Koncert, 2012. május 9.

A februári jótékonysági estünkre olyan sok fellépő ajánlotta fel segítségét, hogy a három órás műsoridő kevésnek bizonyult. Így elhatároztuk, hogy májusban ráduplázunk: s íme itt vagyunk.

Előző koncertünkön bemutattuk Alapítványunk 2011. évi tevékenységeit, persze az idén is sok minden történt – sok a kedvező fejlemény, amit örömmel megosztunk Önökkel.

A 2012. április 16-21. közötti napok történelmi hétként rögzíthetők a „krónikáinkban”:
I. Április 16-án
- több hónap szervezési munka után megszületett az Izomcentrum: immár Budapesti
Neuromuscularis Centrum néven a DMD, SMA betegségben, valamint egyéb
izombetegségben érintett gyermekek ellátására.
Az Együttműködési Megállapodást a
SOTE. II. Sz. Gyermekgyógyászati Klinika, a
Szent János Kórházhoz tartozó Budai Gyermekkórház
az Országos Környezetegészségügyi Intézet
az Országos Gyermekegészségügyi Intézet
a Misko Alapítvány - valamint a Gyógyító Jószándék Izombeteg Gyermekek
Alapítvány írta alá. Az érdeklődők a Treat Nmd honlapon elolvashatják a protokollt és
a feladatokat ismertető dokumentumot.
II. Április 17-én
- volt a parlamenti meghallgatásunk. Az aláírt megállapodás elengedhetlen az
elinduláshoz, de egyelőre nem áll mögötte plussz finanszírozás. Már több mint egy éve
próbálunk lobbizni a döntéshozóknál, hogy segítsenek megteremteni a nemzetközi
protokoll szerinti ellátást biztosító anyagi hátteret.
A véletlen játéka, hogy a parlamentben néhány hónapja elhangzott interpellációt
követően az Egészségügyi albizottság szakértői éppen az április 17-i ülésükön tűzték
napirendre a komplex kezelésre létrehozandó szakmai-módszertani központ megvitatását.
Dr. Herczegfalvi Ágnes
Dr. Karcagi Veronika
Dr. Garami Márta és
Dr. Tímár László
e témakör nemzetközileg is elismert hazai szakértői bemutatták a jelenlegi helyzetet és a
feladatok minőségi megoldásához szükséges szervezési, anyagi előfeltételeket.
A bizottsági tagok és a parlamenti képviselők pozitívan fogadták a beszámolókat és a
bizottság egyhangú döntésével támogató levelet írtak az illetékes miniszternek. 2
Folyamatosan kapcsolatban maradunk az egészségügyi albizottság szakértőivel.
Alapítványunk mindenképp folytatja a szponzorok felkutatását - tavalyi célzott
gyűjtésünk és a bicskei szolidaritási nap eredményeként több mint egy millió forint van
elkülönítve bankszámlánkon a Izomcentrum céljaira.
III. Április 18-án
- volt a CARE NMD által szervezett nemzetközi konferencia, ahol hazai és nemzetközi
szakértők ismertették a Duchenne betegek gondozásának legújabb eremdményeit. Ezen
az interaktív programon ötven magyar gyerekorvos kapott hasznos információkat. S e
napon volt az Izomcentrum létrejöttének hivatalos bejelentése is – a vonatkozó
sajtókampánnyal, melyet a Miskó alapítvány szervezett. Ők komoly munkát végeztek a
szervezésben és a jogi dokumentumok egyeztetésében is.
IV. Április 19-én
- tőlünk függetlenül - tényleg a véletlen újabb játékaként pont ezen a héten – tartott
sajtótájékoztatót az N-GENE Kutatás-fejlesztési Kft, akik bejelentették, hogy magyar
kutatók által a cukorbetegség kezelésére alkotott molekula „mellékhatásként” alkalmas
lehet a Duchenne betegek tüneteinek enyhítésére is.
Azóta az Izomcentrum képviselői találkoztak az N-GENE Kft. kutatójával és konkrét
lépéseket fogalmaztak meg az együttműködés kialakítására. Reményeink szerint talán
még az idén sor kerülhet a molekula klinikai hatásvizsgálatára.
V. Április 21-én
- pedig Bicskén megtartottuk a tavaly ősz óta szervezett szolidaritási napot: amelyen az
immár NEM VIRTUÁLIS Izomcentrum céljaira gyűjtöttünk.
Az Akli család, Hillebrand Dóra és a bicskei, Bicske környéki aktivisták lelkes
