A Duchenne féle izomdisztrófia leírása és kezelések. Kézikönyv, 2013. - letölthető

2017. évi tavaszi családi találkozó Dunabogdányban: április 29 - május 1.! Íme a program és a fotók:

A koncert utáni hosszú hétvégén várt bennünket a madárdalos tavaszi Dunabogdány! A családi hétvége április 29. szombat déltől május 1. hétfő délig tartott - szokás szerint teltházzal! A következő programokkal - melyekről Bánlaki Szabolcs és Kozák László készített fotó-riportot. Köszönjük!

tovább»

Támogatóink

Alapítványunkat kezdetektől fogva adományokból tartjuk fenn.

Önök nélkül nem tudnánk teljesíteni missziónkat: az izombeteg gyermekek és családjaik mindennapjainak könnyebbé tételét.

Hálás köszönet az Önök korábbi és jövőbeli támogatásaikért!

Felsoroljuk adakozóinkat, kiemelve törzstámogatóink nevét, azokét, akik adományaira, hozzájárulásukra fennállásunk óta szinte minden évben számíthattunk. KÖSZÖNJÜK!

tovább»

15 éves az Alapítvány! Családi találkozó Bogdányban 2017. november 3 - 5.

Örülünk, hogy most is sokan eljöttetek - telt ház volt a hétvégi találkozónkon: 55 ottalvó részvevővel és a 22 jövő-menő látogatóval csodaszép napfényes időben kellemes órákat töltöttünk együtt.

tovább»

A 2017. évi nyári tábor fotói

Emlék-képeink - a fotókat köszönjük Bánlaki Szabolcsnak, Hillebrand Dórának és Szandi Nellinek! Volt tv-riport is rólunk az Esély szeptember 9-i kiadásában.

tovább»

és csodás volt az őszi találkozónk is! 16 éves születésnapunkat ünnepeltük!

November másodikán 23 fokos nyári napsütésben találkoztunk a nyári táborunk megkedvelt szállodájában VVSI Hotel http://www.vvsi.hu/ Agárdon :)

tovább»

Budapest Klezmer Band: 2016. február 21-én este az Óbudai Társaskörben !

Hálás köszönet MINDEN fellépő művésznek, akik vasárnap este megajándékoztak bennünket egy életreszóló emlékkel! Nagyon köszönjük Mindenkinek, aki eljött és részese volt e szuper estének! Köszönjük a támogatásokat - megyünk idén augusztusban is táborozni.

tovább»

Tavaszi családi találkozó 2018. április 28-30-án Hévízen a Panoráma szállóban! Fotóalbum - is.

tovább»

2018-ban érvényes ellátási összegek

Köszönjük a Tolna megyei Kormányhivatalnak, hogy összeállításukat használhatjuk.

tovább»

Gyógytorna füzetek

Már sok család ismeri a gyógytorna füzeteket - és örömmel használják az otthoni tornáztatásnál. Köszönjük a Pharmacenter Kft-nek és a PTC Therapeutics cégnek, hogy összeállították az anyagot. És azt is, hogy most lehetővé tették az internetes terjesztést is.

tovább»

2017. évi koncertünk is csodás volt április 23-án az Óbudai Táraskörben! Íme a műsor és a fotók:

Kicselezve a csúszós utakat, az influenza grasszálását - az idén nem februárban, hanem majdnem gyönyörűszép tavaszban: április 23-án vasárnap - a szokásostól eltérő időben: fél öttől tartottuk hagyományos koncertünket az Óbudai Társaskörben.

tovább»