Társoldalak

Itthoni

A Társaság és honlapja három kolléga, egy egészséges, egy beteg, és egy hozzátartozó összefogásával jött létre a célból, hogy egymást ismerő és segítő közösséggé formálja az izomdisztrófiával érintett betegeket,  hozzátartozóikat és nem utolsósorban mindazokat, civileket és szervezeteket, akik a társadalmi szolidaritás szükségességét átérezve hajlandóak a Társaságnak segítő kezet nyújtani. Az alapítók együttműködését modell értékűnek is szánjuk egy olyan környezetben, melyben a pro bono tevékenységnek nincs igazi kultúrája és hagyománya. Jót tenni! Nem pénzért, nem elismerésért, nem reklámért, nem ellenszolgáltatásért. Csak a jóért.

Együtt, egymásért!

Magyar Izombetegek és Fogyatékkal Élők Országos Egyesülete

Postacím: 9200 Mosonmagyaróvár, Templom u. 6. Theisz József, elnök 

Telefon: +36 (96) 576-479

A RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége ernyőszervezet, mely a ritka betegekkel foglalkozó civil szervezeteket fogja össze, problémáikat úgy hazai, mint európai szinten képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon.
 A ritka betegségekkel élőknek számos rendkívüli, de közös nehézséggel kell szembenézniük, melyekkel ritkaságuk révén egy-egy csoport egyedül nehezen tud megbirkózni. Ezért jött létre a RIROSZ, mely egy érintettek, szülők által létrehozott civil szervezet. Mivel több, mint 5000 betegség tartozik a ritka körbe - ahol 1/2000-nél kisebb az előfordulási arány.

Az SMA elsősorban gyerekeket érintő örökletes betegség amely izomsorvadást okoz. Az egyesület azért jött létre, hogy az érintetteket összefogja.

TREAT-NMD Magyarország speciális feladata az SMA és Duchenne betegekkel való kapcsolattartás, a betegek segítése az egészségügyi ellátás elérésében, a házi beteggondozás segítése információkkal.

Külföldi

CureDuchenne is a national nonprofit that raises awareness and funds to find a cure for Duchenne muscular dystrophy. The funds we raise support the most promising research programs aimed at treating and curing the disease. For the first time ever there is hope to find a cure for this destructive disease affecting thousands of boys and their families.

The Muscular Dystrophy Association is the world’s leading nonprofit health agency dedicated to finding treatments and cures for muscular dystrophy, amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and other neuromuscular diseases. We do so by funding worldwide research; by providing comprehensive health care services and support to MDA families nationwide; and by rallying communities to fight back through advocacy, fundraising and local engagement. It’s special work powered by special people who give generously. Visit mda.org and follow us at facebook.com/MDAnational and @MDAnews.

Orphanet is the reference portal for information on rare diseases and orphan drugs, for all audiences. Orphanet’s aim is to help improve the diagnosis, care and treatment of patients with rare diseases.