A genetikai labor működésével kapcsolatos peticíónk - és 2016. évi információk

2015. május 15.

Kedves Petícióstársaink! 2015-ben eredményesen lobbiztunk: a  legfenyegetőbb veszély elhárult: a genetikai diagnosztikai működése folyamatos maradhatott - az intézményi átalakulások ideje alatt,  2015-ben az addigi körülmények között ! 

2016. évi fejlemények:

Jelenleg a genetikai labor a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetben müködik.

 

2015. évi események:

https://www.antsz.hu/hir1/molekularis_genetika.html

Köszönjük a rengeteg aláírást - nélkületek ez nem jöhetett volna létre!

Nekünk, a betegszervezeteknek és a betegeknek nemigazán megnyugtatók a jövőre vonatkozó ígéretek. Ezért válaszlevelünkben tájékoztatást kértünk a "magasabb tudományos szinten működtetett intézmény" konkrét megnevezéséről, az ott tervezett tevékenységről, a tevékenységet végző szakemberekről, a konkrét ügyintézés módjáról.

A betegszervezetek szerint az évtizedes tapasztalatokkal, színvonalasan és betegbarát módon működő szakértő munkatársak teamje  -  ez egy nagy Érték, racionális szempontból is helytelen lenne ezt szétzilálni.

Változatlanul felajánlottuk együttműködésünket, az összegyűjtött vélemények megfogalmazását és a döntéshozókkal történő  egyeztetését, a genetikai vizsgálatok folyamatos minőségi  ellátása érdekében. S mivel a helyzet még nem megnyugtató, folytatjuk az aláírásokat: http://www.peticiok.com/genetikai_betegseggel_szuletettek