A szerencsések frissítő kényeztető masszázst is kaphattak varázskezeitől.
Délután a Bátor tábor – Go : Bárhol – vendég-programja jött hozzánk! A 8. játék- és meseterápia délutánt minden korosztály élvezte. Gyűjtögettük az önbizalom erősítő fogalmakat, nemcsak matricában, hanem a szívünkben is. KÖSZÖNJÜK!
Vacsora után Abramov Dani – filmklubjában találgathattuk a valóság és a fikció áttűnéseinek varázsait. Dani évközben is tart filmklubokat, szeretettel várja a csatlakozni kívánókat!
Szerda a kiránduló napunk. Az előző években Martonvásáron a múzeumokban és parkban, Fehérvárcsurgó és Nádasdladány gyönyörű kastélyaiban jártunk. Idén Balatonföldváron a Hajózástörténeti Látogatóközpontba és az akadálymentes kilátóba vitt az utunk. Az út legalább olyan kalandos volt, mint maga az úticél. Legalábbis nekünk, akik a vonatot választottuk. Sas Laci hetek óta egyeztette az alacsonypadlós járatokat, megadta a rendeléseket, melyeket a MÁV hol visszaigazolt, hol módosított. Odafelé a beszállás flottul ment, a jegy-adminisztráció kevésbé. Visszafelé a jegyeket negyedórás telefonegyeztetések után még az állomáson megvásárolhattuk, csupán a beszálláskor kellett megküzdeni a rámpával. Node univerzális zseni önkéntesünk Gévai Marci ezt is megoldotta. Legközelebb is vonatozni fogunk! A kilátóból csodás a panoráma, sok érintett még sosem volt kerekesszékkel ilyen magasan. A kiállítótermek interaktív attrakciói és a kisfilmek is érdekes információkat nyújtottak a Balaton keletkezéséről, történelmi és jelenlegi körülményeiről. Köszönet a Balatonföldvári Kulturális Szolgáltató és Fenntartó Kft-nek, hogy az érintett gyermekek a cég vendégei lehettek. Köszönet összes önkéntesüknek a figyelmes támogatásért, a kilátó alatti kellemes piknikezésért, famászó mókusaink akrobata mutatványaiért – és főleg Sas Lacinak a kitartó szervezéséért!
Este is hagyományos program várt bennünket: Kocsárdi Marci ismeretterjesztő előadása. Most Beethovenről, az ő magyar kapcsolatairól a 9. szimfónia keletkezéséről és az Örömóda himnuszokként történő felhasználásairól hallottunk – természetesen zenei aláfestésekkel. Köszönjük és várjuk a következőt!
24-e csütörtök is zsúfolt nap volt. Délelőtt Dr. Radványi Katalin pszichológussal a kamasz érintettek testi-lelki gondjairól beszélgettünk. Délután Kati egyéni beszélgetésekre is fogadta a táborlakókat. Hálásan köszönjük Professzor-asszonynak a húsz éve folyamatos támogató segítségét! A Covid alatt különösképp nagy szükségünk volt rá.
Németh Dóri egész nap és pénteken is több mint húsz érintettet tornáztatott a masszázs-szobában és volt hidroterápia is. Köszönjük Dórinak, hogy többszáz kilométert utazott a kedvünkért és hasznos-kellemes munkájával hozzájárult a jólétünkhöz – ezt persze, mind a wellness helyiségekben 🙂
Egésznapos vendégeink voltak Soós Andrea és Lakatos Adrienn fodrászok, gyönyörűszép hajkorona-művekkel leptek meg bennünket. Köszönjük nekik! És Mészáros Eszternek is, aki nemcsak régi támogatónk, hanem Ő vállalta a fodrász-szalon berendezését és tisztántartását. És mindhárman mindezt a segítés örömével, ellenszolgáltatás nélkül! Ugyanilyen „díjazással” jött Bihari Marcsi a csillámtetkós csapatával: Urspringer Lara, Schiller Anita és Bógár Zsolt a kézműves kreatív önkénteseinknek is sokat segítettek!. Nemcsak a gyerekek álltak sorban az egyedi csillogó-villogó matricákért, sok szülő és önkéntes még az elutazás napján is dicsekedett az ajándékaikkal. Bihari Marcsiék már évek óta jönnek, reméljük, ez már hagyománnyá vált. Hálásak vagyunk nekik és Kozák Olíviának is, aki hajdanán összehozott minket.
