A 2015. április 26-i jótékonysági rendezvény fotói - Abai Róbertnek nagy köszönet !

2015. április 26.

Az idei jótékonysági koncertünk is sikeres volt, s íme a fotók:

Igeeeeen: április 6-án este megvolt a 22. jótékonysági koncertünk! Öt Dunabogdányban, 17 a Társaskörben. Örök hála a tegnapi - és az összes előző - fellépőinknek, a többezres közönségünknek, támogatóinknak! Veletek szebb a világ!

tovább»

DMD betegadatbázis, klinikai kérdőív és nyilatkozatok

Évek óta beszélünk a beteg-regiszterek fontosságáról. Örömmel tapasztaljuk, hogy az önkéntes adatbázisból nyerhető információk alapján már több érintett is kap állapotjavító terápiát. Az új adatvédelmi törvény miatt át kellett dolgoznunk a nyilatkozatokat, a kérdőívet.

tovább»

17 éves az Alapítvány! Bogdányban ünnepeltünk október 31 - november 2:

Dunabogdányi Gyermeküdülő – Kossuth Lajos u. 196.

Telt házas csapattal - a bejárókkal együtt 85 - 90-en ünnepeltünk. A ködös reggel után melengető napsütés, és kedves személyzet várt bennünket.

10.31. csütörtök: érkezés 10 - 11 között

tovább»

Madárdalos tavaszi találkozónk volt:

Most is csodálatos napjaink voltak - az időnként zord időjárás ellenére is. Ennek hangulatát a folyamatosan megjelenő fotóinkból Ti is érezhetitek.
Íme a teljesített programunk:
03.15 - 17. - Dunabogdányi Gyermeküdülő – Kossuth Lajos u. 196.

tovább»

A Magyar Nemzeti Bank 2019-ben karitatív tevékenységünk támogatására 3,2 millió forintot adományozott.

Alapítványunkat kezdetektől fogva adományokból tartjuk fenn.

Önök nélkül nem tudnánk teljesíteni missziónkat: az izombeteg gyermekek és családjaik mindennapjainak könnyebbé tételét.

tovább»

A nyári táborunk rekord részvevővel a Velencei tónál: július 29 - augusztus 04.

Több új családot, új önkéntest is köszönthettünk az idei táborban. Köszönjük a szervezők, segítők áldozatos munkáját! Most is változatos programjaink voltak:

Július 29. hétfő: érkezés - ismerkedés

VVSI Hotel - 2484 Gárdony-Agárd, Tópart u. 17.

tovább»

Csodás volt 2018-ban is a nyári táborunk a Velencei tónál!

Köszonjük minden Önkéntesünkek, aki résztvett a tábor szervezésében, előkészítésében és a megvalósításában! Köszönjük vendégeinknek a komoly és szórakoztató előadásokat, programokat!

tovább»

2018-ban az őszi találkozónkon a 16 éves születésnapunkat ünnepeltük!

November másodikán 23 fokos nyári napsütésben találkoztunk a nyári táborunk megkedvelt szállodájában VVSI Hotel http://www.vvsi.hu/ Agárdon :)

tovább»

Nagykorú DMD-sek és SMA-sok ellátása

Örömmel tájékoztatunk Benneteket, hogy Dr. Katona Gabriella neurológus doktornő elvállalta a nagykorú DMD-sek és SMA-sok ellátását.
Az ORFI Neurológiai szakambulanciáján rendel : 1023 Budapest, Frankel Leó u. 62. II/3.
Konzultációs időpontot a 438 8300/1068 telefonszámon lehet kérni, hétköznap 15 – 15:30 között hívható szám.
http://www.orfi.hu/ambulanciak

tovább»

Támogatóink

Alapítványunkat kezdetektől fogva adományokból tartjuk fenn.

Önök nélkül nem tudnánk teljesíteni missziónkat: az izombeteg gyermekek és családjaik mindennapjainak könnyebbé tételét.

A Gyógyító Jószándék Alapítvány kuratóriuma - az érintett izombetegek nevében - köszönetét fejezi ki a a Magyar Nemzeti Banknak, hogy 2019-ben is kaptunk karitatív tevékenységünk támogatására 3,2 millió forintot. A Támogatási szerződésben meghatározott feladatok végrehajtását - a támogatási időszakot 2019. március 12-én megkezdtük. Az összes vállalt feladat teljesítése után a támogatási időszakot 2019. november 30-án befejeztük. Hálás köszönet az Önök korábbi és jövőbeli támogatásaiért is!

Felsoroljuk adakozóinkat, kiemelve törzstámogatóink nevét, azokét, akik adományaira, hozzájárulásukra fennállásunk óta szinte minden évben számíthattunk. KÖSZÖNJÜK!

tovább»