A zord idő ellenére, a plusz feladatok türelmes megoldásával az idén is érdekes, élvezetes, tartalmas napokat töltöttünk együtt ! Az eseményeinkről sok-sok fotó látható a Duchenne Hungary facebook-oldalán.
Hálás köszönet az aboutwater Zrt-nek! Nemcsak finom ívóvizet, hanem egy videót is kaptunk tőlük ajándékba. Nagyra méltányoljuk társadalmi kötelezettségvállalásukat, különösképp Krégl János támogatását: már éve óta Ők „itatnak” bennünket a nyári táborainkban.
A tervezett programokat megvalósítottuk: minden nap: kézműveskedés, gyerekprogramok, családi beszélgetések, Hámori Márti jóga és gerinctorna, csütörtök – péntek: gyógytorna Németh Dóri.
07.08. kedd: érkezés 11 órától
Délután: háromtól a Bátor tábor – Go! – bárhol – vendég-programja 9. játék- és meseterápia délután minden korosztálynak
Este: tájékoztató az Alapítványról, bemutatkozó beszélgetések – activity feladatok a Balatonról – Gyökér Gabi és „Beugró” Abramov Dani
07.09. szerda: reggel indul a hajókirándulás – irány a méteres hullámokkal szórakoztató Balaton ! Menetrendi hajóval átkeltünk a háborgó vizeken – Fonyódról Badacsonyba. A szemerkélő esőben piknik-ebéd és fagylaltozás Badacsonyban, az Egry József Emlékmúzeum meglátogatása Visszaindulás: 14.15-kor Badacsonyból Fonyódra. 12 fővel bejártuk az útvonalat, megnézve, hogy 2026-ban merre, hogyan ismételjük meg ezt a kirándulást!
Délután és este: szabadfoglalkozás, beszélgetések. Este: Party night – Horváth Titi és Roli kártya és társas est , disco
07.10. csütörtök: Délelőtt: négy „állomásos” vidám vetélkedő Schöffler Anikó szervezésében. Sok érdekességet tudtunk meg a Balaton történetéről, tulajdonságairól – jövőre is maradtak még témáink.
Délután : A „fehér köpeny nélkül” sorozatunkban szakmai tájékoztató és kerekasztal beszélgetés online közvetítéssel Prof. Molnár Mária Judit és Dr. Szabó Léna vezetésével a reménybeli terápiákról :
– Elevidys génterápia, mennyire lehet benne megbízni? Magyarországon mikor lehet ingyenes trialra jelentkezni és/vagy az összegyűjtött milliárd körüli összegért Magyarországon is beadják-e az infúziót – és mikor,
– Vamolorone – mennyiért lehet majd megvenni, adnak-e rá egyedi támogatást, mennyivel jobb a Calcortnál,
– Duvyzat – mennyiért lehet majd megvenni, adnak-e rá egyedi támogatást
– van-e ezeken kívül más elérhető terápia a DMD-re?
– lehet-e ezeket a terápiákat egyszerre /egymás után igénybe venni?
– van-e értelme petíciókat írni, az orvosok összefogva együttműködnek-e
a Batthyány-Strattmann László A Gyógyításért Alapítvánnyal”. A felvétel itt nézhető meg.
Vacsora után: Kocsárdi Marci az immár hagyományosnak tekinthető zenés ismeretterjesztő előadása most Johann Strauss élete és zenéiről szólt.
07.11. péntek Tíz órától Dr. Radványi Katalin pszichológus – csoportfoglalkozás, téma : a közösségi médián kívüli kapcsolattartás lehetőségei, az anyai szeretet fontossága a gyermekek személyiségfejlődésében – délután lelki támasz: egyéni beszélgetések
14:00-tól érkeziett Maczó Rozi fodrász – ajándék frizura-költeményeket varázsol
Táncterápia – Ádok Marietta
Vacsora után: Oberrecht Jana: esti csoportos vetélkedő
07.12. szombat:
Egész nap laza programok: fürdés, társasjátékok, kézműveskedés, gasztroterápia
Nyílt „nap” – jöttek vendégek, szponzorok
Bográcsolás – Kálmán kapitány vezényletével.
Vacsora után: „Kimit- tud” – majd búcsúest, főszervező: Gerencsér Kamó
07.13. vasárnap
búcsúzkodás, kiköltözés, fakultatív ebéd