2013-ban: 11 éves az Alapítványunk!

Most is jól éreztük magunkat.

Egy 11 éves kamasztól ez el is várható!

November 23-án szombat délelőtt ismét megtelt Dunabogdányban a Gyermeküdülő.

A megszokott nyári hőség után picit szokatlan volt hűvös levegő, de a Napocska azért ránk mosolygott -  s mindenki rögvest otthon érezte magát.  A hangulatot fotógéniuszunk: Bánlaki Szabolcs képei tükrözik . . .

11 évesek vagyunk!

A frissebb családok már szombat reggel kilenc előtt befutottak. Az ismerősök örömmel üdvözölték egymást. S köszöntött minket  az üdülő - igazi házigazdaként  tárt kapukkal és tárt karokkal bennünket váró  személyzete is. Külön öröm volt számunkra, hogy Majoros Mariék is eljöttek, könnyek közötti mosollyal beszélgettünk velük. 

Elhelyezkedtünk, beszélgettünk,  ismerkedtünk az új családokkal és új önkéntesekkel. Először volt vendégünk Rakamazról az Orosz család, Bencével és Szabolccsal, valamint Szlanyinkáék Sólyról a mindig kedvesen mosolygó Mátéval. Az önkéntes csapatunkhoz most csatlakozott Max Gábor és Trömböczky Ádám - örülünk, hogy segítettek - s hogy jól érezték magukat velünk.

Kárpáti Zoli bácsi egész nap masszírozta, kényeztette a gyerekeket. KÖSZÖNJÜK!

Délben elfogyasztottuk a finom gulyáslevest a frissen sült lekváros buktákkal  -  majd újult erővel folytatódott a gyerekek alkotóműhelye: készültek a szebbnél szebb festett, gyönggyel diszített adventi díszek, mikulás-ajándékok. Persze közben alakultak az esti kimittud műsorszámai.

A felnőttek és az önkéntesek külön is szorgoskodtak: az új civil törvény követelményeinek teljesítési változatait beszélték meg, és az adatbázisunk továbbfejlesztésének módozatait. Lehetett javaslatokat tenni az őszi és tavaszi foglalkozások tematikájára. Dr. Radványi Katalin vezetésével összejöveteleket tartunk majd külön szülőknek, önkénteseknek és a gyerekcsoportnak is. Lesznek művészetterápiai foglalkozások Balázs Ági és Gáspár András színművészek közreműködésével.

Délután kettőtől: Bánlaki Szilvi tájékoztatót tart aktuális jogi és egyéb hasznos tudnivalókról  - mely információkat hamarosan olvashatjátok itt a honlapunkon is. Majd Karcagi Veronika, Medveczky Erika doktornők és Garami Márta ismertetője hangzott el  az Izomcentrum aktualitásairól.  Herczegfalvi Ágnes főorvosnő sajnos nem tudott eljönni, távolról üdvözölte a családi találkozó résztvevőit s minden jót kívánt a Gyógyító Jószándék Alapítvány  11. születésnapjára.

Medveczky Erika az emelt szintű családi pótlék intézési módját ismertette a szülőkkel, továbbá kérte, hogy a budai szülőcsoport pszichológiai foglalkozásain a részvétel  legyen aktívabb. Elmondta továbbá, hogy márciustól lehet jelentkezni a Budaiban szervezett nyári rehabilitációs táborba, amelyet az izomcentrum programjának tekinthetünk. A tábor kezdő időpontja az iskolai szünet első napjával kezdődő héttől számított három hétig tart. Ebben az időtartamban a betegek egy vagy kéthetes ciklusra jelentkezhetnek.

Karcagi Veronika az exon skipping terápiák jelenlegi állását ismertette prezentáció keretében, az október végi newcastle-i TREAT-NMD konferencián elhangzott előadások alapján. Valamint bejelentette a 2. izomcentrum szerveződését a Szegedi Orvostudományi Egyetem gyermekklinikáján, Dr. Sztriha László vezetésével.

Garami Márta beszélt az izomcentrum, ezen belül a betegregiszter jelentőségéről, a külföldi szakemberek általi támogatottságáról, és a nemzetközi neuromusculáris hálózatban betöltött szerepéről, továbbá az izomcentrum égisze alatt tervezett Duchenne betegigazolványról.

Ezután vacsoráig közös program a volt a gyerekeknek és szülőknek. Oberrecht Gabi örömmel tájékoztatta a csapatot, hogy a FSzEK pályázatán több milliós összeget nyert Alapítványunk a

Fogyatékos személyek helyi, regionális és országos szervezeteinek működési és szakmai programjainak támogatása 2013

 (kód: 41321)

 pályázaton. Megköszönte Bánlaki Szilvi rengeteg segítségét, aki nélkül nem tudtuk volna összeállítani a 113 oldalas pályázati anyagot. A pénzt konkrét célokra kaptuk: gyógymasszázs kezelésekre, közösségépítésre, mentálhigiéniai és művészetterápiai foglalkozásokra, gyógyfürdőre. Örülünk, hogy ezzel is lehetővé válik missziónk teljesítése: az érintett családok mindennapjainak könnyebbé tétele, további pozitív élmények örömszerző átélésével.

A finom vacsora sült csirke volt rizzsel és salátával, majd előkerült néhány torta, sütemény is. Köszönjük az ajándékozók ínycsiklandó Alkotásait.

Fél nyolctól beindult a Ki mit tud -  most is élménydús programokkal. Bár az Anya-banya kórus most lazsált, de megígérték legközelebb bepótolják.

Kilenctől kinyitott a várva-várt koktél bár – Oberrecht Alma és Hegedűs Dani csodás színű és ízű ital-költeményeikkel kápráztatták el lelkes közönségüket.

Majd befutottak meglepetés vendégeink is: Gáspár András és Pápai Rómeó.  Andrást majd 2014. február 2-án láthatjátok színpadunkon az Óbudai Társaskörben. A koktélok mellé Rómeó adta a műsort: fellépését, versrögtönzéseit minden korosztály ámulva hallgatta.

A hangulatot fotógéniuszunk: Bánlaki Szabolcs képei tükrözik a Foróalbumban.

S hagyományunk szerint elutazás előtti éjszaka nem volt takarodó  :)

Vasárnap: hajnali reggeli kilenc – tíz óra között frissensüt bundáskenyeret reggeliztünk forró teával. A forró tea jól is esett, mert a szombati szép őszt felváltotta a viharos északi szél esővel. S jól jöttek a kerekesszékre kialakított új esőköpenyek -  melyeket a Katona család ajándékozott a gyerekeknek. KÖSZÖNJÜK!

Rómeó vezetésével az irodalmi vetélkedő ismét sikeres volt, kreatív feladatokra kreatív és humoros megoldások születtek, mindenki szívesen folytatta volna, node várt minket az uszoda.

A Heim pékség zsemléiből szendvics-halmokat készítünk -  majd  fél 12-kor karavánunk elindult az üdülőből s átvándorolunk a Thermal Hotel Visegrádba a szuper kényeztető wellness délutánra.  A „bezsilipelés” 12 és fél egy között zajlott. A labdacsaták, melegvizes úszkálás, szaunázások után ott búcsúzkodtunk a medencetérben - termálvíztől és könnyektől áztatva négy körül elindultak a családok hazafelé.

Köszönet a Thermal Hotel Visegrád  vezetőségének a kedvezményes belépőkért!