Nagyüzem volt a szép kertben, ahol Hámori Márti keze alatt az Anyák örömmel tapasztalták, hogy van, aki őket is kényezteti. Igazán megérdemlik. Márti megtartotta a csütörtök esti online AdniJóga foglalkozását is. Nyugodtan csatlakozzatok, ez egy csodás lehetőség, hogy bárhonnan részt vegyetek a testet-lelket felüdítő foglalkozásokon: https://www.facebook.com/adnijoga
Kreatív költőnk, színészünk Pápai Rómeó esti irodalmi vetélkedőjén a kellemes szórakozás mellett sok érdekességet is tanultunk. Hálásak vagyunk Gácsi Marikának és Gévai Marcinak is a szép versek prompt előadásáért. Micsoda művészeink vannak !
25-e péntek a vendégváró „nyílt” napunk volt. A 36 – 38 fokos időben beállt az M7-es, sőt a vonatok többórás késése miatt egymás után mondták le részvételüket a meghívottaink. De a bátrak bátrai jöttek: Bergmann Annamária főorvosnő, velünk volt Maruzsi László is, aki évek óta stabil támogatónk. Örömünkre a Balatonparton köszönthettük Kádenszki Miklóst a családjával együtt. Miklós régóta készíti a dmd-sek gyógyászati segédeszközeit, az ORTOMIX Kft. hosszú évek óta támogatója az Alapítványunknak. Köszönjük! Minden elismerésünk Kálmánnak és a kukta-csapatnak: hát nem dideregtek a bográcstűz mellett. Három kondérban főtt az étel, mindenki a saját ízlése szerint fogyasztotta a pörköltet, a lecsót és a vegán finomságokat. Hálás köszönet, hogy a plusz szervezés mellett is megőrízhettük hagyományos SAJÁT búcsúvacsoránkat.
Reggeltől estig folyamatos volt a gyógytorna, jóga, kényeztető masszázs, az érintettek balatoni úszása, jaccuzzi, wellness, Ádok Marietta táncterápiája – és persze közben készültünk az esti kimittudra. Sokan sok mindent tudtunk: Kamó műsorvezetésével pörögtek a programok. A csúcs most is az Anya-banya produkció volt.
Örök hála önkénteseinknek a segítőkészségükért, a figyelmes gondozásért, a rengeteg vidám és hasznos programért! Nélkületek semmi sem lenne – ilyen kellemes, jó, feledhetetlen.
A jó időjárást megrendeltük, kissé túlteljesítették. . . De a balatoni szellő – és a szobákban működő klíma – tökéletessé tette a hőérzetünket. Csodálatos hetet töltöttünk Fonyódligeten. Az összes részvevőnk és a kuratórium nevében is KÖSZÖNET a DAM szálló vezetőinek, az éttermi, a wellness és takarító munkatársaknak: mindenkinek hálásak vagyunk azért, hogy egy hétre feledtették az érintett családok mindennapi gondjait. Elnézést, hogy kissé strapáltuk az idegeiket, de jól bírták. Szeretnénk jövőre is a DAM-ban táborozni.
Néhány adat: az összköltség kb. duplája lett az elmúlt évek tábori átlagának. A 77 fős kontingest kihasználtuk. Voltak érthető (és kevésbé érthető) okokból részidőre érkezők, sikerült szobákon belüli cserékkel megoldani az ő elszállásolásukat is. A legalább egy éjszakát ottalvó részvevőink száma 94 fő volt. A jelenléti íven 113 név van. A 20 fő körüli vendég főként a Bátortáborosok és a különböző jövő-menő kényeztetőink 🙂
A szállodaszámla, a vásárolt kézműves holmik, a plusz élelmiszerek, az elektromos-eszköz bérleti díjak, az Egalitás és egyéb, még folyamatban lévő számlák összege kb. nyolc és fél millió forint lesz. Ezeket az alábbi cégek, szervezetek támogatásokból tudtuk kifizetni: Alapítvány a Közjóért, Ácsingózók Kft., Blackbaud Giving Found, ÉPSZERK–PANNÓNIA INVEST Kft., K-X Consulting Kft., Lavylites Worldwide Kft., MA-OL Bt., MEVA Zsalurendszerek Zrt. Oberrecht család, ORTOMIX Kft., PTC Therapeutics International Ltd, Rexfilm Kft., RHENUS Office Systems Hungary Kft., Slachta Margit Nemzet Szociálpolitikai Intézet, Timpanon P+P Kft., az szja 1 százalékok, a tavaszi jótékonysági koncert kapcsán érkezett bevételek ÉS a részvevők hozzájárulásai. És az is jó, hogy néhányan már most gyűjtenek a jövő évi táborra. Az alapelv marad: az érintett dmd-sek az Alapítvány vendégei. A kísérő családtagok és az önkénteseink hozzájárulását mindig az adott körülmények határozzák meg.
