A Duchenne féle izomdisztrófia leírása és kezelések. Kézikönyv, 2013. - letölthető

Budapest Klezmer Band: 2016. február 21-én este az Óbudai Társaskörben !

Hálás köszönet MINDEN fellépő művésznek, akik vasárnap este megajándékoztak bennünket egy életreszóló emlékkel! Nagyon köszönjük Mindenkinek, aki eljött és részese volt e szuper estének! Köszönjük a támogatásokat - megyünk idén augusztusban is táborozni.

tovább»

A 2017. évi nyári tábor fotói

Emlék-képeink - a fotókat köszönjük Bánlaki Szabolcsnak, Hillebrand Dórának és Szandi Nellinek! Volt tv-riport is rólunk az Esély szeptember 9-i kiadásában.

tovább»

Április 7-i fotóalbum: Jótékonysági koncert az Óbudai Társaskörben!

A Gyógyító Jószándék Alapítvány szombati koncertje jól sikerült, sok szép műsorszámmal, sok kedves támogatóval.

Hálás köszönet minden fellépőnek, akik eljöttek és művészetükkel megajándékoztak bennünket!

tovább»

Elnyert pályázati támogatásaink:

Gyógyító Jószándék Alapítvány tevékenységét 2008. óta pályázati támogatási összegek is segítik:

tovább»

Nagykorú DMD-sek és SMA-sok ellátása

Örömmel tájékoztatunk Benneteket, hogy Dr. Katona Gabriella neurológus doktornő elvállalta a nagykorú DMD-sek és SMA-sok ellátását.
Az ORFI Neurológiai szakambulanciáján rendel : 1023 Budapest, Frankel Leó u. 62. II/3.
Konzultációs időpontot a 438 8300/1068 telefonszámon lehet kérni, hétköznap 15 – 15:30 között hívható szám.
http://www.orfi.hu/ambulanciak

tovább»

Tavaszi családi találkozó április 28-30-án Hévízen a Panoráma szállóban! Fotóalbum - is.

tovább»

A Summit cég közleménye a DMD közösség számára

Miután megvizsgáltuk a PhaseOut DMD főbb eredményeit, azt a nehéz döntést hoztuk, hogy nem folytatjuk az ezutromid fejlesztését.

tovább»

70 részvevő hallgata meg az orvosi tájékoztató tartalmas előadásait március 24-én!

Ígéretes terápiák tűntek fel mind a DMD, mind pedig az SMA érintettek számára. A felmerülő kérdések megbeszélésre találkozót szerveztünk március 24-én szombat délelőtt. Az elhangzott előadások:

tovább»

Szeptember 7-e Duchenne világnap! Számunkra nagyon jó hírrel:

Örömmel tájékoztatunk mindenkit, hogy negyvenöt pályázó közül a Gyógyító Jószándék Alapítványt is nyertesként hirdették ki a "PTCBio for a STRIVE for DMD Award" pályázatán! Hét másik díjazott szervezettel együtt ünnepelünk!

tovább»

Csodás volt nyári táborunk a Velencei tónál!

Köszonjük minden Önkéntesünkek, aki résztvett a tábor szervezésében, előkészítésében és a megvalósításában! Köszönjük vendégeinknek a komoly és szórakoztató előadásokat, programokat!

tovább»