Kitört a vakáció - és majd százan jelentkeztetek már a nyári táborunkba. Július 30 – augusztus 5. között lesz a Velencei tónál. Mindenki egy helyen a http://www.vvsi.hu/ hotelben.
Tervezett programok:
Július 30. hétfő:
tovább»
A Summit cég közleménye a DMD közösség számára
Miután megvizsgáltuk a PhaseOut DMD főbb eredményeit, azt a nehéz döntést hoztuk, hogy nem folytatjuk az ezutromid fejlesztését.
Tudjuk, hogy ez a döntés csalódást okoz majd a Duchenne közösségnek, de a PhaseOut DMD adatai világosan...
Ígéretes terápiák tűntek fel mind a DMD, mind pedig az SMA érintettek számára. A felmerülő kérdések megbeszélésre találkozót szerveztünk március 24-én szombat délelőtt. Az elhangzott előadások:
Dr. Herczegfalvi Ágnes: Diagnózistól a terápiáig Duchenne izomdystrophiában és spinális...
Köszönjük a Tolna megyei Kormányhivatalnak, hogy összeállításukat használhatjuk.
Örülünk, hogy most is sokan eljöttetek - telt ház volt a hétvégi találkozónkon: 55 ottalvó részvevővel és a 22 jövő-menő látogatóval csodaszép napfényes időben kellemes órákat töltöttünk együtt. Emlékeztünk Zsocira, Ádámra és Somára - és ünnepelünk is hiszen 15 éves a Gyógyító Jószándék...
Emlék-képeink - a fotókat köszönjük Bánlaki Szabolcsnak, Hillebrand Dórának és Szandi Nellinek! Volt tv-riport is rólunk az Esély szeptember 9-i kiadásában.
Örömmel tájékoztatunk Benneteket, hogy Dr. Katona Gabriella neurológus doktornő elvállalta a nagykorú DMD-sek és SMA-sok ellátását.
Az ORFI Neurológiai szakambulanciáján rendel : 1023 Budapest, Frankel Leó u. 62. II/3.
Konzultációs időpontot a 438 8300/1068 telefonszámon lehet kérni...
Csodaszép új helyen volt az idei nyári táborunk: Agárdon a Velencei tónál!
2017. évi tavaszi családi találkozó Dunabogdányban: április 29 - május 1.! Íme a program és a fotók:
A koncert utáni hosszú hétvégén várt bennünket a madárdalos tavaszi Dunabogdány! A családi hétvége április 29. szombat déltől május 1. hétfő délig tartott - szokás szerint teltházzal! A következő programokkal - melyekről Bánlaki Szabolcs és Kozák László készített fotó-riportot. Köszönjük!
Kicselezve a csúszós utakat, az influenza grasszálását - az idén nem februárban, hanem majdnem gyönyörűszép tavaszban: április 23-án vasárnap - a szokásostól eltérő időben: fél öttől tartottuk hagyományos koncertünket az Óbudai Társaskörben. Sztárvendégeink: Szörényi Levente és a...
Évek óta beszélünk a beteg-regiszterek fontosságáról. Örömmel tapasztaljuk, hogy az adatbázisból nyerhető információk alapján már több érintett is kap állapotjavító terápiát. Kérünk Benneteket a mellékelt szövegfile-ok letöltésérére, áttanulmányozására és a kitöltött kérdőívek visszaküldésére dr...