támogatásával – kulturális és sportprogramokat, futóversenyt szerveztünk. A nevezési
díjakat és az esemény kapcsán befolyó támogatásokat mind mind az Izomcentrum
célaira fordítjuk.
Az eseményt védnökként Makray Katalin nyitotta meg. A több mint 200 fellépő, 400
futó által teremtett csodás hangulatot Ti is átélhetitek ha megnézitek a sok-sok
fényképet a facebookon és a honlapunkon.
A Gyógyító Jószándék Alapítvány fő célja: az érintett gyermekek életét könnyebbé
tenni. Lelki támogatással, tanácsadással, és gyógykezeléseik anyagi segítésével arra
törekszünk, hogy tudják, érezzék: gondjaikkal NINCSENEK EGYEDÜL.3
S ebben az évben is lesz a várva várt esemény: a nyári tábor, amelyet augusztus 19 és 25
között tartunk Dunabogdányban.
A mai estén arra gyűjtünk, hogy a gyerekek és családtagjaik felejthetlen napokat
tölthessenek el együtt. Köszönjük a Terézvárosi Önkormányzatnak, hogy a megszeretett
üdülőt ismét kibérelhetjük.
A múlt nyári filmfelvételeket a koncertünk előtt és a szünetben is megnézhetik az
előtérben.
Kedves Közönségünk!
Kérjük, aki még nem adta le személyi jövedelemadó bevallását, az az adója 1
százalékával is segítse célkitűzéseink elérését! A bejáratnál szórólapokat találnak a
szükséges adatainkkal.
Támogatóinknak természetesen a mai estén is színvonalas zenei és szórakoztató élményt
nyújtunk az adakozás öröme mellé.
-------------------------------------------
1.
Az első rész mottója: komoly zene vidáman.
Süni és barátai műsorát látják.
Fellépnek: Béres Anna, aki egy hős, több napi érettségi és fellépések után, kissé betegen:
DE MÉGIS itt van velünk. És:
Szabó Anna, Szutor Lili, Kiss Mátyás, Mihályi András, Pál Szilvia, Földvári Natalie.
A fagottosokat Gémarek Katalin tanárnő készítette fel, neki is nagyon köszönjük
közreműködését.
Elhangzik majd mindnyájunk kedvence is: Pécsi József Dörmögő Dömötör című Istók
gazda udvarában szerzeménye. Ezzel a darabbal vált hazánkban ismertté a fagott,
ugyanis Pethő Zsolt feldolgozásában évtizedeken keresztül kisgyermekek ezrei aludtak
el a TV Maci mellett ezzel a dallammal.
2.
S az első meglepetés vendég: Széles Iza
Ő Megasztár 3. döntőse volt. Több filmben is közreműködött – például a Made in
Hungáriában is énekelt - és színészként is szerepet vállalt.4
Egyik legkiemelkedőbb a 9 és fél randi című romantikus vígjáték volt, melynek
főcímdalát és betétdalát is ő énekelte.
Több tv-s műsorban vett részt énekesként: a Fel a cipővel gyermekvetélkedő műsorban
és a tv2-n nagy sikerrel futó Popdarálóban. Felkérték a High School Musical film
főcímdalának feléneklésére magyarul duettben Dósa Matyival.
Már több mint egy éve a Rádió 1 hangja. Saját dalain dolgozik. Greg Note-tal a Chill
Out Fusion nevezetű formációval is fellép.
Következik: Széles Iza
Szünet
3.
A mai est következő fénypontja, a nagyon várt férfi énekes : Kocsis Tibor X-faktor
győztes – aki ajándék-műsorával csal mosolyt a gyerekek - na meg a
felnőttek arcára.
Kocsis Tibort ugye nem kell bemutatni senkinek? Hiszen mióta 2011-ben megnyerte
az X-Faktor című műsort, pályája meredeken ível felfelé. Számtalanszor bebizonyította
már, hogy benne valóban megvan az a bizonyos „X-faktor”. Nemcsak csodálatos
hangjával ejti rabul a közönséget, hanem végtelen kedvességével, empátiájával és
segíteni akarásával is. Mi sem bizonyítja ezt jobban, mint az, hogy – bár szigorú
szerződés köti -, mégis hónapokig kerestük együtt a lehetőségét annak, hogy itt most
önzetlenségből felléphessen. És íme sikerült, a színpadon…. Kocsis Tibor
-------------------------------------------
Kedves Közönségünk!
Mai estünket is az immár hagyományos mondattal zárom:
Találkozunk jövőre UGYANITT: 2013. február 9-én, szombat este Hét
órakor a Gyógyító Jószándék Alapítvány jubileumi tízedik koncertjén!