Nemcsak a Balaton vize, de sok-sok fotó is tükrözi az élményeinket, melyek már szép emlékké nemesedtek. . . És hamarosan gyűjtjük a következőket: a 21-dik születésnapunkat november elején Dunabogdányban ünnepeljük, szeptember végén küldjük a részvételi igény-felmérő köremailt.
Kipihentétek Magatokat, így vidáman tértek vissza az iskolákba, egyetemekre, a munkahelyekre 🙂 Mindenkinek kellemes nyárutói napokat kíván az Alapítvány csapata !
Közeleg az iskolai szünet! Jönnek a nyári táborok Az idén is a Családbarát Gyermekgyógyászati Rehabilitációs Osztály nyitja a sort. Június 19-23 és 26-30. között kétszer egy hét. Egyéni és csoportos foglalkozások, konduktív manuálterápia/ergoterápia, pszichológiai megsegítés, szülő edukáció, ortézis, gyse ellátás, mintavétel, élményterápia, állat-asszisztált Th, művészeti/kreatív foglalkozás, gyógy-bűvészet és sok fakultatív program az egyéni érdeklődésnek megfelelően. Dr. Medveczky Erika főorvosnő és csapata idén is szeretettel várja az érintett DMD-seket a hagyományos vidám – és nagyon hasznos rehab-hétre. Jelentkezzetek minél előbb ! Akár facebookon is Bányai Nagy Rékánál.
Örülünk, ha a rendelkező nyilatkozaton hozzájárultok, hogy a nav tájékoztathat bennünket a felajánlásról.
Ez csak a névre, emailcímre vonatkozik, az összeg az adótitok. Az elérhetőséget kizárólag az Alapítvány tevékenységével, az szja 1 százalékok elköltésével kapcsolatos tájékoztatásotokra használjuk
Kérjük, osszátok meg a felhívásunkat rokonoknak, ismerősöknek, munkatársaknak.
Köszönjük az érintett gyermekek, családok nevében!
Teltházzal zajlott le 2023. március 26-ánvasárnap este a a Gyógyító Jószándék Alapítványjótékonysági rendezvénye az Óbudai Társaskörben. A Program-ot sikeresen teljesítettük. Hálásak vagyunk minden fellépőnek, akik ellenszolgáltatás nélkül, a segítés örömével léptek fel a lelkes közönség előtt. A helyszínen összegyűlt támogatások és a folyamatosan érkező utalások összegét az augusztusi nyári tábor költségeire fordítjuk. Az Alapítvány facebook oldalán kint vannak videók, fotók – talán visszatükrözik a kellemes hangulatot. Várjuk a további adományokat is a MKB 10300002-20162043-0003285 bankszámlaszámunkra. Az érintett családok nevében hálásan köszönjük!
Gondoktól nem mentes év van mögöttünk. És sok szép élmény, amit az alapítványos „családunkkal” megéltünk. Kívánunk Nektek nyugodt, békés, örömteli 2023-as évet! Mi az idén is mindent megteszünk, hogy könnyítsük a mindennapokat és legyenek olyan eseményeink, melyeket egy év múlva megőrzésre méltónak találtok majd a kellemes élmények lelki dobozaiban. . .
Például: jótékonysági koncert március 26-a vasárnap este az Óbudai Társaskörben, tavaszi családi találkozó Nagybörzsönyben április 14-16, nyári tábor a Velencei tónál július 17 – 23. . . .
Shopping Basket
A honlap felhasználói élmény fokozásának érdekében sütiket alkalmazunk. A honlapunk használatával Ön a tájékoztatásunkat tudomásul veszi. Rendben
