Február utolsó hétvégéje mindig a ritkáké. 2025-ben a SOTE szép új épületében ünnepeltünk együtt a Ritka Betegségek Világnap központi eseményén! A teljesített programot és az elhangzott prezentációk anyagait a RIROSZ honlapján olvassátok.
Volt rengeteg szórakoztató program, professzorok, szakorvosok előadásai a ritka betegségekről.
Sok fontos információval, többek között a tervezett Uni-Versum Nemzeti Erőforrás Központról, az Ritka betegek életút koordinátora, képzéséről is. Örülünk, hogy több év türelmes szervezése után 2024. szeptemberében elindul ez a képzés. Mi az Életút koordinátor képzésről tartott előadás fotóját osztjuk meg. Büszkék vagyunk, hogy dr. Czinderi Veronika is lelkes tagja az első hallgatói csapatnak.
A RIROSZ 61 tagszervezetével folyamatos az online kapcsolattartás, de az igazi összetartó erőt a sorstársak személyes találkozói adják. Hálásak vagyunk a RIROSZ összes munkatársának, az önkénteseinek és főként Bojtor Zsuzsának és Pogány Gábornak az évtizedek óta végzett heroikus munkájukért! Most is lehetőséget teremtettek az érintett érdekcsoportoknak: közösen megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit. És most is láttuk a vidám arcokat, a családoknak mindennapi küzdelmeik mellett részük volt örömteli, felhőtlen pillanatokban!
Ezekben a napokban több Budapesti középület és a Megyeri híd tarka fényei is nekünk világítottak a jelezve: bár ritkák vagyunk, de nem egyedül!