Kitört a vakáció - és majd százan jelentkeztetek már a nyári táborunkba. Július 30 – augusztus 5. között lesz a Velencei tónál. Mindenki egy helyen a   http://www.vvsi.hu/   ​ hotelben.
Tervezett programok:

Július 30. hétfő:

tovább»
A Gyógyító Jószándék Alapítvány szombati koncertje jól sikerült, sok szép műsorszámmal, sok kedves támogatóval.
Hálás köszönet minden fellépőnek, akik eljöttek és művészetükkel megajándékoztak bennünket!
tovább»

A Summit cég közleménye a DMD közösség számára

Miután megvizsgáltuk a PhaseOut DMD főbb eredményeit, azt a nehéz döntést hoztuk, hogy nem folytatjuk az ezutromid fejlesztését.

Tudjuk, hogy ez a döntés csalódást okoz majd a Duchenne közösségnek, de a PhaseOut DMD adatai világosan...

Ígéretes terápiák tűntek fel mind a DMD, mind pedig az SMA érintettek számára. A felmerülő kérdések megbeszélésre találkozót szerveztünk március 24-én szombat délelőtt. Az elhangzott előadások:

Dr. Herczegfalvi Ágnes:  Diagnózistól a terápiáig  Duchenne izomdystrophiában és spinális...

Köszönjük a Tolna megyei Kormányhivatalnak, hogy összeállításukat használhatjuk.

Örülünk, hogy most is sokan eljöttetek - telt ház volt a hétvégi találkozónkon: 55 ottalvó részvevővel és a 22 jövő-menő látogatóval csodaszép napfényes időben kellemes órákat töltöttünk együtt. Emlékeztünk Zsocira, Ádámra és Somára - és ünnepelünk is hiszen 15 éves a Gyógyító Jószándék...

Emlék-képeink   - a fotókat köszönjük Bánlaki Szabolcsnak, Hillebrand Dórának és Szandi Nellinek! Volt tv-riport is rólunk az Esély  szeptember 9-i kiadásában.

Örömmel tájékoztatunk Benneteket, hogy Dr. Katona Gabriella neurológus doktornő elvállalta a nagykorú DMD-sek és SMA-sok ellátását.
Az ORFI Neurológiai szakambulanciáján rendel : 1023 Budapest, Frankel Leó u. 62. II/3.
Konzultációs időpontot a 438 8300/1068 telefonszámon lehet kérni...

Csodaszép új helyen volt az idei nyári táborunk: Agárdon a Velencei tónál!

A koncert utáni hosszú hétvégén várt bennünket a madárdalos tavaszi Dunabogdány! A családi hétvége április 29. szombat déltől május 1. hétfő délig tartott - szokás szerint teltházzal! A következő programokkal - melyekről Bánlaki Szabolcs és Kozák László készített fotó-riportot. Köszönjük!

Kicselezve a csúszós utakat, az influenza grasszálását - az idén nem februárban, hanem majdnem gyönyörűszép tavaszban:  április 23-án  vasárnap - a szokásostól eltérő időben: fél öttől tartottuk hagyományos koncertünket az Óbudai Társaskörben. Sztárvendégeink: Szörényi Levente és a...

Évek óta beszélünk a beteg-regiszterek fontosságáról. Örömmel tapasztaljuk, hogy az adatbázisból nyerhető információk alapján már több érintett is kap állapotjavító terápiát. Kérünk Benneteket a mellékelt szövegfile-ok letöltésérére, áttanulmányozására és a kitöltött kérdőívek visszaküldésére dr...