November másodikán 23 fokos nyári napsütésben találkoztunk a nyári táborunk megkedvelt szállodájában VVSI Hotel http://www.vvsi.hu/ Agárdon :)
Bár Bánlaki Szabolcs fotói addigis sokmindent elárulnak . . . Köszönet Csabi-Tóth...
Köszonjük minden Önkéntesünkek, aki résztvett a tábor szervezésében, előkészítésében és a megvalósításában! Köszönjük vendégeinknek a komoly és szórakoztató előadásokat, programokat! Köszönjük az MTA Martonvásári Agrártudományi Kutatóközpont főigazgatójának dr. Balázs Ervinnek, hogy a Beethoven...
Örömmel tájékoztatunk Benneteket, hogy Dr. Katona Gabriella neurológus doktornő elvállalta a nagykorú DMD-sek és SMA-sok ellátását.
Az ORFI Neurológiai szakambulanciáján rendel : 1023 Budapest, Frankel Leó u. 62. II/3.
Konzultációs időpontot a 438 8300/1068 telefonszámon lehet kérni...
Évek óta beszélünk a beteg-regiszterek fontosságáról. Örömmel tapasztaljuk, hogy az önkéntes adatbázisból nyerhető információk alapján már több érintett is kap állapotjavító terápiát. Az új adatvédelmi törvény miatt át kellett dolgoznunk a nyilatkozatokat, a kérdőívet.
Évek óta beszélünk a beteg-regiszterek fontosságáról. Örömmel tapasztaljuk, hogy az önkéntes adatbázisból nyerhető információk alapján már több érintett is kap állapotjavító terápiát. Az új adatvédelmi törvény miatt át kellett dolgoznunk a nyilatkozatokat, a kérdőívet.
Alapítványunkat kezdetektől fogva adományokból tartjuk fenn.
Önök nélkül nem tudnánk teljesíteni missziónkat: az izombeteg gyermekek és családjaik mindennapjainak könnyebbé tételét.
A Gyógyító Jószándék Alapítvány kuratóriuma - az érintett izombetegek nevében - köszönetét fejezi ki...
