Közhasznú beszámoló és közhasznúsági melléklet

2011

Gyógyító Jószándék - DMD-Izombeteg Gyermekek Alapítványa 2011. évben az Alapító okirata IV. pontjának megfelelő közhasznú feladatokat látott el:

A DMD, azaz Duchenne-féle izomsorvadással küzdő beteg gyermekek diagnosztikus vizsgálatainak és a gyógyító tevékenység szakmai és tárgyi feltételeinek hatékonyabbá tétele, valamint a legújabb módszerek meghonosításának támogatása.

c/1. pont: Egészségmegőrzés, betegségmegelőzés, gyógyító- egészségügy rehabilitációs tevékenység.

d/3. pont Tudományos tevékenység, kutatás figyelemmel kísérése

c/4. pont Nevelés és oktatás, képességfejlesztés, ismeretterjesztés

különös tekintettel az érintett családok mindennapjainak könnyítésére, a kapcsolatok kiépítésére és folyamatos fenntartására.

Az évi többször egynapos családi találkozók és a nyári egyhetes táborok nagyon jó alkalmat teremtettek a közösségépítésre, a közös gondok közös megoldására és önfeledt szórakozásra is.

Ezen közhasznú feladatok ellátásának forrásait magánszemélyek és cégek készpénz adományai jelentették, valamint a személyi jövedelemadó egy százalékokból felajánlott összegek.

Események az Alapítvány életéből:

2011. február 12-én az Óbudai Társaskörben volt a nyolcadik jótékonysági rendezvény, melynek programja: megnyitóbeszéd és konferansz: Gáspár András - színművész. Kabdebó András zongorázott, majd a Három Fehér Tengeri Farkas J. Brahms művét játszotta: Fehér Dominika hegedűn, Farkas Zsolt zongorán és Seeman László kürtön.

A pesthidegkúti Gyermekek Háza 5. osztályosainak meglepetés műsora már megszokottan színvonalas volt. Szintúgy a már hagyományos zenei program: a pilisszentlászlói Kékvölgy Waldorf Iskola ifjú zenészei és művésztanárai muzsikáltak. A szünet után Bródy János ajándék műsorával kápráztatta el a közönséget. A koncert bevételét a nyári táborokra fordítottuk.

2011. április 02-én családi találkozó volt a Heim Pál Kórház hetedik emeletén, hasznosan töltöttünk el egy szép napot. A gyerekeket önkénteseink szórakoztatták vidám programokkal, a szülők szakmai előadásokat hallgattak: dr. Herczegfalvi Ágnes, dr. Karcagi Veronika, dr. Garami Márta, Kogon Mihály és Balogh Jutka tájékoztattak az aktualitásokról, bemutatót tartott az Horváth Gergely az Otto Bock cégtől a segítő eszközökről és a Csodalámpás önkéntesek is beszámoltak missziójukról. Finom ebédet is fogyasztott a 75 fő résztvevő. Meghirdettük a célzott adomány-gyűjtést az Izomcentrumra, 2011. évben 853 e forint folyt be

Nyári táborok:

Két tábor volt: 2011. június 27. és július 1. között az Ilka utcában a Bethesda kórház neurológiai osztályán. A rehabilitációs foglalkozások biztosításával az Alapítványunk közhasznú tevékenységet végzett, a Duchenne-féle izomsorvadással küzdő beteg gyermekek diagnosztikus vizsgálatai mellett kulturális és szórakoztató programokat is szerveztünk.

A dunabogdányi tábor 2011. augusztus 25- és 31. között zajlott. A frissen felújított gyereküdülőben töltöttünk el egy hetet több mint ötvenen: folyamatos fürdőzésekkel, nyári-bobozással, motorcsónakázással, kézműves foglalkozásokkal, játszóházzal, hangszer-ismertetőkkel, német nemzeti kórus ének- és táncbemutatójával, fazekaskodással, madár- és természetvédelmi előadással és a már hagyományos tábortüzes vacsorával és ki- mit- tud vetélkedőkkel csaltunk mosolyt a gyermekek arcára. A "Házhoz visszük az operát" koncerten nemcsak a táborozók, hanem a falu érdeklődő közönsége is nagyon jól szórakozott.

2011. szeptember 17-én Az Alapítvány tevékenyen részt vett a bicskei "Önzetlenség napja" szervezésében, és elvállalta a befolyó adományok adminisztratív kezelését.

2011. november 26-i családi találkozóra a MEREK látott vendégül bennünket, melyen húsz család, meghívott orvos vendégek és az önkéntesek - összesen 65 fő vesz részt. A családok igénylik a személyes kapcsolattartást, megbeszélni az aktuális dolgokat, a gyerekek közösen játszanak, kézműves foglalkozás és bábozás a program. Ismerkedési lehetőséget biztosítunk a velünk kapcsolatba került új családoknak. A szülők érdeklődnek a TREAT NMD adatbázisról, a konzorcium tevékenységéről. Köszönet a MEREK-nek - azaz a Mozgássérült Emberek Rehabilitációs Központjának, hogy vendégül láttak bennünket az őszi családi napon. Külön köszönet Kogon Mihály igazgató úrnak és munkatársaiknak vendégszeretetükért. Köszönjük Dr. Herczegfalvi Ágnes, dr. Karcagi Veronika és dr. Garami Márta doktornőknek a szakszerű előadásokat, Radványi Katalin pszichológusnak a szülőknek nyújtott lelki támaszt.