A Duchenne féle izomdisztrófia leírása és kezelések. Kézikönyv, 2013. - letölthető

Örömmel tájékoztatunk Benneteket, hogy Dr. Katona Gabriella neurológus doktornő elvállalta a nagykorú DMD-sek és SMA-sok ellátását.
Az ORFI Neurológiai szakambulanciáján rendel : 1023 Budapest, Frankel Leó u. 62. II/3.
Konzultációs időpontot a 438 8300/1068 telefonszámon lehet kérni, hétköznap 15 – 15:30 között hívható szám.
http://www.orfi.hu/ambulanciak

tovább»

Az idei jótékonysági koncertünk is sikeres volt, s íme a fotók:

Igeeeeen: április 6-án este megvolt a 22. jótékonysági koncertünk! Öt Dunabogdányban, 17 a Társaskörben. Örök hála a tegnapi - és az összes előző - fellépőinknek, a többezres közönségünknek, támogatóinknak! Veletek szebb a világ!

tovább»

DMD betegadatbázis, klinikai kérdőív és nyilatkozatok

Évek óta beszélünk a beteg-regiszterek fontosságáról. Örömmel tapasztaljuk, hogy az önkéntes adatbázisból nyerhető információk alapján már több érintett is kap állapotjavító terápiát. Az új adatvédelmi törvény miatt át kellett dolgoznunk a nyilatkozatokat, a kérdőívet.

tovább»

Támogatóink

Alapítványunkat kezdetektől fogva adományokból tartjuk fenn.

Önök nélkül nem tudnánk teljesíteni missziónkat: az izombeteg gyermekek és családjaik mindennapjainak könnyebbé tételét.

Hálás köszönet az Önök korábbi és jövőbeli támogatásaikért!

Felsoroljuk adakozóinkat, kiemelve törzstámogatóink nevét, azokét, akik adományaira, hozzájárulásukra fennállásunk óta szinte minden évben számíthattunk. KÖSZÖNJÜK!

tovább»

Madárdalos tavaszi találkozónk volt:

Most is csodálatos napjaink voltak - az időnként zord időjárás ellenére is. Ennek hangulatát a folyamatosan megjelenő fotóinkból Ti is érezhetitek.
Íme a teljesített programunk:
03.15 - 17. - Dunabogdányi Gyermeküdülő – Kossuth Lajos u. 196.

tovább»

SMA betegadatbázis, klinikai kérdőív és nyilatkozatok

tovább»

2018-ban az őszi találkozónkon a 16 éves születésnapunkat ünnepeltük!

November másodikán 23 fokos nyári napsütésben találkoztunk a nyári táborunk megkedvelt szállodájában VVSI Hotel http://www.vvsi.hu/ Agárdon :)

tovább»

Csodás volt 2018-ban is a nyári táborunk a Velencei tónál!

Köszonjük minden Önkéntesünkek, aki résztvett a tábor szervezésében, előkészítésében és a megvalósításában! Köszönjük vendégeinknek a komoly és szórakoztató előadásokat, programokat!

tovább»