SMA betegadatbázis, klinikai kérdőív és nyilatkozatok

2019. február 25.

Évek óta beszélünk a beteg-regiszterek fontosságáról. Örömmel tapasztaljuk, hogy az önkéntes adatbázisból nyerhető információk alapján már több érintett is kap állapotjavító terápiát. Az új adatvédelmi törvény miatt át kellett dolgoznunk a nyilatkozatokat, a kérdőívet. A mostani változat már mindenben megfelel az Európai Uniós adatvédelmi irányelveknek.  Kérjük tanulmányozzátok ezeket a dokumentumokat. A kitöltött nyilatkozatokat és az adatlapot jutassátok vissza Dr. Pálmafy Beatrix adatbázis kurátornak címezve:  Semmelweis Egyetem II. sz. Gyermekklinika Izomcentrum, 1094. Budapest, Tűzoltó u. 7-9.

vagy elküldeni az ő email címére beszkennelve:  palmafyb@gmail.com

KÖSZÖNJÜK!