Zoltan Lengyel

Kihirdették az idei “PTCBio for a STRIVE for DMD Award” eredményét:

Örömmel és büszkén tájékoztatunk mindenkit, hogy sok pályázó közül a Gyógyító Jószándék Alapítványt is nyertesként hirdették ki a “PTCBio for a STRIVE for DMD Award” pályázatán! Három másik díjazott szervezettel együtt ünnepelünk: az argentin, az amerikai és az orosz Duchenne Alapítvánnyal.

Büszkék vagyunk arra, hogy a PTCBio elismeri és támogatja az elképzeléseinket. Örülünk, hogy a 30 ezer dolláros díj segíti az DMD izombetegséggel élők és családjaik életminőségének javítását, a 18 éve elkezdett közösség-építésünk folytatását. A pályázaton nyert összegből igyekszünk megkönnyíteni a családok mindennapi életét.  Támogatjuk az érintettek gyógytorna és gyógymasszázs kezeléseit, a pszichológiai foglalkozásokat. Több rehabilitációs családi találkozót is tartunk. Folyamatosan tájékoztatjuk az érintett családokat a terápiás lehetőségekről, az új gyógyszerek klinikai elérhetőségeiről. A Covid járványidőszakban különös figyelmet fordítunk  arra, hogy a családok érezzék: nincsenek egyedül, most is számíthatnak ránk. További információk a Gyógyító Jószándék Alapítvány s facebook oldalán is találhatóak. A sok száz fotó talán érezteti a rendezvényeink hangulatát.

A vonatkozó jogszabályoknak megfelelően a támogatás tényét a Magyar Távirati Iroda Országos Sajtófigyelő honlapján is nyilvánosságra hoztuk:   magyarul    és angolul .

GREAT NEWS! We’ve been selected from numerous applicants worldwide by @PTCBio for a STRIVE for #DMD Award. Joining 3 other patient organizations worldwide in celebrating winning the Awards!
We are proud to announce PTCBio’s support for our initiatives. We are thrilled to have won this STRIVE Award, which will help us to improve the lives of people affected by Duchenne. The grant will allow us to run a series of meetings aimed at getting patients and families together to build relationships, and to share important information about clinical trials, physical rehabilitation and social integration.

PTC’s announcement is here .

We are delighted to announce this year’s four winners of our STRIVE Awards for #Duchenne muscular dystrophy:

ADM Argentina,

Gyógyító Jószándék Alapítvány

ГАООРДИ

and

Cure Rare Disease

For six years, STRIVE has rewarded the hard work of patient organizations that support and connect members of the #DMD community – now more vital than ever! Learn more at https://bit.ly/35gS32T. #raredisease

Duchenne Világnap!

Duchenne Világnap:  minden év szeptember 7-én.

Mi   is ünnepeltünk. Az idén sajnos csak virtuálisan. Figyeljétek a honlapunkat, és a facebook oldalunkat!

Group photo of the team

Kétnapos önkéntes továbbképzést tartottunk július közepén

Rácz Cili   terapauta, coach  csapatépítő beszélgetésén  a fő téma:  hogyan tudunk “állva” segíteni gyászhelyzetekben is. Ilyen összejövetelekre a jövőben is szükségünk lesz.

Molnár László Simon  terapauta,  mentálhigiénés szakember foglalkozását azt próbáltuk önmagunknak megfogalmazni: hol is tartunk  a segítői feladatkörben, miért csináljuk. Ezt a témát a következő önkéntes találkozókon is folytatjuk.

A  két szakmai előadás  mellett vidám és hasznos szabadidő- programok várták a csapatot.  Testi és lelki táplálékra éppúgy szükségünk volt.  Czakó Ildikó megismertette velünk a nyirokrendszerünk működését, mit tehetünk az egészségünk megőrzéséért a mindennapokban. Egészségünk védelméről   Hámori Mártitól is hallhattunk. A jógafoglalkozásain megtanított bennünket néhány  alapgyakorlatra, a helyes testtartásra.  Ádok Marietta táncterápiás foglalkozásán még Vankó Barnus is örömmel csörgette a hastánc-kösöntyűket. Végre arra is jutott idő, hogy  Kárpáti Zoltán masszőr varázskezeivel  az önkénteseinket is kényeztesse.  A két sárkányhajó-járat nemcsak  jó csapaépítő, hanem kellemes természetvédelmi ismeretterjesztés is volt. Néhányan kenuzni is voltak.

trt (3)

18 éves az Alapítvány!

Az élet az idén csupa bizonytalanság. De mi örök optimistaként arra készülünk, hogy: az Alapítvány 18. születésnapját  együtt ünnepeljük!

Nagybörzsönyi hétvégi találkozó október 30 – november 01.

A jelentkezés lezárult  – 82 fő részvételére   számítunk.  Aztán majd a Sors eldönti hogyan tovább.  A rászvevőinket emailben tájékoztatjuk a fejleményekről.