Kérjük, töltsétek ki a légzésfunkcióval kapcsolatos kérdőívet:

2018. november 5.
A Gyógyító Jószándék Alapítvány évek óta igyekszik a Duchenne-féle izomdisztrófiával élő betegeket és családjaikat támogatni, egyúttal segítséget nyújtani többek között a betegséggel kapcsolatos orvosi információk terjesztésében, a megfelelő tájékoztatás biztosításában.
Az alábbi kérdőív révén a Duchenne-féle izomdisztrófia témakörével kapcsolatos egészségügyi ellátórendszerben átélt tapasztalataikról, a betegség tüneteivel kapcsolatos ismereteikről szeretnénk tájékozódni, kitüntetett figyelemmel a légzőszervi zavarokra.
A kitöltés névtelenül, online felületen történik és segítségével hozzájárulhatnak a Duchenne-féle izomdisztrófia kezelésének hatékonyabbá tételéhez, egyúttal a nemzetközi kapcsolatokon keresztül áramló információk révén is.  Ezen Önök által szolgáltatott információk támpontot nyújthatnak a szakemberek számára azon törekvésükben, hogy minél megfelelőbb módon tudják fejleszteni a betegség kezelésének kivitelezését.
A kérdőív elérhető a következő linken: https://bit.ly/2PuLgLx 
Lehetősége van arra hogy az elejétől a végéig kitöltse a kérdőívet, ugyanakkor arra is hogy megszakítsa a kitöltést, ebben az esetben a rendszer automatikusan elmenti válaszait. A folytatáshoz ismét kattintson a fentebb megadott linkre: https://bit.ly/2PuLgLx 

Fontos hogy végig kitöltse a kérdőívet a beadás előtt, mert enélkül sajnos nem tudjuk értékelni a rögzített adatokat.
A kérdőív 30 napig, november végéig lesz elérhető az online felületen, így arra szeretnénk kérni Önöket, hogy ezen határidőn belül töltsék azt ki.
Amennyiben bármilyen kérdése merülne fel, kérjük jelezze azt dr. Dorinda Silvának, a kérdőív adminisztrációjáért felelős kutatóorvos konzultáns felé az alábbi e-mail címen: dorindasilva.rc@gmail.com
Továbbá jelezheti azt dr. Lakatos Donatella, a Gyógyító Jószándék Alapítvány önkéntese felé az alábbi e-mail címen: lakatos.donatella@gmail.com