A Duchenne féle izomdisztrófia leírása és kezelések. Kézikönyv, 2013. - letölthető

2017. évi koncertünk is csodás volt április 23-án az Óbudai Táraskörben! Íme a műsor és a fotók:

Kicselezve a csúszós utakat, az influenza grasszálását - az idén nem februárban, hanem majdnem gyönyörűszép tavaszban: április 23-án vasárnap - a szokásostól eltérő időben: fél öttől tartottuk hagyományos koncertünket az Óbudai Társaskörben.

tovább»

Budapest Klezmer Band: 2016. február 21-én este az Óbudai Társaskörben !

Hálás köszönet MINDEN fellépő művésznek, akik vasárnap este megajándékoztak bennünket egy életreszóló emlékkel! Nagyon köszönjük Mindenkinek, aki eljött és részese volt e szuper estének! Köszönjük a támogatásokat - megyünk idén augusztusban is táborozni.

tovább»

Fényképek a 2016. február 21-i jótékonysági rendezvényünkről:

tovább»

Nagykorú DMD-sek és SMA-sok ellátása

Örömmel tájékoztatunk Benneteket, hogy Dr. Katona Gabriella neurológus doktornő elvállalta a nagykorú DMD-sek és SMA-sok ellátását.
Az ORFI Neurológiai szakambulanciáján rendel : 1023 Budapest, Frankel Leó u. 62. II/3.
Konzultációs időpontot a 438 8300/1068 telefonszámon lehet kérni, hétköznap 15 – 15:30 között hívható szám.
http://www.orfi.hu/ambulanciak

tovább»

SMA betegadatbázis, kérdőívek és nyilatkozatok

Évek óta beszélünk a beteg-regiszterek fontosságáról. Örömmel tapasztaljuk, hogy az adatbázisból nyerhető információk alapján már több érintett is kap állapotjavító terápiát.

tovább»

Tavaszi családi találkozó április 28-30-án Hévízen a Panoráma szállóban!

tovább»

Támogatóink

Alapítványunkat kezdetektől fogva adományokból tartjuk fenn.

Önök nélkül nem tudnánk teljesíteni missziónkat: az izombeteg gyermekek és családjaik mindennapjainak könnyebbé tételét.

Hálás köszönet az Önök korábbi és jövőbeli támogatásaikért!

Felsoroljuk adakozóinkat, kiemelve törzstámogatóink nevét, azokét, akik adományaira, hozzájárulásukra fennállásunk óta szinte minden évben számíthattunk. KÖSZÖNJÜK!

tovább»

DMD betegadatbázis, kérdőívek és nyilatkozatok

Évek óta beszélünk a beteg-regiszterek fontosságáról. Örömmel tapasztaljuk, hogy az adatbázisból nyerhető információk alapján már több érintett is kap állapotjavító terápiát.

tovább»

Elnyert pályázati támogatásaink:

Gyógyító Jószándék Alapítvány tevékenységét 2008. óta pályázati támogatási összegek is segítik:

tovább»

70 részvevő hallgata meg az orvosi tájékoztató tartalmas előadásait március 24-én!

Ígéretes terápiák tűntek fel mind a DMD, mind pedig az SMA érintettek számára. A felmerülő kérdések megbeszélésre találkozót szerveztünk március 24-én szombat délelőtt. Az elhangzott előadások:

tovább»