WDAD2025_Pledge_LinkedIn-1024x535

Szeptember 7-én van a Duchenne világnap ! Szeptember 6-a szombat délelőtt fél 11-től az M1 tvcsatornán nézzétek az Esély című műsort! .

Már az idei júliusi nyári táborban is többször beszélgettünk a közösség erejéről. Milyen jó, hogy a Duchennel élők és családjaik bármikor online kapcsolatba léphetnek egymással ! A Duchenne Hungary facebook-oldalán. és a DMD csoportban folyamatos a tapasztalatcsere. De az igazi az, amikor 20-25 család együtt van, egy hétig van idő rá, hogy felejthetetlen emberi kapcsolatok alakuljanak ki.  Egy találkozóra – kisebb létszámmal – augusztus 4 – 9. között is összejöttünk Gárdonyban a Tóparti Szálláshelyen. Többször szóba került a közösségünk, nemcsak a magyarországi, hanem a Világszervezet is: a World Duchenne Organization, amelynek néhány éve már a Duchenne Hungary is tagja. Vendégeket is fogadtunk, akiknek bemutattuk a közösségeinket.  Fontos, hogy minél többen tudjanak erről a betegségről, és főleg arról, hogy végre megjelentek, megjelennek a terápiák.  Évek óta figyelmet fordítunk rá, hogy többszázezres nézőközösség előtt is megjelenjünk. 2025-ben már volt az M1 Esély című műsorában riport a márciusi jótékonysági koncertünkről. A szeptember 6-a szombat délelőtti  adásban láthatjátok a fonyódi nyári táborunkban készült felvételeket. Bizonyára ezt a műsort is megnézik legalább  7-800 ezren.

 

Comments are closed.