Örömmel tájékoztatunk mindenkit, hogy negyvenöt pályázó közül a Gyógyító Jószándék Alapítványt is nyertesként hirdették ki a "PTCBio for a STRIVE for DMD Award" pályázatán! Hét másik díjazott szervezettel együtt ünnepelünk!
tovább»

Köszonjük minden Önkéntesünkek, aki résztvett a tábor szervezésében, előkészítésében és a megvalósításában! Köszönjük vendégeinknek a komoly és szórakoztató előadásokat, programokat!

tovább»
Az ágyat az izombeteg érintettek kezeléséhez fogjuk használni.
A fotó csupán illusztráció.

A Summit cég közleménye a DMD közösség számára

Miután megvizsgáltuk a PhaseOut DMD főbb eredményeit, azt a nehéz döntést hoztuk, hogy nem folytatjuk az ezutromid fejlesztését.

Tudjuk, hogy ez a döntés csalódást okoz majd a Duchenne közösségnek, de a PhaseOut DMD adatai világosan...

Ígéretes terápiák tűntek fel mind a DMD, mind pedig az SMA érintettek számára. A felmerülő kérdések megbeszélésre találkozót szerveztünk március 24-én szombat délelőtt. Az elhangzott előadások:

Dr. Herczegfalvi Ágnes:  Diagnózistól a terápiáig  Duchenne izomdystrophiában és spinális...

Köszönjük a Tolna megyei Kormányhivatalnak, hogy összeállításukat használhatjuk.

A Gyógyító Jószándék Alapítvány szombati koncertje jól sikerült, sok szép műsorszámmal, sok kedves támogatóval.
Hálás köszönet minden fellépőnek, akik eljöttek és művészetükkel megajándékoztak bennünket!
A zenei,...

Örülünk, hogy most is sokan eljöttetek - telt ház volt a hétvégi találkozónkon: 55 ottalvó részvevővel és a 22 jövő-menő látogatóval csodaszép napfényes időben kellemes órákat töltöttünk együtt. Emlékeztünk Zsocira, Ádámra és Somára - és ünnepelünk is hiszen 15 éves a Gyógyító Jószándék...

Emlék-képeink   - a fotókat köszönjük Bánlaki Szabolcsnak, Hillebrand Dórának és Szandi Nellinek! Volt tv-riport is rólunk az Esély  szeptember 9-i kiadásában.

Örömmel tájékoztatunk Benneteket, hogy Dr. Katona Gabriella neurológus doktornő elvállalta a nagykorú DMD-sek és SMA-sok ellátását.
Az ORFI Neurológiai szakambulanciáján rendel : 1023 Budapest, Frankel Leó u. 62. II/3.
Konzultációs időpontot a 438 8300/1068 telefonszámon lehet kérni...

Csodaszép új helyen volt az idei nyári táborunk: Agárdon a Velencei tónál!

A koncert utáni hosszú hétvégén várt bennünket a madárdalos tavaszi Dunabogdány! A családi hétvége április 29. szombat déltől május 1. hétfő délig tartott - szokás szerint teltházzal! A következő programokkal - melyekről Bánlaki Szabolcs és Kozák László készített fotó-riportot. Köszönjük!