Örömmel tájékoztatunk mindenkit, hogy negyvenöt pályázó közül a Gyógyító Jószándék Alapítványt is nyertesként hirdették ki a "PTCBio for a STRIVE for DMD Award" pályázatán! Hét másik díjazott szervezettel együtt ünnepelünk!
tovább»
Az ágyat az izombeteg érintettek kezeléséhez fogjuk használni.
A fotó csupán illusztráció.
A Summit cég közleménye a DMD közösség számára
Miután megvizsgáltuk a PhaseOut DMD főbb eredményeit, azt a nehéz döntést hoztuk, hogy nem folytatjuk az ezutromid fejlesztését.
Tudjuk, hogy ez a döntés csalódást okoz majd a Duchenne közösségnek, de a PhaseOut DMD adatai világosan...
Ígéretes terápiák tűntek fel mind a DMD, mind pedig az SMA érintettek számára. A felmerülő kérdések megbeszélésre találkozót szerveztünk március 24-én szombat délelőtt. Az elhangzott előadások:
Dr. Herczegfalvi Ágnes: Diagnózistól a terápiáig Duchenne izomdystrophiában és spinális...
Köszönjük a Tolna megyei Kormányhivatalnak, hogy összeállításukat használhatjuk.
A Gyógyító Jószándék Alapítvány szombati koncertje jól sikerült, sok szép műsorszámmal, sok kedves támogatóval.
Hálás köszönet minden fellépőnek, akik eljöttek és művészetükkel megajándékoztak bennünket!
A zenei,...
A zenei,...
Örülünk, hogy most is sokan eljöttetek - telt ház volt a hétvégi találkozónkon: 55 ottalvó részvevővel és a 22 jövő-menő látogatóval csodaszép napfényes időben kellemes órákat töltöttünk együtt. Emlékeztünk Zsocira, Ádámra és Somára - és ünnepelünk is hiszen 15 éves a Gyógyító Jószándék...
Emlék-képeink - a fotókat köszönjük Bánlaki Szabolcsnak, Hillebrand Dórának és Szandi Nellinek! Volt tv-riport is rólunk az Esély szeptember 9-i kiadásában.
Örömmel tájékoztatunk Benneteket, hogy Dr. Katona Gabriella neurológus doktornő elvállalta a nagykorú DMD-sek és SMA-sok ellátását.
Az ORFI Neurológiai szakambulanciáján rendel : 1023 Budapest, Frankel Leó u. 62. II/3.
Konzultációs időpontot a 438 8300/1068 telefonszámon lehet kérni...
Csodaszép új helyen volt az idei nyári táborunk: Agárdon a Velencei tónál!
2017. évi tavaszi családi találkozó Dunabogdányban: április 29 - május 1.! Íme a program és a fotók:
A koncert utáni hosszú hétvégén várt bennünket a madárdalos tavaszi Dunabogdány! A családi hétvége április 29. szombat déltől május 1. hétfő délig tartott - szokás szerint teltházzal! A következő programokkal - melyekről Bánlaki Szabolcs és Kozák László készített fotó-riportot. Köszönjük!