Minden évben szeptember 7-én mi is csatlakozunk a világ Duchenne-szervezeteinek ünnepléséhez. Ilyenkor felhívjuk a figyelmet a DMD-vel élők helyzetére, gondjaira és örömeire. A képen a WDO idei közös információi láthatóak.
Fontos a média tájékoztatása, az online kommunikáció. Mi a hangsúlyt változatlanul a személyes kapcsolatokra, a közösségépítésre helyezzük. Idén a tavaszi nagybörzsönyi hétvégi találkozónkon, a fonyódi és az agárdi egyhetes nyári táborokban több mint százhúszan ünnepeltünk – nekünk az év minden napja Duchenne-nap.
Szeptember 7-én is találkozzunk este fél nyolckor a Lánchíd pesti hídfőjénél, az InterContinental Hotellel szemben, a Raqpart bár mellett, a Duna-parton. Álljunk ki együtt egy nemes és fontos ügy mellett.
A Duchenne Világnap nemzetközi színe a piros, ezért arra szeretnénk kérni Benneteket, hogy érkezzetek a helyszínre egy piros ruhadarabot vagy kiegészítőt viselve! Ezzel is szeretnénk megteremteni az este meghitt hangulatát, és a piros színnel kifejezni az összetartozást, a támogatást és azt, hogy együtt erősebbek vagyunk.
Legyen az akár egy póló, nadrág, sapka, karkötő, fülbevaló, nyakkendő vagy egy piros zokni – minden apró részlet számít!
És ne feledjétek: nyugodtan hívjátok magatokkal családtagjaitokat, barátaitokat és ismerőseiteket is, hogy minél többen lehessünk együtt ezen a különleges napon!
Találkozzunk szeptember 7-én, és mutassuk meg együtt, hogy együtt erősebbek vagyunk!
Szimbolikusan a Lánchíd-nál találkozunk. A hidak összekötnek.
A betegszervezetek = HÍD az érintett családok, az orvosok, az ápolók, a kutatók, a gyógyszergyártók, finanszírozók, támogatók között. A Gyógyító Jószándék Alapítvány ezentúl is mindent megtesz, hogy a DMD-esek végre hozzájuthassanak a már forgalmazott terápiákhoz … A Lánchíd gyönyörű fényfüzérei aranyló fényükkel tükrözzék ezt a REMÉNYT!